Así se vive con diabetes a los 12 años: esta niña y su madre nos cuenta. Hija de Marcela Oyarzún y Álvaro Martínez, Julieta tiene dos hermanos: Simón (23) y Laura (9), a quienes califica como sus más grandes compañeros.
Está en Sexto Básico en el colegio Saint George, y hoy su mayor objetivo es aportar con su experiencia para que otros niños en su condición jamás se rindan en esta lucha. "Siempre se puede salir adelante", dice, y junto a su madre entrega un revelador y sincero testimonio de vida.
¿Se puede vivir con diabetes?
Marcela: Hay una frase que siempre repito, y es que cuando hay un diabético en la familia, toda la familia es diabética, y por ende la relación entre nosotros es muy cercana. Ahora, si bien Julieta tiene un páncreas que no funciona, existen tratamientos y opciones que la hacen una enfermedad bastante vivible. Es esclavizante, pero te permite llevar una vida normal.
Julieta: Y la red de apoyo es demasiado importante, tanto la familia como los amigos que te acompañan. Para que uno ande bien, la red tiene que funcionar al mil por ciento.
M: Además, la diabetes es una enfermedad que tiene muchas veces grados de poca comprensión y bastante falta de información. La gente cree que es tan simple como dejar de comer azúcar, pero no es así. Esto se trata de un órgano que no funciona y que no lo hará nunca, a menos que se encuentre la cura. Sin embargo, hay tratamientos para que funcione. En el caso de la Juli fue, por muchos años, las dosis de inyecciones diarias.
J: Eran un promedio de ciento veinte inyecciones de insulina mensuales, más las mediciones, que son los pinchazos en los dedos para ver los niveles de glicemia.
M: Eso sí, hace un mes le pusimos la bomba de insulina, que es lo último en tecnología para tratar a los diabéticos. Uno de los mayores beneficios, sin duda, es que ya no se tiene que pinchar.
¿Cómo funciona este aparato?
M: Va conectado al cuerpo y tiene un reservorio, entonces, uno carga con insulina esta bomba cada tres días y la programa para que funcione de acuerdo a las necesidades y características del paciente.
J: Es un sistema inteligente, se traduce en calidad de vida y, para mí, es lejos lo mejor que me podía pasar. Duermo con la bomba, ando todo el día con ella y me la saco únicamente para entrar al agua o para competir.
M: La Julieta es atleta, compite por su colegio y, además del atletismo, entrena surf y bodyboard. En verdad encuentro que el deporte es un gran aliado de la diabetes, y para Julieta es parte de la terapia y de su estilo de vida. Si al final los límites se los pone uno mismo, porque un diabético bien tratado y disciplinado puede hacer una vida absolutamente normal.
¿Cuáles son los momentos más duros?
M: Hay episodios que no son fáciles y Julieta ha tenido descompensaciones graves, con días de clínica y períodos en los que no anda bien. Sin embargo, decidimos ir para adelante con lo bueno, con lo más o menos y con lo malo. Eso sí, no miramos la diabetes como una enfermedad, sino como una condición.
J: Nuestra declaración de principios es que siempre se puede salir adelante, y que la voluntad y el buen ánimo son el mejor tratamiento.
Y a nivel alimenticio, ¿existe un régimen especial?
M: Se puede comer de todo, pero en forma medida. Por ejemplo, si Julieta quiere tomar un helado, que es rico, cuenta cuántos carbohidratos tiene ese helado y después ve la dosis de insulina que se tiene que inyectar. Ahora ella es responsable, pero cuando chica yo la acompañaba a los cumpleaños.
J: Era difícil, pero ya estoy acostumbrada, y si vas a mi casa posiblemente en la despensa encuentres todo light. Lo importante es que la alimentación sea sana, consciente, controlada y equilibrada.
M: Como familia optamos por una alimentación saludable y baja en azúcar. Julieta debutó a los cuatro años con la diabetes, y desde entonces decidimos apoyarla y cambiar la vida alimenticia a nivel familiar.
¿Qué tan complejo es medir cada cosa que se ingiere?
M: Al principio parece una cuestión de locos, porque estar contando todo el rato es esclavizante. Sin embargo después te das cuenta que los seres humanos nos acostumbramos a todo. Además, uno sabe que hay cosas peores que no tienen cura, y por otro lado agradecemos la posibilidad de optar a los mejores tratamientos. Por ejemplo, hoy día la bomba de insulina no está en el Auge, es decir, hay miles de niños en Chile que no tienen el privilegio de no seguir pinchándose.
De hecho, hay una campaña al respecto...
J: Sí. Yo no quiero ser el 1% de los niños en Chile que tenga la bomba. Quiero que todos la tengan, y además sé que en muchos países este tratamiento está de dentro de los planes de salud.
El mensaje de la esperanza
¿Cómo ha sido en el colegio?
J: Al principio difícil y un poco incómodo, porque me miraban raro.
M: Claro. Como que estaban todos alrededor de la niñita que se pinchaba. Pero ahora ya no es tema e, incluso, sus compañeros son una red súper potente, porque la entienden, la cuidan y la quieren mucho.
¿Nunca la han molestado o agredido?
M: Sí. Una vez tuvo un episodio de bullying en el colegio a través de una cuenta anónima en una red social. Es que en vez de hacerle un comentario lindo en unas fotos de Instragram, unos niños con afán malicioso la etiquetaron como "la diabética".
J: Y fueron cobardes más encima, porque no dieron la cara.
Julieta, ¿sientes rabia o frustración a veces?
Realmente sí, porque miro a los demás niños y me pregunto por qué me tocó a mí. Pero después pienso y llego a la conclusión que cuando te tocan cosas difíciles, siempre te va a llegar el premio al esfuerzo al final. Y eso me mantiene constante y con la esperanza de que algún día va a llegar la cura.
M: No sé lo que Julieta irá a hacer en su futuro, pero sí sé que una de sus grandes virtudes, y que más admiro, es que nos levanta a todos. Aún cuando muchas veces se aburría de los pinchazos y de tanto rigor, era ella la primera que miraba hacia adelante y se ponía de pie.
Asumir lo que implica esta enfermedad...
M: Claro, asumir que no es fácil, pero sin estar capturados por el miedo. Como mamá he sufrido harto y me angustia cuando no la veo bien. Sin embargo, uno de los mayores logros que sentimos como familia es que vivimos con diabetes y no para la diabetes. Entendemos que nuestra hija sufre de esta condición, tenemos ciertas prácticas que otras familias no tienen, como pareja a lo mejor tampoco salimos tanto, no viajamos si no viaja la "Juli" y nos restringimos en algunas cosas cotidianas. Pese a ello, funcionamos súper bien así y cada día somos más unidos. Además, si bien la Diabetes Insulino Dependiente es medio agresiva y bastante esclavizante, se puede vivir perfectamente con ella. Si uno decide que así sea y lucha por eso, finalmente es pura voluntad.
Julieta, hace poco grabaste un video, ¿con qué objetivo?
J: Lo llamé "el mensaje de esperanza". Es que quise transmitir mi experiencia y mostrar la confianza que tengo en mí misma, para que así otros niños se den cuenta de que ellos también lo pueden lograr. Que pueden salir adelante.
M: El video está circulando ahora en redes sociales. Julieta acaba de abrir un canal en Youtube, en el que va a empezar a subir contenidos, siempre desde la óptica de mirar el vaso medio lleno.
