Educación y formación diabetológica. Ese fue el primer punto de la I Declaración de Derechos de las Personas con Diabetes en España, un documento histórico para este colectivo, ya que hasta hoy no había ninguno en el que se recogieran las prioridades de los pacientes, según su propia visión y experiencia.
Este documento, pionero en España, fue aprobado el pasado sábado 23 de septiembre, en el marco de la celebración del I Congreso Nacional de la Federación Española de Diabetes (FEDE), un evento que logró reunir a todas las asociaciones y federaciones nacionales que componen FEDE: un total de 169 organizaciones.
"El objetivo lo hemos conseguido, y es que la gente tenga una realidad de lo que es la Fede, no una página bonita o un presidente con corbata", apunta Lorenzo Fue precisamente al final de esta jornada, cuando los asistentes al mismo procedieron a votar cuál debe ser, a partir de ahora, la hoja de ruta de las prioridades del colectivo de personas con diabetes en España que, a día de hoy, supera los 5 millones de afectados en nuestro país.
Así, y bajo el nombre de “I Declaración de los Derechos de las Personas con Diabetes en España”, FEDE pretende establecer como prioridad en la agenda sanitaria nacional el abordaje de la patología, poniendo la paciente, realmente, en el centro del Sistema Nacional de Salud.
Como ha explicado a Responsabilidad Sociosanitaria Andoni Lorenzo, presidente de la Federación, el documento, que ordena las principales preocupaciones de los pacientes de mayor a menor importancia, va a ser la hoja de ruta de la Federación en los años venideros, pues refleja cuáles son las verdaderas preocupaciones de los pacientes.
La I Declaración de Derechos de las Personas con Diabetes se compone de diez puntos, que a continuación se detallan:
- Educación y formación diabetológica
- Acceso e inversión en investigación y nuevas tecnologías
- Acceso a material y servicio de calidad
- Normalización del niño en la escuela
- Equidad Nacional de la Asistencia Sanitaria
- Igualdad a nivel laboral y social
- Concienciación y prevención
- Acceso a la información
- Sistema Nacional de Salud centrado en la cronicidad
- Participación en la toma de decisiones
IMPLICACIÓN Y VISIBILIDAD Lorenzo se muestra satisfecho con el resultado de este Congreso, que por primera vez ha reunido a los 169 presidentes de las asociaciones que componen Fede, muchas de ámbito municipal o provincial. "Es una gran organización, tiene una estrutuctra muy gande", apunta Lorenzo. "Este tamaño tiene sus pegas porque es complicado hacer gupo, juntarse. A nivel autonómico se trabaja en equipo pero a nivel nacional nunca lo habíamos logrado".
El presidente de Fede cree que visibilizar físicamente la envergadura de la Federación es fundamental para apuntalar uno de los pilares de su discurso, que no es otro que afirmar que Fede es una de las organizaciones de pacientes más grandes de España. Además, apunta Lorenzo, "es importante que los pacientes tengan un sentido de pertenencia, porque esto les legitima para ir a la administración y reclamar. El objetivo lo hemos conseguido, y es que la gente tenga una realidad de lo que es la Fede, no una página bonita o un presidente con corbata".
