Gastroparesia diabética

Hola! Hace aproximadamente un año tuve que consultar con un digestivo pues sufría vómitos con mucha frecuencia y no digería bien la comida. Después de varias pruebas me han dicho que tengo muy muy enlentecido el vaciamiento gástrico, es decir, una gastroparesia, y cómo no, como soy diabética lo achacan a la diabetes (llevo quince años con buenos controles y buenas hemoglobinas glicosiladas, sin ninguna otra complicación, y suele pasarle a gente con malos controles glucémicos mantenidos en el tiempo, con muchos años de evolución por afectación del nervio vago, como una neuropatía). El caso es que me estoy volviendo loca. Afortunadamente llevo la bomba de insulina que me permite ponerme pequeños bolos y un freestyle con el que estoy bastante contenta aunque también hago algún control capilar.Ya llevos puestos varios glucagones pues si tengo una hipoglucemia y todavía tengo en el estómago comida de la toma anterior, tomo zumo, cocacola o gluc up y tardo como una hora en remontarla ya que el estómago está "parado" y ni con medicación procinética he mejorado.
Os pongo un ejemplo: ceno, tiene que ser bajo en grasas y sin fibra para que no retarse aún más el vaciado.A ser posible puré o líquido.no me pongo insulina en ese momento porque va más rápido el efecto de la insulina que la absorción de la comida. Me voy mirando la glucemia y cuando noto que empieza a subir es cuando me administro bolo.Si tengo la mala suerte de que me baje el azúcar en lo que hago la digestión todo lo que tome se me queda atrapado en el estómago, tengo que hacerlo por otra vía y tirar de glucagón, o parar la bomba tomar glucosa y esperar a ver que pasa.Pero claro a las cuatro horas que se empieza a absorber todo si estoy dormida hago picos de hiperglucemia (creo que me acuesto con 140 pero como sigo absorbiendo comida...)
No sé si a alguno de vosotros os pasa o conoceis algo del tema que me pueda ayudar. Estoy sufriendo un montón.Me supone estar todo el día pte de cómo se absorbe lo que como para evitar hipoglucemias graves,y si ya la diabetes requiere atenciones pues esto ya me desborda.
Estoy buscando una unidad especializada en gastroparesia pero no encuentro nada. Vivo en Madrid. Me han comentado que en el Cíinico hay una unidad de transtornos funcionales pero sigo investigando como acceder a ellos. Hasta el digestivo llegó a decirme que cómo había estado tan mal controlada para ponerme una bomba de insulina.Perdón??si es la secreción más fisiológica.Estoy cansada de topar con profesionales de la sanidad ignorantes en temas de diabetes, y con nada de empatía.
Un abrazo y gracias de antemano.

A ver si alguien conoce algún especialista en este tema.La neuropatía diabética sí q puede mejorar con tratamiento.
El glucagón puede ponerse en minidosis con agujas de insulina,por si te puede aervir de ayuda..
En qué hospital te llevan?

@beti, yo trabajo en el H. Puerta de Hierro y me llevan mi diabetes en el Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital. Le puedo preguntar a mi endocrino. De todas formas, si en el Clínico son especialistas en el tema deberías pedir que tu endocrino de tu hospital de referencia te derive al Clínico, y si no quiere o no puede, tú puedes ejercer la libre eleccion de especialista a través de tu médico de cabecera, o del propio Hospital Clinico. En los centros de Atencion al paciente de los hospitales te informarán de como hacerlo. A ver si averiguo yo algo y te informo.

Mi endocrino es fabulosa pero parece ser que el tema de la gastroparesia es competencia del digestivo.Ella dice que no sabe cómo ayudarme.Me corresponde el hospital Gregorio Marañón pero parece que esta unidad del Clínico es muy buena y pionera en estos temas.Intentaré pasarme a Atención al paciente para que me asesoren de cómo gestionar que me vean.Muchas gracias por contestar Xorxie, si averiguas algo informame por favor. Probaré a ponerme pequeñas dosis de glucagón, y con aguja de insulina (gracias Regina no había pensado esto)

@Beti, yo tuve una temporada con muchas hipos después de comer, como si hiciera lenta la digestión. Y vomitaba con cierta frecuencia. Me dieron medicación y se me pasó. También lo achacaron a la diabetes y el anormal de digestivo me dijo q su corazón de 50 años seguro q estaba más sano q el mío de 20... A parte de otras burradas. Busca más asesoramiento q igual no es de la diabetes

Buenas, estoy haciendo un blog desde el punto de vista de los diabéticos tipo 3 (quienes tenemos a un ser querido con diabetes), tengo intención de poner en él información sobre la gastroparesia. Se estima que la prevalencia de la gastroparesia es del 50% aunque sólo tienen síntomas entre el 5 y 12% de quienes la padecen. Dejo un cuadro con información de los posibles tratamientos:

La gastroparesia por más que me pese está claro que la tengo.En estudios de vaciamiento gástrico hay un retardo considerable .Lo que no me cuadra en absoluto es que sea por la diabetes,mis controles han sido buenos, no tengo ninguna otra complicación...; hay otras causas de gastroparesia y es lo que tengo que luchar que estudien. He logrado que me lleven en la unidad de t. funcionales del clínico que son expertos en eso.A veces estoy muy sintomática, otras mejor,pero la medicación poco me ha hecho.Lo que más me ayuda es la dieta.Pero soy joven y tengo una calidad de vida más bien mala .Y he tenido que aguantar el "¿hay que ver...cómo te has cuidado tan poco?".No sé si reir o llorar :)) a veces por ser diabético todo está justificado.

beti dijo:
La gastroparesia por más que me pese está claro que la tengo.En estudios de vaciamiento gástrico hay un retardo considerable .Lo que no me cuadra en absoluto es que sea por la diabetes,mis controles han sido buenos, no tengo ninguna otra complicación...; hay otras causas de gastroparesia y es lo que tengo que luchar que estudien. He logrado que me lleven en la unidad de t. funcionales del clínico que son expertos en eso.A veces estoy muy sintomática, otras mejor,pero la medicación poco me ha hecho.Lo que más me ayuda es la dieta.Pero soy joven y tengo una calidad de vida más bien mala .Y he tenido que aguantar el "¿hay que ver...cómo te has cuidado tan poco?".No sé si reir o llorar :)) a veces por ser diabético todo está justificado.

Si la medicación que te han puesto no va bien tienen que cambiartela, hay varios tratamientos posibles (también hay soluciones quirúrgicas). Así que haces muy bien en seguir insistiendo!!

me temo que he probado ya todas.....he cambiado de tto varias veces y no son muy efectivos en gastroparesias moderadas (cidine, levogastrol, primperan y por último motilium en dosis industriales...).Algo aceleran el vaciado gástrico pero no lo suficiente.
Ahora como última opción la eritromicina,muy potente procinético, pero es un antibiótico con lo que no se puede tomar diariamente, sólo cuando esté "aguda", y encima actúa sobre los receptores de motilina y produce una tolerancia y disminución de la eficacia con el tiempo ....Tengo la cajita guardada para cuando me ponga malísima de la muerte,Otra opción es la toxina botulínica en el píloro o salida del estómago, que es eficaz sólo en determinados casos y es una medida temporal, y por último un marcapasos gástrico , que en el Hospital Clínico han puesto algunos con malos resultados según me contó el propio digestivo..todavía está en estudio. Esto es crónico, incurable, con periodos de agudización y otros de normalización (si no llevara medidor continuo creo que no hubiera sido consciente de que vacío el estómago en demasiado tiempo, y achacaría los vómitos esporádicos a otra cosa, las hipos después de comer...).Así que no me queda otra que dieta y actitud!!y veremos evolución...