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Los padres de los niños con diabetes sienten que sus hijos tienen una vida limitada

fer's profile photo   14/11/2016 11:21

El 82% asegura que la diabetes de sus hijos tiene un fuerte impacto en la vida familiar.

La mayoría de los niños con diabetes expresan emociones negativas sobre su enfermedad, ya que sienten que ésta limita su vida social, su práctica de actividad física y su educación.

Con el objetivo de conocer los retos que afrontan continuamente los padres de niños con diabetes e identificar los principales obstáculos de control de la enfermedad en la población pediátrica, Abbott ha llevado a cabo una Encuesta Europea sobre Diabetes Infantil que analiza los efectos de la enfermedad sobre la calidad de vida del niño y de las familias.

Los resultados muestran que un 80% de los padres españoles siente que la vida de sus hijos con diabetes (de 4 a 14 años) está limitada; un 20% de los niños han tenido que abandonar la escuela a causa de su condición, mientras que un 59% ha tenido que dejar de practicar deporte y un 10% se siente diferente y alejado al resto de sus amigos.

La medición de glucosa es el principal obstáculo para que el niño con diabetes no interrumpa sus actividades, y la mayoría de los padres asegura que un dispositivo más fácil de usar para medir la glucosa de sus hijos mejoraría la vida y la salud del niño con diabetes, y la de su familia.

En la encuesta han participado 600 padres de niños con diabetes tipo 1 entre 4 y 14 años, de siete países diferentes (España, Alemania, Italia, Francia, Reino Unido, Suecia y Países Bajos). El conocimiento de los niños sobre la diabetes, el impacto de la enfermedad en su vida diaria y los retos que la diabetes conlleva para la familia son los tres aspectos principales que analiza la encuesta.

Punción en el dedo y estrés

El 44% de los padres españoles asegura que la medición de la glucosa es la principal causa de la interrupción de las actividades de sus hijos. Los niños se hacen una punción en el dedo como media 6 veces al día y el hecho de que no les guste pincharse en el dedo provoca estrés en la vida personal y familiar de los padres. No les gusta por varios motivos: el 45% por molestias, el 30% por dolor y el 14% se siente avergonzado.

Diabetes y calidad de sueño de padres y niños

La calidad del sueño es un tema importante para los padres de niños con diabetes, ya que el descanso del niño puede ser interrumpido muchas veces por el control de glucosa, el tratamiento o la visita de médicos. De hecho, el 51% de los niños sufre alteraciones del sueño a causa del control de la diabetes, y que más del 63% ha tenido al menos un episodio de hipoglucemia grave durante el sueño.

Una de las mayores preocupaciones de los padres (50%), son las complicaciones a largo plazo que conlleva la diabetes, mientras que el principal miedo del 26% de los niños con diabetes es sufrir episodios de hipoglucemia a corto plazo. Para evitar estas complicaciones, es necesario un buen control de diabetes y llevar a cabo el tratamiento adecuado.

La diabetes presenta una carga emocional enorme para los padres y los hijos. A más de la mitad de los padres (54%) les preocupa que, cuidando a un hijo con diabetes, se preste una insuficiente atención a los otros hijos, y casi el 30% de ellos opina que la diabetes de su hijo supone un fuerte impacto económico para la familia.

Además, un 70% de los padres aseguran que se sienten agotados debido a la presión que supone el cuidado de la diabetes de su hijo, un 35% declara que el /a la relación con su pareja, un 34% no va a trabajar regularmente para cuidar a su hijo, y un 27% no encuentra tiempo para ellos mismos.

Preocupación por el futuro de su hijo con diabetes

Mientras el 68% de padres afirma que sus hijos con diabetes entienden el significado de la enfermedad, solo la mitad de los niños con diabetes son verdaderamente conscientes de las posibles consecuencias del mal control de los niveles de glucosa. Por otro lado, no todos los padres se sienten apoyados en el control de la enfermedad de su hijo.

Un 29% de los padres siente que tiene el control, un 48% solo siente control cuando el niño está bajo su supervisión, y un 37% les preocupa que no se controle adecuadamente la diabetes de su hijo sin su supervisión, como cuando están en el colegio.

En este sentido, más de la mitad de los padres (60%) aseguran que un dispositivo más fácil de usar para medir la glucosa de sus hijos mejoraría la vida y el nivel de estrés de todos los miembros de la familia, así como la salud de los niños. Además, los padres piden una mejor educación para disipar las ideas erróneas sobre la diabetes tipo 1 y mejorar el tratamiento de esta enfermedad problemática.

fer's profile photo
fer
14/11/2016 11:21

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  

Pfff estas conclusiones interesadas de Abbot ,tampoco son así.El estrés no se produce por los pinchazos en los dedos, sino por la inestabilidad glucémica. Lo que hace falta es un medidor continuo fiable, con alarmas y subvencionado.

Regina's profile photo
Regina
14/11/2016 16:53

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Anda que no son listos... estos quieren promocionar el freestyle. Pero tampoco es q sea muy fiable, al menos en mi caso.

Anasyx's profile photo
Anasyx
15/11/2016 01:46
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A mi hija no le estresan ni los pinchazos en el dedo, ni los de la insulina. A mi hija le estresa, el tener que estudiar y estar con hipo, y no poder continuar; el hacer un exámen temblando porque su glucemia está bajando, y tener que parar para remontar; el ir a entrenar y no poder terminar porque le está subiendo como una flecha; ir a una carrera y tener que tomar algo porque va demasiado justa y no podrá tomar la salida o al contrario....y así un montón de cosas!!!

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RocioLlinares
15/11/2016 11:23

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
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@RocioLlinares
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esta claro que estos de Abbott lo ponen todo como que el freestyle libre es la panacea y no lo es, pero en mi caso y no pudiendo acceder economicamente a un MCG pues si que es de ayuda.

Y de los datos que han dado, me identifico con muchas cosas: intranquilidad por control en el cole, el no trabajar, el estres de la niña por los pinchazos(los de los dedos no, los de insulina), el no dormir bien, la preocupacion de futuro, etc

mariah14's profile photo
mariah14
15/11/2016 17:21
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Abbott se rie de todos los diabeticos en cada anuncio de publicidad que ponen. No voy a entrar en la calidad de sus sistema FLASH, lo que si voy a entrar que ni Dios nos libra de los pinchazos.
Y podían ya dejar de hacer ver algo que no es real, y dejar de vender mentiras para ganar dinero. Son los únicos que mienten descaradamente ahora mismo.

jconegar's profile photo
jconegar
15/11/2016 18:39

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totalmente de acuerdo@jconegar el sistema flash a veces es poco fiable y te toca dar mas pinchazos que si no lo tuviera, a mi me ha pasado con la niña sobre todo en las hipos, pero tb tengo q decir q a falta de algo mejor, por lo menos ayuda a predecir ciertas cosas y te da una idea de su dia a dia de glucemias

mariah14's profile photo
mariah14
16/11/2016 16:59
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@mariah14 no yo no digo ni que sea fiable ni que no lo sea, no entro en ese mundo, en el que mienten si, no me gusta que jueguen con nosotros, al igual que al principio de la bomba 640 G con su medidor decían que era un contrato anual y era mentira, luego han corregido y han hecho lo más correcto.
Y cuidado que de aquí a poco comentaré algo del nuevo seguro para diabeticos de fiatc, parece ser que no es oro todo lo que reluce. Cuando lo tenga por escrito lo comentaré.

jconegar's profile photo
jconegar
16/11/2016 20:41

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@jconegar totalmente respetable tu opinion como cualquier otra que yo no defiendo a abbott ni mucho menos eh???esta claro que es todo vender y hacer comercio.Solo digo que a mi en algo me ha ayudado, aunque tambien me vuelve loca a veces si hay muchas diferenias(y ahi es cuando reclamo, claro)

mariah14's profile photo
mariah14
17/11/2016 15:50
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