Mamá de niño pequeño con diabetes 1

Hola a todos! Soy nueva por aquí, mi hijo fue diagnosticado en nov/2016 al año y medio... quisiera encontrar padres de niños pequeños tipo 1, la hemo está en 8,4, hace 3 meses en 8,2 :(. Aunque está más estable no logramos tener todo el control. Como han sido sus experiencias???

mi hijo tb fue diagnosticado a los 18 meses, un drama en casa, para que te voy a contar.

nosotros tb teníamos esa hemo al empezar, poco a poco se ira regulando si seguís con controles y modificando pautas de insulina, nosotros la hemos bajado a 7.4 y de ahi no hay manera, nos dicen que es normal que por debajo de eso es difícil si no imposible.

asi que paciencia, seguir pesando comida, controlar los bajones y poco mas se puede hacer.

pq cualquier cosa que se comen les hace pico, a poco que se mueven bajon, mas las hormonas del crecimiento.... en fin paciencia.

Que bueno saber que se puede, oye 7,4 está regio! Hace cuanto fue diagnosticado? Come de todo o bajo en carbohidratos? A mi peque hay comidas que le sientan fatal... en teoría pueden comer de todo (y debería ser así) pero en la práctica te das cuenta que no :(

ahora tiene tres a;os y va para 4 en unos pocos meses, fue diagnosticado a los 18 meses, y la primeras hemoglobinas eran de 8, y poco a poco hemos ido ajustando la insulina.

mi hijo come mas hidratos que yo!! se come 150gr de pasta, de patata, mas 20gr de pan, mas media racion de postre para comer, parecido para cenar, merienda un par de raciones, y luego el desayuno tb es leche con galletas, es que no podemos ni quitarles proteinas ni hidratos, tienen que crecer!! ante todo eso, tienen que desarrollarse como todos los crios.

llevamos bomba, eso tb influye pq la dosis se calcula mas exacta. pero estoy todo el dia subiendo y bajando ratio y basales.... es complicado y aun asi ya ves 7.4, para mi mucho, pq esta super controlado.

Que bueno, a mi todavía me cuesta modificarle el basal, porque me da miedo las hipos... ahí vamos... poco a poco le vamos ajustando, pero siento que no es suficiente, y lo que dices es cierto, ellos necesitan comer de todo para crecer... cada cuánto le cambias el basal? Y el bolus?

Con relación a los basales y bolus estos son supervisados a criterio de Endrinologo a mi hijo ya que hay consideración de cierta fisiología organismo. creo que sobre todo cuando están chicos. Me sucedió que en las noches yo estuve haciendo correcciones por glucosas altas tipo 12 de la noche, con el fin que amaneciera bajo, resulta que yo estaba afectando fisiologicamente su sistema Hormonal ya que el organismo estaba reaccionando a las correcciones que yo le administraba, deje de hacerlo y hoy mejor control.
He leído algunos comentarios de personas ya mayores que esto lo manejan muy bien. Espero que mi hijo pueda llegar a conocerse tanto en un futuro que logre manejar las situaciones de acuerdo a sus actividades, enfermedad o estado de animo.

un abrazo

por su puesto que lo hara 9406, la diabetes nos acompaña siempre, y te haces amiga de ella por narices, acabas controlándola tu pq si no te acaba controlando ella a ti.
Es un proceso de aprendizaje, nadie nace sabido, con los años aprenderá y se controlara, igual que aprenderá a nadar, a ir en bici, a hacer amigos, a todo se aprende.

@"9406 " todo se aprende a manejar, no te preocupes. Tu hijo aprenderá como hemos aprendido todos y podrá tener un buen control y evitar complicaciones. Lo que si te aconsejo es que le impliques lo antes posible en el control y le vayas explicando el porque de las cosas que haces así le será mucho más fácil. Yo soy diabética desde los 17 pero mi hermana lo es desde los 3, así que crecí viéndolo toda la vida (soy solo 13 meses mayor). Yo sabía lo que tenía que hacer ante un bajón, aprendí a contar raciones con ella, etc. Esto me ayudo mucho cuando me toco a mí, casi todo lo que me contó el médico yo ya lo sabía y me adapte muy rápido a la enfermedad.
No tuvieron que ingresarme porque yo misma me di cuenta que era diabética porque conocía los síntomas. Un día que me bebí como 5 litros de agua y aún así seguía teniendo sed y me di cuenta rápido. Así me lo pillaron muy pronto y no estuve ingresada, solo tenía 150 en ayunas en los análisis.
Así que si le vas explicando como contar raciones, como ajustar las dosis, que hacer ante un bajón, etc a medida que vaya teniendo edad para entenderlo, pronto podrá hacerlo todo el solo y eso le dará más libertad y seguridad.

Tranquila, buen control hasta los 27, para entonces en 2042 ya será común la inmunoterapia en combinación con la regeneración autógena de células beta. Tu hijo es de una generación que conocerá la «cura» asequible. Sólo son 25 años que pasan volando. A mi me pillará ya viejo, sniff, por qué poco.

muchas gracias por sus comentarios Anarazuleng y Yessica_A :)

Hola! Soy nueva por acá! Mama de Tomás de 5 años, hace pocos meses q esta con lantus y lispro, por suerte no estuvo internado. Cuando nos dieron el diagnostico parecía que el mundo se nos venía abajo! Hoy x suerte hemos aprendido bastante, e intentamos en el día a día que Tomi no pierda esa sonrisa hermosa que tiene. En mi siento que todavía me angustia, no de la misma manera pero no se si en algún momento desaparece, no creo....ustedes como atravesaron el diagnostico y el hoy. Gracias que hay espacios como estos que nos ayudan a sentirnos acompañados! Desde Argentina gracias!

Hola Dani78: muy bien por tratar de educarte en base la experiencia y mas sentirte que no estas sola, soy mama de Ángel de 11 años y fue diagnosticado hace 1 6 meses y asi como tu Yo vivi un duelo o algo parecido, muchos temores que con la informacion y educacion han ido desapareciendo, aunque no dejo de sentir temor algunas veces... esto es un dia a dia, cuando nos sucede tu forma de pensar cambia con respecto a la vida.
Mi hijo me ha enseñado mas que yo a él sobre como sobre llevar la enfermedad. Es un Campeon¡¡ agradecida con la vida por tenerlo.

Así es, nuestros hijos siguen sonriendo a pesar de los pinchazos, nosotros no debemos caernos. Me genera mucho temor cuando tomi duerme, o pensar cuando deje el jardín y pase mas horas en la escuela....seguramente nos iremos adaptando e iré viendo día a día!!

Hola, soy mama de Ezequiel de 5 años quien debuto en Enero, esto es muy nuevo para todos en la familia. Yo confundida por que la mediciones no son regulares, y ya ha tenido un leve episodio de hipoglucemia nocturna que realmente me aterro mucho, digo leve por que despertó gritando que le dolían las piernas y resulto que estaba medio cuerpo paralizado, este episodio le duro 4 hs mas o menos, pero fue el detonante para que yo ya no duerma seguido a la noche nunca mas. Cuando vi este foro me permití ingresar por que necesito saber de esto y entender que pasa y como lo viven otros papas. Eze este medicado dos insulinas una la tresiva y la otra la novarapid y yo aprendiendo la lectura de CH..Los saludo a todos

Hola Luria creo que ningún papa con hijo pequeño duerme de corrido y en vos es mas que entendible. Consultaste con el médico de Eze?digo x el adormecimiento de las piernas. Yo tb hace muy poco que he ingresado a este nuevo mundo, si bien el momento del diagnostico sentí morir hoy estoy mejor, con muchos temores,que día a día van cambiando. Donde le aplicas las insulinas? Lo tolera bien o se mueve mucho! Los papis tenemos que estar de pie para sostenerlos y enseñarles!! Arriba.