Reciente debut

Zarote's profile photo   25/11/2015 22:06

  
Zarote
25/11/2015 22:06

Hola a tod@s, soy madre de una niña diabética de 5 años que debutó hace 2 meses, dos meses en los que nuestra vida ha cambiado para convertirse en ... ni siquiera sé como expresarlo... (esto es tan complicado). No llego a creerme que esto será así toda su vida, horarios , rutinas, restricciones, control y más control, cómo le explico a una niña de cinco años que me pregunta que porqué le hago eso, que es por su bien, que es porque la quiero más que a mi misma. Como ayudarla a normalizar su vida si soy yo la que no llego a aceptar la enfermedad? Puede que sea poco tiempo... y de repente entro en este foro casi x casualidad y veo que hay muchos diabéticos" tipo 3", ese nombre escuché que se lo daban a los padres de niños diabéticos que sufrían tb la enfermedad aunque de otra forma y descubro que están cuerdos, que se puede conseguir, y que normalizan la situación y se ayudan... me alegra saber que hay muchas mamás en situaciones parecidas a la mía, que han podido con todo este despropósito que nos ha tocado vivir, gracias x los consejos y experiencias.

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Regina
25/11/2015 23:09

Poco a poco ,..,mi hija también empezó con 5 años y tiene ya 26, y es una chica sana y feliz.
Dentro de 20 años el tratamiento será totalmente distinto y evitará las complicaciones.
Cuídala mucho ,pero no te agobies ,que todo irá bien.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
Zarote
26/11/2015 03:26

Gracias Regina, te lo agradezco, no sabes lo que me consuela escuchar esto de alguien que de verdad lo ha vivido, gracias otra vez

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mogi
26/11/2015 07:26

hola , mi hija sara (de 3 años) debutó ahora hará un año. Y una frase que me quedó de la enfermera que la atendía fue que "los niños / adolescentes más sanos que conocía eran diabéticos, ya que deben hacer una dieta muy equilibrada, ejercicio y son muy responsables". También nos dijo que no dejáramos de hacer nada con ella que quisiera hacer ni participar en lo mismo que sus compañeros. Sólo hay que "pensar en todo". nada más (y nada menos). Animo

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aranzazuleg
26/11/2015 09:29

mi hijo debuto con 18 meses ahora tiene 2 años, y te entiendo perfectamente, aun siendo yo diabética me cuesta mucho asimilar que mi hijo tb lo es.

Como te dicen nuestra "suerte" es que la ciencia avanza y que en 10-15 años igual hay un mejor tratamiento.

lo que ahora te parece super complicado luego ya lo veras normal y llegaras a controlar la diabetes mejor que los medicos.

El explica a tu hija en todo momento lo que haces, pues ahora te pinchamos el dedo para saber el azúcar que tienes, y ahora te ponemos X insulina mas 1 porque estas con XXX, y a puro de repetir ella lo entenderá y sabra que hacer en según que situaciones, pq la cosa es que ella maneje la enfermedad no lo olvides, ella es la diabética.
Con 5 años ya puede ir pinchándose el dedo, que además ella lo hará mejor que tu pq se hará menos daño.

Animo, y no olvides que aquí hay muchos con el mismo problema y que todos tenemos la vida que "queremos".

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RocioLlinares
26/11/2015 10:00

Hola, @Zarote, mi hija fue diagnosticada en Junio. Y las preguntas que tú te haces yo me las sigo haciendo aún. Durante este tiempo he aprendido que nuestros niños son mucho más fuertes que nosotros. Mi hija ahora está empezando a saber como ajustar las dosis cuando a veces no llega o se permite un capricho, y la emoción que siente cuando ve que lo ha hecho bien no tiene precio. Motiva a tu peque de esa manera y cuando los controles salgan bien celebradlos, y si no salen no te agobies, yo veia un 200 y me desesperaba, pero aquí he aprendido, que sí que es mejor no verlo, pero que todo es posible y sin encontrar un motivo.
Hace unos dias conocí a una madre que su hija fue diagnosticada con cuatro años y medio, ahora tiene doce, y según ella el hacerlo tan pronto tiene una ventaja, que su hija no recuerda su vida sin los controles y sin insulina.
Mucha paciencia y sobretodo mucho ánimo Zarote, yo vivo con la esperanza de que algún dia nuestros hijos verán una cura y sobretodo que los tratamientos van a mejorar. Para lo que necesites aquí nos tienes.

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1

  
Zarote
26/11/2015 12:36

Muchas gracias, casi no puedo responder sin que se me salten las lágrimas, es difícil hablar en la familia tan abiertamente cuando tod@s lo que quieren oír pasados 2 meses, es que todo va bien y que estás bien, he optado x decir bien siempre aunque hayan ocasiones en que la habitación donde me encuentro se queda sin aire, igual que el momento en que el médico me confirmó el diagnóstico que ya sospechábamos... Ahora pasado este tiempo mi marido y yo vamos controlando mejor la situación pero hay momentos que nuestra lógica no entiende, ahora la fiebre que tiene estos días nos está desquiciando, no sabemos si aumentar rápida porque estamos muertos de miedo. Me doy cuenta que ahora vivimos el momento y que dos días no son iguales aunque hagamos la misma rutina, y tienen muchísima razón, vamos aprendiendo con cada "error" porque muchas de mis preguntas los médicos no me las responden con exactitud, supongo que porque no se puede... Ojalá pronto me sienta tan fuerte como lo parecen ustedes , gracias de corazón.

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Enma
26/11/2015 12:43

Hola @Zarote!!! mi hijo fue diagnosticado hace 3 años, con 10 recién cumplidos. Ahora estamos en plena adolescencia, con todos sus vaivenes.
Te entiendo perfectamente, todas nos sentimos asi, pero poco a poco la diabetes será una más de la familia y os acompañará en todo, y digo todo porque tu niña hará de todo: irá de excursión, a dormir a casa de amigos.... Todo lo que ahora te parece dificil lo hará, porque son niños muy valientes, más que sus compañeros que seguramente si tuviesen que hacerse una glucemia gritarian... Es lo que tienen de super especial, porque como dice José Antonio Marina hasta para eso hay que ser especial.
Iago cuando estaba en el hospital decía que la cura para la diabetes llegaría cuando el tuviese 20 años, yo espero que sea cierto, y sino que cada día vayan teniendo una vida un poco mas facil, con medidores continuos, con bombas de insulina inteligentes.....
Cuenta con la ayuda que necesites, un abrazo

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

  
Regina
26/11/2015 16:55

@Zarote , a esa edad.,viene mejor ajustar insulina de media en media unidad..Hay jeinguillas y bolis que lo permitan,háblalo con la educadora.
Las agujas más pequeñas ,de 4 o 5 mm ,son suficientes y apenas duelen.
Tienes que ver lo que le baja media unidad de ibsulina rápida ,para corregir cuando esté alta.
Y tendrás q ir aumentando la dosis de lenta y rápidas mientras dure el crecimiento.
Poco a poco..

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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