¿Cómo vivieron el diagnóstico de su hijo y cómo están hoy?

Hola a todos,

Soy nueva en el foro, mamá de Tomás de 5 años.

Hace pocos meses, empezó con Lantus, dos unidades a las 10 de la mañana, y Lispro antes de cada comida.

Él no estuvo internado, ya que su condición avanzó de manera muy progresiva.

Recibir el diagnóstico fue devastador; pensé que nunca íbamos a lograr superarlo.

Sin embargo, en la vida todo se puede, más aún cuando se trata de un hijo.

Aunque todavía me angustio, sobre todo cuando en los cumpleaños le dan bolsitas llenas de dulces o cuando en las escuelas entregan golosinas como premio...

Creo que esa angustia siempre estará presente, en el fondo. Ojalá pueda transmitirle la importancia del autocuidado.

¿Ustedes cómo lo viven?

Mi hija también empezó con 5 años. Fue muy angustioso, necesité tratamiento ansiolítico. Hoy tiene 28 años y ninguna complicación.
Mucho ánimo ,que los tratamientos están mejorando mucho y las complicaciones se alejan cada vez más.
Y cuando le cojas el punto a la insulina rápida, podrá comer de todo.
Es muy importante el buen control. Lee y aprende mucho.

Gracias Regina, me da gusto leerte. Hoy mi hijo es chico y le enseñamos a cuidarse y lo cuidamos nosotros, espero que cuando sea grande , en este mundo de consumo, se cuide y no pierda su hermosa sonrisa, esa era nuestra preocupación cuando empezó todo...hace poquito le pusimos el Iport y la verdad es que es un adelanto increíble, no tener que pinchar su pancita! Me imagino cuando tu hija inicio su diabetes, no existían los pen, todo debería ser mas complejo. Gracias por responderme! Y compartir tu experiencia

Y las insulinas eran mucho más inestables, con miedo constante a las hipoglucemias nocturnas.
Desde hace 10 años ,que empezó a usar Lantus por la mañana,dormimos muy tranquilos.
Ahora hay insulinas aún más planas, como la Toujeo.

Mi hijo esta con 2 u de lantus 1030 de la mañana y lispro antes de cada comida, por las noches su diabetologo nos dijo que cuatro Hs después que cenó lo midiéramos, ya no se despierta y si tiene menos de 150 darle CH, en varias oportunidades come dormido, igualmente x lo que leí , no asegura nada de esto evitar las tan temidas hipoglucemias nocturnas. En poco tiempo una amiga me trae de España el Dexcom G5, espero sea tan bueno como dicen, y nos ayude a tener mejores valores y quizá pueda dormir de noche....como hacías de noche cuando era chica? Ahora ella se despierta y se mide?

Dormía a su lado, y me despertaba cuando le cambiaba la respiración, era una insulina muy traidora..
La Lantus ,puesta por la mañana, ya no le da hipos , pero tiene que dormirse con 140/150.
Cuando se la ponía por la noche , le daban hipos nocturnas.No es una insulina plana.
Es mejor Toujeo,pero no sé si está probada en niños.

El Dexcom te ayudará mucho.

Tengo muchas expectativas puestas en el Dexcom! Sobre todo x las alarmas y cuando este en el jardín recibire las mediciones en mi celular, ojala permita que podamos recuperar algo de espacio con mi marido, aunque salir a comer aquí nomas, mi mama esta al lado mio con deseos de aprender a poner x el Iport la insulina, para que haya alguien mas además de mi marido y yo y para que si va a su casa no tengamos que estar yendo a aplicar antes de las comidas. Tengo la suerte de trabajar a dos cuadras de mi casa, pero a veces se complica, salir para aplicar antes de desayuno, salir para la lantus 1030 y salir 1230 para aplicar para su almuerzo, al jardín va de tarde, así que 16 Hs aplicamos en jardín para que tome merienda. No conozco la insulina que me decís, voy a investigar! Muchas gracias Regina!!!!!!

A lo mejor puedes ponerle la Lantus antes, con el desayuno, si ves que se despierta bien.
La Toujeo dura más que Lantus y cubre bien las 24 horas.

Tienen q estar separadas por una hora, para poder pasar x el Iport

Ah, bueno, en la nalga no duele mucho...

Yo uso Toujeo desde hace un año y me va mucho mejor que la lantus aunque no sé si para niños se la ponen. No da picos y además viene en una concentración superior por lo que te pones menos cantidad de líquido. Antes con la lantus me molestaba un rato después de ponerla (me pongo unas 26u), ahora no noto molestias. Hablalo con el médico a ver si se puede para niños y ve recomendable el cambio.
Y tranquila que tu hijo va a estar bien. Mi hermana es diabética desde los 3 y ahora tiene 30 y está perfectamente. Paso una etapa más descontrolada durante la adolescencia por todo el tema hormonal que te altera un poco, pero luego ya no ha tenido más problemas.
Ademas cada día sacan mejores tratamientos, estoy segura que en unos años tendremos una especie de páncreas artificial que nos deje llevar una vida sin tanta preocupación.

Yessica que bueno leerte y saber que la vida con diabetes, con buenos cuidados, puede llevarse sin complicaciones. La insulina que mencionas no se si esta disponible en mi país, voy a investigar y consultarlo con el médico de mi hijo. Parece que Tomi tiene fiebre.....ahora si que sus valores se ponen altos!! Yessica vos como haces x las noches? Te despertas a medirte?

@"Dani76" , yo por las noches como tengo bien ajustada la basal solo tengo que preocuparme de la influencia de la rápida de la cena. Si ya han pasado 4 horas desde la cena la lenta apenas me baja la glucosa durante la noche (por ejemplo si me acuesto entre 90-120 lo más bajo que me he levantado son 70). Yo ahora lo estoy ajustando más porque estoy intentando quedarme embarazada, en casos normales con 90 igual es conveniente tomar algo antes de irse a dormir por si acaso. Yo sé que la lenta en reposo no me baja apenas así que no me preocupo. Llevo el free style que es muy útil para ver tus curvas por la noche y saber que pasa y por eso estoy tranquila. Si me despierto a media noche si que me miro por comprobar que todo está bien. Si puedes permitirte un monitor continuo te lo recomiendo porque te da mas tranquilidad. Los hay que puedes configurar alarmas y te avisa si te baja (el free style no tiene esa opción aunque he visto en el foro un dispositivo que se llama GlucoAngel que hace esa función). Para un niño creo que le vendría muy bien, lo malo es el precio que no todo el mundo puede pagarlo.
Yo de todas formas siempre que me ha bajado durmiendo me he despertado pero en el caso de tu hijo no sé si se enterará y como lleva poco tiempo igual no reconoce bien los síntomas así que mejor que se acueste con la glucosa algo más alta por si acaso.
Yo ahora desde hace unos meses he empezado con una alimentación con poco hidrato y así es más fácil controlar las dosis de rápida porque con muy poca llega. Si te equivocas y pones 1 unidad de menos no te sube demasiado y si pones de más te baja pero no es un bajón muy fuerte. Investiga un poco por Internet esta opción por si crees que puede estar bien para tu hijo. A mi personalmente me va muy bien pero a un niño posiblemente le cueste bastante adaptarse.
Lo que si puedes probar es a darle poco hidrato para la cena y así necesitará menos rápida y los errores serán más pequeños por lo que es difícil que le de un bajón fuerte. Si intentas esto hazlo de forma progresiva, bajando las raciones de una en una y ajustando la insulina. Si lo haces de golpe igual le da un bajón por no calcular bien. Y esos días de cambio hazle control por la noche por si acaso.
Hasta que tengas bien ajustada la dosis de lenta y controles bien el calculo de rápida en función de las raciones que coma también si te recomiendo que le hagas algún control por la noche para evitar sustos. A mi hermana se los hacían cuando empezó. Es lo que mas miedo da al principio y sobre todo en un niño.

Y si está con fiebre es normal que la tenga alta, cualquier enfermedad o infección te la sube. Vigilas las cetonas que no pasen de los límites y ponle alguna dosis extra de rápida para intentar bajarla. Siempre espera a que pase el efecto de una para poner otra dosis. Si tiene el iport puedes ponerle de 1u cada vez y vas viendo si le baja suficiente o tienes que poner otra. Ten en cuenta que las insulinas rápidas hacen efecto hasta unas 4 horas después de ponerla.

De todas formas esto es cuestión de ir probando y aprendiendo porque cada persona tiene una sensibilidad a la insulina distinta (que además va cambiando, cuando haces deporte por ejemplo aumenta la sensibilidad) y los alimentos le producen distinto efecto. Lo que le funciona a uno a otro puede que no. Es ir probando y conociendo al cuerpo. Verás que en un tiempo lo tienes todo controlado. Y para las dudas tienes el foro y a tu médico. Aquí hay gente con mucha experiencia que seguro que puede ayudarte.

Yessica gracias por compartir tu experiencia, Tomi tiene 2 u de lantus y de lispro antes de las comidas 2 u y habitualmente no pasa de dos U, y de noche casi siempre es 1u , lo medimos 4 Hs después de la cena y si tiene menos de 150 damos sorbo de algo azucarado y alguna galletita o media banana, depende el valor, x indicación del diabetologo, hace pocos meses inicio ya que como tenia resto de insulina en su cuerpo fue todo muy progresivo. Hasta ahora no tuvo hipoglucemia, x eso mi temor sobre todo a las nocturnas. Ahora esta con cetonas, por suerte su diabetologo es muy humano, nos mantenemos en contacto x whatsapp,y me dio las indicaciones a seguir.estoy muy asustada, veo cetonas y me da miedo, el no estuvo internado, ya que como fue todo muy de a poco, no hizo cetoacidosis. El Dexcom g5 en septiembre una amiga me lo trae de España, calculo me dará un poco mas de tranquilidad. Mi otra hija, Sol de 7 años esta con escarlatina, los tengo a los con fiebre!!!!!!!

No te preocupes por las cetonas ,si está bien controlado. La fiebre puede subirle un poco los valores ,pero también comerá menos. Se pone muy poca dosis y tal vez tengas que ajustar con medias unidades de rápida si sube de 200.
Pero por estar un poco alto unos días ,no pasa nada.

Sii hoy anduvo casi en 300, x suerte no volvieron a aparecer las cetonas!! Veremos como sigue! Aprovechan los dos para estar mas mimosos!!!

Mi hija debutó con 10 años. Al principio fue duro el mundo se nos vino encima, ahora tiene 26 y después de tantos años conviviendo con la diabetes hace una vida normal y aprendes a vivir con ello. Mi hija es una chica muy feliz que vive con la diabetes no para la diabetes

Leo ojala pueda transmitirle a mi hijo a cuidarse , leyendote a vos, a Regina, Yessica y otras historias mas me tranquilizo un poco...y a medida que transcurren los días aprendo mas sobre diabetes, y eso tranquiliza un poco.gracias!

Pregunta, cómo hacían con la escuela? Ahora en el jardín nos turnamos con mi marido y vamos a aplicar antes de su merienda, pero nos preguntamos como sera la escuela, tantas horas sin comer y con kiokos, al igual que ir a lo de un amiguito ...por ahora vienen sus amigos a casa...pero no quiero convertirme en una mamá que coarte su independencia.gracias!