La recaudación del precio de las entradas del Diabetes Experience Day que se celebrará en Barcelona el próximo 7 de Abril, será entregada este año al Centro de Innovación para la Diabetes Infantil del Hospital Sant Joan de Déu (CIDI), para financiar un proyecto que evalúa el compromiso y la adherencia del paciente con diabetes en el control y tratamiento de su enfermedad.
Actualmente el método estándar para valorar el control de la diabetes reside en la evaluación de la hemoglobina glicada (HbA1c) así como en el análisis de los auto-análisis de glucosa capilar y/o la interpretación de las lecturas de un monitor continuo de glucosa.
Son datos básicos para medir la efectividad de los tratamientos y suponen un marcador indirecto del riesgo de desarrollar complicaciones asociadas a la diabetes, pero dichos datos no son capaces de ponderar la carga asociada al cuidado de la diabetes y la influencia que esta tiene en el día a día de la persona que la padece.
Los resultados reportados directamente por el paciente, más conocidos por sus siglas en inglés, PRO -Patient-reported Outcomes- son definidos por la FDA como cualquier reporte del estado de un paciente (o persona) en relación a su condición de salud, su estado mental o su experiencia vinculados a sus cuidados de salud y que provienen directamente del paciente sin interpretación de dicha respuesta por un clínico o cualquier otra persona externa. La FDA reconoce claramente la importancia de los PROs, recomendando que sean usados para recopilar información desde la perspectiva o conocimiento del paciente.
Existen distintas categorías de PROs que miden distintas esferas de la experiencia del paciente: calidad de vida, auto-manejo, satisfacción con el cuidado, estrés/distrés, automanejo, carga asociada al tratamiento, impacto familiar, afrontamiento de la enfermedad, preocupación, burnout, ansiedad, apoyo, miedo a la hipoglucemia, adherencia al tratamiento, trastorno de conducta, sueño, depresión,….
La Asociación Americana de Diabetes (ADA) define como una prioridad el desarrollo de PROs específicos en diabetes. La adquisición de esta información directamente proporcionada por el paciente supone una valoración del compromiso y la adherencia del paciente y facilita la toma de decisiones compartidas en relación al cuidado de la diabetes.
El Centro de Innovación para la Diabetes Infantil del Hospital Sant Joan de Déu (CIDI) desarrolla un programa de investigación destinado a la definición de PROs. Este proyecto cuenta actualmente con el apoyo de dos iniciativas como el T1 Diabetes Exchange de EEUU y el Proyecto SWEET, ligado a la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente.
Con la donación de fondos del Diabetes Experience Day se financiará la compra de tablets para la integración de la información en la historia clínica y contribuir al desarrollo de métodos que evalúen la experiencia del paciente. Estas tablets se entregarán a los pacientes y sus familiares durante el tiempo de espera antes de las visitas, a fin de que puedan reportar información directamente relacionada con su estado de salud que pueda ayudar al equipo de diabetes a evaluar de una forma global su estado y participar en la toma de decisiones compartidas en relación al tratamiento y manejo de su diabetes.
