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Diabetes tipo 1, como hacer vida normal??

fer's profile photo   28/06/2017 11:19

  
fer
28/06/2017 11:19

Comparto un mensaje de @"AJM" después de haberlo comentado con ella, creo que le ayudaremos mejor entre todos.

Hola Fer... gracias por estar ahí... necesito que me des algún consejo o me volveré loca.

Mi vida ha cambiado desde hace un año que tengo tipo 1, antes era una chica fuerte, alegre, valiente, con ganas de vivir y sin rutinas, ahora me he vuelto insegura, no salgo, siempre en casa y pendiente de mis subidas y bajadas... ¡cuanto ha cambiado mi vida!

Necesito hacer mi vida y no tener que estar constantemente pendiente de mi azúcar, no se como hacerlo, tengo 50años, se me va mi alegría, ganas de hacer cosas y no he aceptado esta enfermedad...

He engordado 14 kilos, ya no quiero salir... me da la impresión que me estoy hundiendo.

No me lo estabilizan, tampoco puedo trabajar en lo que hacía porque era bastante esfuerzo.... no se....

Gracias por tu paciencia y por leerme...

Un beso!

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

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JPR
28/06/2017 12:06

Hola @"AJM" !

La verdad es que la diabetes es una mochila que se lleva siempre a cuestas, pero hay que llevarla lo mejor que podamos.

Al principio y hasta que se encuentran las pautas de insulina /comida/horarios... adecuadas todo es un poco cuesta arriba, pero luego todo se hace más fácil: uno acaba conociendo su cuerpo, sabe adelantarse a él, conoces tus tendencias de glucosa y puedes tener la diabetes bastante controlada (nunca se la tiene totalmente bajo control, eso hay que asumirlo, la diabetes y la glucosa son caprichosas y aquí nunca 2+2 son 4).

Pero desde luego, hay que salir de casa e intentar hacer una vida normal: debes estar pendiente de la glucosa, si, pero no por ello tienes que dejar de estarlo del resto de cosas de tu vida, que son IGUAL de importantes que mantener tu glucosa dentro del rango.

Al principio cuesta, y supongo que cuando eres pequeño y creces con ello, como yo, pues tiene menos impacto que cuando ocurre con mas edad, pero ánimo. A esta fiera se la doma y estando un poco pendiente de ella, podemos hacer lo que queramos!

Lleva siempre tu insulina encima, tu glucómetro o medidor continuo y tus geles, hc rápidos, zumos... y comida para una hipoglucemia o cualquier situación en que la necesites.

No te prives de una merienda, una cena o una comida con tu pareja, amigos, compañeros de trabajo, .. con quien sea, porque con tu insulina puedes hacerlo SIEMPRE que quieras. Con todo esto podemos llegar a donde nos propongamos!

Y si ves que tu endocrino no te lleva lo bien que debería o no te encuentra el punto de dosis, no te enseña a actuar ante una comida, una hipo... etc... siempre puedes cambiar, si no te gusta... no te desanimas más y a por ello!

Mucho ánimo! Vas a poder!

Un abrazo,

30 años. Diabetes tipo 1 desde los 10
Medtronic Minimed 640g
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hA1c: 6%
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solaria
28/06/2017 12:50


Mi vida ha cambiado desde hace un año q tengo tipo 1,antes era una chica fuerte,alegre,valiente,con ganas de vivir y sin rutinas,ahora me he vuelto insegura,no salgo,siempre en casa y pendiente de mis subidas y bajadas...cuanto ha cambiado mi vida.

@"AJM" , buen día. Te comprendo muy bien. Aunque la diabetes no afectó mucho mi vida si lo hizo la celiaquía ( e intolerancia lactosa). Yo por salud mental no le doy vueltas al asunto, y me "autoconvenzo" que no quiero salir de casa porque uno en su casita está mas cómodo y seguro. Para mí, ir a comer fuera de casa es una lotería y la paso muy mal. Así que siempre que salgo tiro de tupper. En cuanto a estar pendiente de las glucemias yo lo superé con el Dexcom, solo soy consciente de que soy diabética cuando me pita el aparatito. Saludos.

Debut 46 â- 2012. DM1. Celiaquía e intolerancia lactosa. Anemia perniciosa.
MiniMed 640g + SmartGuard.

  
AJM
28/06/2017 12:53

Hola @"JPR"...gracias por tus palabras y por tus ánimos,tienes razón...voy a ver si somos a esta fiera...graciasss...un beso

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AJM
28/06/2017 13:00

Hola @"solaria"... Q caprichosa es la vida,el hijo de mi mejor amigo también es celíaco y salen a comer por ahí y de vacaciones,lo único q vamos a sitios q puedan hacer comida para celiacos,prueba sitios q hay muchos,a el le mandan un libro de todos los restaurantes donde puede ir,esta bien dejarse el taper de vez en cuando en casa.un beso y muchos animos

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runing50
28/06/2017 18:13

Hola @"AJM" , te aconsejaría que te hicieras de alguna asociación de diabéticos de tu ciudad, sobre todo para los que empezais es importante, ellos hacen reuniones, quedadas, salidas, etc y para empezar ya saldrías de tu casa. También te daría seguridad en ti misma, y verías como, aunque seas diabética, te puedes desenvolver normalmente en cualquier situación. Yo estuve hace muchos años con un grupo y era gracioso ver como cuando íbamos a un bar a tomar algo, sacábamos los bolis para pincharnos delante de todo el mundo sin ningún tipo de tapujos, aunque parezca una tontería pero cosas así te dan confianza. En cuanto a tu descontrol, lleva el régimen lo mejor que puedas pero relajate un poco mentalmente, verás como cuando estés más animada éste va mejorando.

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Sherpa41
28/06/2017 19:22

Para poder hacer mas cosas y tener mas libertad un medidor continuo de glucosa te puede ayudar. Saber siempre a cuanto estas, ayuda a hacer mas cosas y a salir de casa mas tranquilo.

En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?

  
Regina
28/06/2017 19:54

Y dinos qué controles e insulinas tienes,por si podemos ayudar.
Al principio todo se hace muy cuesta arriba,pero con el tiempo lo irás viendo todo más fácil.
Bienvenida!

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
jconegar
29/06/2017 08:33

Uffff el título del post no me agrada mucho para que mentir, porque hacer vida normal teniendo diabetes ya sea tipo 1 o 2, lo veo imposible para que mentir.
Luchamos por tener diabetes, intentamos hacer vida normal y al mundo exterior le puede parecer que hacemos vida normal, pero no es normal no nos engañemos, no es como una persona que no tenga diabetes.
Cuando conseguimos algo teniendo diabetes nuestra satisfacción se multiplica x 10 a la de una persona que no tiene diabetes, y eso es lo que realmente merece la pena.
Nos caemos y tropezamos, nos levantamos y seguimos luchando por algo mas complicado, porque si hemos caído pensamos que esto no nos va a parar.
No dejéis de soñar nunca, luchar por vuestros sueños si son bonitos, si deseáis algo no lo dejéis de lado y hacer lo que tengáis en vuestras manos por conseguirlo, si tropezáis levantaros y buscar algo más complicado porque tenemos diabetes y nada ni nadie debe de frenarnos.

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Ruthbia
30/06/2017 13:13

@"AJM" a todos nos ha pasado lo que a tí. Yo llevo dos años de diabetes y mi vida también ha dado un cambio radical, en todo.
Imagina, yo soy pasiva antideporte y ahora me obligo a caminar una hora al día. En lugar del coche, cojo transporte publico y eso me obliga a andar mas.
Comía a cualquier hora y con esta enfermedad tengo que ser un poco mas disciplinada y priorizarme yo en lugar de mi trabajo.

Al principio sólo comía en casa y me llevaba la comida al trabajo para saber lo que como y cantidades, pero empecé por salir a comer con mis compis un día a la semana. Todos saben de mi enfermedad, ellos se comen una paella estupenda y yo me pincho mi dosis para las 4 hojas de lechuga y una fruta, pero me compensa su compañía.

Mi peor enemigo no es la diabetes, es el control, y esta enfermedad me frustra porque no puedo controlarla y tener siempre 90, hemo de 5; hay días y semanas geniales y otras horrorosas....la semana pasada fue horrible, no solo por los 40ºC de temperatura si no por el descontrol. Y esta un poco mejor, pero no lo he controlado aún (me he dado cuenta de que la pluma no me ponía la cantidad que marcaba....bonitos numeros rojos del medidor, llamaradas!)

Ahora, adapto la diabetes a mi vida. Es decir, hago una vida normal pero salgo de casa con los dos glucómetros, las insulinas refrigeradas en su bolsa, galletitas y azúcar por si. Si voy a montar en bici o andar, como algo antes y llevo la mochila con hidratos por si acaso. Si salgo de cena, copas y demás, llevo el bolso con todo. Pesa mucho mas que antes (también por culpa del movil de empresa >:P ) pero disfruto de mis amigos, pareja, familia...he tenido hasta una boda este año y sin problemas.

Si te lo puedes permitir, comprate un medidor continuo; ayuda mucho a controlarte y sales mas cofiada de casa.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
RocioLlinares
30/06/2017 15:37

Pienso como @"jconegar" , lo de vida normal se acabó el día del diagnóstico, por lo menos en nuestro caso.
Cuando alguien me dice eso de .....pero no te preocupes, que tu hija llevará una vida normal!!!! Mi respuesta siempre es la misma, aunque a veces ya me cabreo,......."si tu te crees que una vida normal es estar contando raciones, controlar glucemia, pensar que vas a hacer, no poder estudiar por una hipo o una hiper, no poder tomar la salida en una carrera, no dormir una noche de un tirón.......pues sí, tanto mi hija como nosotros llevamos una vida normal!!!!" Lo mejor la cara que se les pone..... :))

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1

  
LuVi
30/06/2017 17:40

Vida normal?? Que no te engañen. Bastante trabajo es vivir día a día con diabetes (trabajo, horarios, comidas, insulina, deporte, glucémia, enfermedades, etc..) como para querer, llevar una vida "normal" como la de un NO diabético con esta cruz. Esta enfermedad te condena a vivir en un bucle continuó y lo que es "normal" para un NO diabético (cine, comer fuera, concierto, viaje, excursión, campamento, finde fuera, etc...) Para un diabético se convierte en un odisea (insulina, gluco up, agujas, tiras, lancetas, glucómetros, glucagon, etc..) y un trastorno (donde, como, a qué hora, lugar, comidas, etc...) No digo que no se puedan hacer todas estas cosas pero no de forma "normal" conlleva esfuerzo (mucho), sacrifico, disciplina y control, todo eso hace que el estrés sea muy alto y que muchas veces eso supere las ganas a querer hacer esas cosas de carácter "normal". Siento ser tan negativo, podría ser hipócrita y decirte que no te preocupes que podrás hacer una vida "normal" o como dice @"jconegar" que no dejes de soñar... mi sueño era que algún día saliera una cura para esta tortura con la que la vida o el destino me "premio", pero ha día de hoy puedo decir abiertamente que los sueños no llevan a la realidad y que luchar por que inviertan en conseguirlo queda en saco sin fondo porque somos parte de un negocio que genera mucho beneficio y por desgracia esta vida funciona en base al dinero y poder que tengas. No queda más que vivir en la mejor sintonía con la diabetes guste o no, porque con los años de enfermedades degradada órganos eso aún teniendo un buen control, sin ese buen control se degrada más rápidamente y ya bastante p.. es por si sola la diabetes como para encima sumarle complicaciones. Un saludo y solo queda seguir en pie.

DMT1 desde los 12 años (1991)
hbA1c= 5,4

Humalog y Toujeo (mayo 2017)
Humalog y Tresiba (mayo 2016 hasta mayo 2017)
humalog y NPH (desde inicio hasta mayo de 2016)

  
Ruthbia
01/07/2017 20:06

Bueno la diabetes nos degrada poco a poco aunque nos cuidemos @Luvi pero la esperanza de vida es igual que una persona no diabetica. Conozco varias de 85 y 86 años que les detectaron cuando tenían 40 años.
Hay enfermedades peores y con esta se puede vivir a pesar del control.
Siempre es mejor estar sano y no ser diabetico, por supuesto, y yo quisiera tener siempre 22 años...pero no se puede. Así que tenemos que vivir de la mejor forma posible e intentar hacer todo lo que nos gusta y ponernos a ello

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Sole Rios
01/07/2017 22:23

Yo he empezado también hace 2 años y soy insulinodependiente. Decir que esto es fácil es una falacia pero te acabarás acostumbrando. Yo hago todo lo que puedo de mi parte y lo que no puedo controlar pues no me obsesiono....es lo que nos ha tocado y no quiero perder un minuto de mi vida lamentandome....hay mucha vida aun con diabetes.....y yo quiero vivirla.....ánimo

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solaria
02/07/2017 12:06

VIDA NORMAL???. Cualquier persona puede tener un "despiste"- Un diabético NO. Hoy es domingo y vivo en un pueblo muy pequeño. Me levanté y cogí mi pluma de Apidra...fui a la nevera...casi me infarto! No tengo insulina!. Si el émbolo no me engaña tengo justito para hoy. Se imaginan en esta situación a una persona pobre en un país pobre, con nula sanidad pública ???. Hoy viviré todo el día con angustia, se imaginan vivir así siempre ???. Pues eso será la "vida normal" de un diabético en un país subdesarrollado. Si un ciudadano del 3er mundo nos está leyendo seguro que se estará acordando de todos nuestros ancestros.

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Nubes
16/04/2018 15:51

Hola, yo llevo 25 años con diabetes y te puedo asegurar que siempre he hecho vida normal. Jamás me he obsesionado y me niego a que esto me condicione en nada. Si me ha apetecido comerme algo, me lo como. He viajado por todo el mundo y jamás he tenido el más mínimo problema, llevo siempre mucho suministro y mucho repuesto y punto, de hecho me ocupa mas espacio el secador del pelo que las cosas de la diabetes.

Jamás he tenido una hipoglucemia grave y de hecho de las que tengo no se entera nadie, si estoy en el trabajo me cojo mi zumo y me lo bebo sin dar ninguna explicación y si estoy en la calle saco algo del bolso o compro algo en una tienda. De verdad que no merece la pena darle mas trascendencia.

Por un error médico, he llegado a tener glucemias de más de 800 durante varias semanas. No me ha pasado nada, ni te mueres ni te da una retinopatía en 2 horas. Tenéis que quitaros los miedos porque no merece la pena vivir así y vivir con esos miedos no hará que estéis mejor ni mas sanos.

Como fuera lo que quiero y cuando quiero, si se me hace tarde y me baja, me tomo un aperitivo. No se, simplemente es buscar alternativas y lo más importante es no esperar que el mundo se adapte a ti, sino ser tú quien se amolde al mundo.

El tiempo te hace sabio y aprendes a conocerte, con los años ya solo con verla sabes cuantos hidratos tiene una comida. Y el primer trozo de tarta que te comes lo calcularás mal, pero seguro que el tercero no. Y no quiero animar a nadie a que se infle a pasteles, pero vamos, que si un día te estas muriendo de ganas de probar algo, te pinchas y te lo comes y se acabó, sin ningún miedo.

Desde 1992 con el rollo este....

  
DiabetesForo
21/04/2018 12:51

@AJM, No se puede hacer vida normal siendo diabético (al menos tipo 1).

A partir de aquí, tú eliges:

a) Dejas de hacer todas las cosas que hacías antes, comes siempre lo mismo, a las mismas horas, y haces una vida rutinaria para tener que controlar menos lo que comes y lo que te pinchas (cómodo pero muy aburrido)

b) Aprendes todo lo que puedas sobre tu diabetes(no hace falta estar todos los días en el endocrino), si eres torpe contando raciones como yo te informas sobre algún medidor contínuo o similar, y sales a la calle que hace un día de primavera precioso.

Si eliges b, aquí tienes mucha gente que sabe mucho de esta m... de enfermedad.

Ánimo!

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Clau
24/03/2019 14:55

Buenos días, la verdad que la padezco desde hace 6 meses y la vida no es la misma. Salir a tomar el te con amigas es una tortura, no como el pan que estoy acostumbrada y puedo volver con mas de 230. Pero tambien es cierto que se debe ser amigo de la enfermedad caso contrario la pasas peor. En mi caso estoy obligada a comer 60 grs de carbohidratos en almuerzo y cena para recuperar peso y muchas veces no tengo ganas. Me enfado cuando veo un preprandial en 145 y luego me relajo y digo tranquila!!! Vamos ir a la par diabetes, jamás tu adelante arrastrandome.

Diabetes Lada 1 desde 2018
60
Toujeo 16 U
Fiasp según conteo de CH
HG 6.5%
Freestyle

  
Vir
16/06/2019 12:17

Hola @AJM, quería contarte mi caso y, a pesar de los comentarios que he leído, animarte a hacer una vida normal como la que yo considero que tengo.
Yo debuté con 19 años, en plena locura universitaria, viviendo sola y sin saber, apenas, lo que era la diabetes. De golpe se te cae el mundo encima pero tienes dos opciones que la diabetes defina lo que va a ser tu vida o asumirlo y tirar para adelante. Saqué mi carrera sin problemas y sin perderme una fiesta universitaria. Tuve la suerte de que mi endocrino me dijo, "Esto no se cura, tienes que aprender a hacer una vida como una chica de tu edad" y me enseñó a beber alcohol con responsabilidad. Terminé la Uni con Hg 5,5 haciendo una vida igual que la de mis compañeras (sólo teniendo un poco de cuidado con las glucemias y con las señales de tu cuerpo) Después, me fui a aprender inglés sola a Londres y tampoco tuve ningún problema. Tras ello estuve 10 años trabajando en auditoría ( un trabajo muy exigente, al que hay que dedicarle mucho tiempo y en el que a diario comes fuera de casa). También he tenido una preciosa y tuve un embarazo 10, no sé lo que es tener ni un vómito ( evidentemente con muchos controles médicos de los que estoy agradecida porque eran para cuidar a mi hija). Con todo lo que he escrito, no creo que mi vida haya sido diferente sin diabetes. Es verdad que tienes que tener un poco de cuidado con las glucemias pero el que tiene gafas no ve sin ellas, al que le duele la rodilla no puede caminar igual que el resto...
Lo que quiero decir es A qué se le llama tener una vida normal? La mayoría de la gente, y sobre todo a ciertas edades, todo el mundo tiene algo
Lo importante no es lo que te pase, sino como lo afrontas ( hablo de enfermedades no mortales, evidentemente.
Por otro lado, ten en cuenta que la diabetes es una enfermedad de desgaste.Tienes la suerte de haber debutado con 50.ª, yo a esa edad llevaré 31 años siendo diabética.
Después de contarte como ha sido mi vida normal quería aconsejarte que salgas, comas fuera, diviértete porque, por experiencia, al azúcar le afecta más el estado de ánimo que el hecho de que te comas un dulce.

Si necesitas hablar puedes contactar conmigo.

Mucho ánimo a todos los que pensáis que no se puede tener una vida normal. Espero haberos ayudado.

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mario69
13/09/2019 16:01

Nubes dijo:
Hola, yo llevo 25 años con diabetes y te puedo asegurar que siempre he hecho vida normal. Jamás me he obsesionado y me niego a que esto me condicione en nada. Si me ha apetecido comerme algo, me lo como. He viajado por todo el mundo y jamás he tenido el más mínimo problema, llevo siempre mucho suministro y mucho repuesto y punto, de hecho me ocupa mas espacio el secador del pelo que las cosas de la diabetes.

Jamás he tenido una hipoglucemia grave y de hecho de las que tengo no se entera nadie, si estoy en el trabajo me cojo mi zumo y me lo bebo sin dar ninguna explicación y si estoy en la calle saco algo del bolso o compro algo en una tienda. De verdad que no merece la pena darle mas trascendencia.

Por un error médico, he llegado a tener glucemias de más de 800 durante varias semanas. No me ha pasado nada, ni te mueres ni te da una retinopatía en 2 horas. Tenéis que quitaros los miedos porque no merece la pena vivir así y vivir con esos miedos no hará que estéis mejor ni mas sanos.

Como fuera lo que quiero y cuando quiero, si se me hace tarde y me baja, me tomo un aperitivo. No se, simplemente es buscar alternativas y lo más importante es no esperar que el mundo se adapte a ti, sino ser tú quien se amolde al mundo.

El tiempo te hace sabio y aprendes a conocerte, con los años ya solo con verla sabes cuantos hidratos tiene una comida. Y el primer trozo de tarta que te comes lo calcularás mal, pero seguro que el tercero no. Y no quiero animar a nadie a que se infle a pasteles, pero vamos, que si un día te estas muriendo de ganas de probar algo, te pinchas y te lo comes y se acabó, sin ningún miedo.

Es sabido que TODOS somos diferentes y tu tambien lo eres.
Es como si fueras muy millonario en salud y muchos de aca vivieramos al dia.
A cada uno le caera de distinta manera tu comentario.
A mi no me ayuda y espero que a muchos si.
Saludos

Diabetes 2, pero insulinorequiriente, con resistencia a la insulina y pancreas agotado.
HbA1c: dic '16: 12,8; mar '17: 10,9
Fallece mi madre oct '17
Ida a Paraguay feb '18
HbA1c: oct '18: 8,7; ene '19: 6,5; abr '19: 6,2 abr '19: 6,5; jun '19: 7,5; set '19: ???
Detemir 26 7:30 y 20 19:30
Aspartica 4 antes desay y mer y 5 antes alm y cena.
200 a 250gr de HC diarios, 80gr Prot y 80gr Grasa. Segun actividad.
71 años 88kg 1,72.

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