Desilusion con el cole

  
alex
30/05/2014 15:07

Hola a todos somos los papas del niño que por el año 2010-2011 intentamos meterlo en el cole a dia de hoy sigue sin poder ir.

Dire que en este hermoso pais los ciudadanos solo contamos para pagar impuestos ser marionetas y entre otras cosas que nos hagan mas recortes.

Nuestro hijo para el curso que viene entra obligatoriamente en el cole y si un milagro no lo remedia nuestro hijo no contara con las atenciones necesarias para el control de su enfermedad.

Siempre hemos querido poder escribir en estos FORO nos encanta con que claridad hablais tod@s en especial Owash por un lado nos llena de ganas para seguir luchando por nuestro hijo pero por otro lado nos entristece y nos llena de rabia ver y oir tantas cosas.

Gracias a tod@s por leerlo.

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White
30/05/2014 19:04

Q vergüenza! Pero no ha podido ir a E. Infantil? D q provincia sois?

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ROAR
31/05/2014 04:27

Owash no está ya en el foro y, en los colegios debería haber enfer@s para todos los niñ@s, pero no los hay. Como tú dices, es una vergüenza.

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alex
31/05/2014 07:53

hola white el niño no ha podido ir tampoco a e.infantil llevamos como cosa de cuatro años para que pueda dentro de su problema hacer "una vida lo mas normal posible. ni siquiera a la guarderia privada aparte de su diabetis tiene mas enfermedades que complica la primera. tenemos que estar las 24.horas pendiente de él.lo mismo esta ahora en 400 que dentro de dos en 50 de azucar el no dice nada porque para él es todo normal no lo distingue nosotros somos de la coruña lo de la enfemera uuuff apesar que tenemos informes de que necesita ciudado continuo ,directo y permanente , y las consecuencias de un mal control (debuto con 1 año) se lo pasan por donde ya sabemos todos, los que nos gobiernan, iba a decir pero voy hablar claro los señores de la xunta en vez de mirar por las necesidades sobre todo de nuestros niñ@s se dedican hacer recortitos para que luego les quede más a ellos para sus cositas
como dice nuestra hija mayor sera mas provable que llueva chorizos que mi hermano tenga una enfermera un beso a todos gracias por leernos

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Regina
31/05/2014 19:04

Alex, np os dan los médicos otra sokución para mejorar el control?bomba de insulina?medidor contínuo?Si otras enfermedades dificultan el control,podéis solicitar la minusvalía .y en ese caso os tendrían que conceder un colegio con cuidadores especializados para el problema de tu hijo.Los niños que tienen concedida la minusvalía tienen colegios adaptados a sus necesidades médicas.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
alex
01/06/2014 17:59

hola regina decirte que la xunta tiene unos varemos para las minusvalias un poco raros tenemos una minusvalia de un 24 por el juzgado y esto por que no pasa 48h ingresado y mas de dos veces al año.Aparte aqui las valoraciones las hacen medicos de familia no especialistas ni medicos forenses lo cual tiran abajo los informes de los medicos que estan tratando al niño. En los momentos que vivimos meterse con la xunta es sinonimo de cortar el grifo o ser betado. Tambien hemos llevado al TSJG a educacion lo cual se comprometierón a poner las medidas necesarias para que no los condenaran, pero esto debe ser en casa del vecino porque en la mia no ,aqui eso que llamas tu cuidadores especializados dime donde estan ,niños con minusvalias altas estan con personal de apollo sin titulo.y hay otro niño con diabetes más mayor que él nuestro,las pruevas se las hace la tutora que es amiga de la familia,esto es el mundo al reves pensamos ,ya provaron con ponerle medidor continuo pero de momento no son compatible .en estos momentos creemos que nuestro hijo dentro de lo que se puede esta bien atendido pero tendremos que ir abanzando y mejorando un monton de besos ,gracias por leernos

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Regina
01/06/2014 20:52

alex, pues que tengáis suerte , porque , de momento , hay muy pocos colegios que tengan ATS , aunque las asociaciones de diabéticos y los padres no nos cansamos de solicitarlo porque es muy necesario .
Cuando mi hija era pequeña , yo podía ir a medirla en el recreo , porque trabajaba por las tardes, pero sé de madres que han tenido que dejar su trabajo para poder atender a sus hijos.. ,así estamos todavía..

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
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DiabetesForo
02/06/2014 03:50

Lamentablemente el mundo de la política es así. Se gastan miles de millones en trenes de alta velocidad que van medio vacíos. En aeropuertos que nadie utiliza. En potenciar la lengua, la nacionalidad, bla, bla, bla... Y la salud, de lado. Porque aunque cada vez hay más diabéticos, eso todavía no vende. Cuando venda y supongan votos, le pondrán remedio.
Espero que algún día, los niños diabéticos de una ciudad sean al menos concentrados en un colegio que tenga una enfermera y que puedan tener el control necesario.
Mucho ánimo para seguir y espero que esta situación vaya cambiando.

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alex
03/06/2014 20:06

hola de nuevo .
os quiero comentar que despues de tantos intentos por que nuestro hijo pueda ir al colejio como los demas niños de su edad y despues de que educacion y sanidad se comprometieran a que se ivan a tomar todas las medidas necesarias y estraordinarias en el tsjg a dia de hoy nuestro hijo no esta yendo al colejio como los de su edad ni el colejio ni educacion ni la xunta ni a ningun organismo esto les inporta pero aqui hay unos padres que si se tienen que pelear con todos por su hijo lo que haremos si no llega el tsjg iremos a donde sea por nuestro hijo.
esto de ir los padres,abuelos tias/os o que profesoras/os hagan los controles eso se tiene que acabarse porque esas personas tienen sus trabajos y sus vidas
y lo unico que se consigue con esto es que los que nos gobiernan se llenen los bolsillos del dinero de los contribuyentes y despues benga recortes pero sus sueldos eso no se toca si fuera el hijo del presidente no tenia una tenia las que el quisiera (CLARO CON NUESTRO DINERO ) porque ellos tienen lo que quieren a cuenta de los españolitos
aqu seguimos peleando porque es el nuevo futuro
=((

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Papajesus1
03/06/2014 23:37

Alguien me envío esto por WhatsApp. Suerte, yo también estoy intentando que me pongan un monitor.

Padre de Jesús. Bomba insulina y dexcom g4 share. Debut con 18 meses....ya con 7 añitos...Hemo entorno a 7....y mucha lucha diaria.....ya sabéis..poco dormir y bastantes miedos....pero mi niño es feliz luego yo también.

  
alex
04/06/2014 05:33

hola papajesus1 nos gustaria saber tu historia , desde luego quien te lo halla mandado se lo ha currado un monton nos parece estupendo =D> =D> :x :x y esto nos da a pensar que no estamos tan solos aunque de momento no nos hagan mucho caso pero seguiremos intentandolo .porque no es un capricho es una necesidad para estos niños y un derecho un saludo a todos.gracias :-* :-* :-* :-*

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White
04/06/2014 05:37

A ver, esto del whatsupp ya lo he firmado en face. Q curso se supone q entraría en Septiembre?. Aunque t parezca increible mi cole sí tiene enfermera y aún así m ha costado meses conseguir q le hiciera los controles. Ella está en 2° d Infantil. Drbutó von 22 meses y tampoco se notas las hipos a no ser q sean d 40 y sólo a veces. En los coles hay tsnta falta d información q es lo q realmente les frena, x lo menos en mi caso. Lo d las madres q han tenido q dejar el trabajo està a la orden del día. En mi caso no trabajo. Asíq cuando la enfermera termina su jornada m toca a mí ir a hacer el control. La profe se niega a hacérselo ni permite q ella se lo haga. Decepcionante y frustante. Mucho ánimo y síguenos contando. El tema d los coles m interesa mucho, además soy maestra. Preciosa Coruña!

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DiabetesForo
05/06/2014 15:09

Una verguenza recortan en las cosas importantes para la gente y en otras cosas intrascendentes (primas a los futbolistas para ganar el mundial) se tira la casa por la ventana! y si la que paga es la federación de futbol que le quiten la subvención y los clubs paguen lo que deben a la seguridad social.
Un saludo cordial

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alex
05/06/2014 17:35

totalmente de,acuerdo contigo asi nos van las cosas.gracias por tus palaras :-* :-*

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nina45
12/06/2014 19:42

Querido amigo y paisano Alex. Decirte, por motivos que no vienen a cuento aqui explicar, que he tenido que vermelas con la burocracia ( por no llamarlo "burrocracia"). La cuestion es ser pesados, cuanto mas mejor. Entra en la web de sanidad de la xunta de Galicia y mandales mails con tu queja. No uno, no... Guarda el texto y hazles "cortar y pegar" y envia meils a una media de uno o dos por semana... Sinceramente esto es lo que creo que deben hacer todos los papas y mamas de niños diabeticos e incluso los que no lo somos, por solidaridad. Tal vez no logres nada o tal vez si... La cuestion es dar la lata lo suficiente como para que cuando lleguen campañas electorales los politicos (a fin de caer bien y ganar votos) se planteen algun cambio. Lo que esta claro es que "quien no llora no mama" y si no pedimos nosotros, los usuarios, quien lo va a hacer? Los que no les va ni les viene?. Apertas e bicos pra os pais e pra o noso neno. Nina45

Diabetica tipo II desde Diciembre de 2012 pero descendiente de diabéticos desde nacimiento
Medicacion: metformina de 850 gr mañana, mediodia y noche.
Ultima glicosila 6
Lema: "If you want a positive life, spent time with positive people!"

  
alex
13/06/2014 05:47

hola nina45 primero gracias por tu comentario ya llevamos unas semanitas con un bajon tremendo porque es una lucha constante sin parada que solo pedimos que se cubra sus necesidades sanitarias cuando este en el cole frente a sus prblemas de salud que no estamos pidiendo que nos pagen las vacaciones al caribe o que nos den un chalet en la moraleja lo que mas nos cabrea es la facilidad que tienen para desentenderse de todo y les miras ala cara y lla sabes que no van a mover ni un dedo bueno a los que ves porque alos que no como al ....freijo que aun estamos esperando a que nos de dia para la reunion debe ser que como no le vamos a invitar a desayunar sino lo contrario que si por nosotros fuera las orejas le llegaria al subsuelo y pensar que nosotros hemos votado a este elemento,para que mire por los problemas de los ciudadanos.....podiamos seguir hablando de estos que nos gobiernan .....por otro lado tienes razon mira no nos habiamos dado cuenta ya saturaremos a sanidad con los meils pedimos a todos los que puedan y quieran aportar su granito de arena hacer lo que has propuesto nina45
los niños con diabetes se encuentran desprotegidos en los colegios pedimos que se cubran las necesidades sanitarias para alex diabetico 2010.

unete a esta peticion , manda un meils a web de sanidad de la xunta de galicia .
gracias a todos . estaremos en contacto

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nina45
13/06/2014 06:15

Querido Alex (y familia). Guardo cierta cercania con la politica (ya te explicare en un privado si quieres) y curiosamente tambien con la Xunta y ya se como funcionan algunos "elementos" y encima en Galicia que va bastante por la ley del amiguismo... pero es que chico, me estas hablando del pp!!! Y hasta donde se (y de toda la vida) la derecha protege a los poderosos (a los que tienen "pempis"), los pobres se la sudan bastante!!!. He ejercido cargos administrativos muchos años, asi que si necesitas ayudita para exponer algo por escrito, me mandas un privado y yo te ayudo!!!.
Tranquilo que me uno a tus envios de mails -jajaja-, no solo porque toda mi familia es diabetica (incluida yo misma), sino.porque mi sobrina es diabetica tipo I desde los 5 años (desde hace 20 años que habia menos recursos aun que ahora) y puedo hacerme perfecta cuenta de lo que estais pasando!!!.
Recibe todo mi apoyo y cualquier cosa que necesites sabes donde encontrarme (o me mandas un privado y nos ponemos en contacto). Cuida mucho del pequeñin y veras como no todo en la enfermedad son espinas. Si te sirve de consuelo, mi sobrina lleva muy controlada la enfermedad (con sus mas y sus menos claro), estudia una carrera y trabaja a la vez. Una señorita de provecho vamos!!! -jajaja-. Bicos.
P.d: un consejo... que tu mensaje a la xunta sea claro, conciso y escueto. Si les das demasiadas explicaciones o datos personales, es que ni se lo leen vaya!!!. Que ya nos los conocemos y hay que darselo todo masticado!!!. Lo dicho, hasta pronto y mucha suerte!!!.

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nina45
13/06/2014 06:28

Por cierto Alex, tampoco iria mal que hicieses lo mismo con la seguridad social española (mandarles mails)... y que hagas llegar este mensaje mio al apartado "padres" dentro del foro (a ver si otros padres se solidarizan y copian tu ejemplo). Siendo todos pesados como el "juaquinico" (que mato una vaca a besos) jajaja igual sirve para algo... Lo que si se de cierto es que quejandonos (en casa) sin molestar no vamos a conseguir nada porque ni siquiera se van a dar cuenta de que existimos. Lamentablemente en este pais van asi las cosas, el que es un plasta te lo quitas de encima el primero para que no te de mas la lata... En cuanto a la cita con Feijoo... LLamalo y requetellamalo educadamente, pidiendo disculpas y diciendole que claro... "molestas porque te es muy urgente" (asi seguro que te la adelantan... aunque solo sea por aburrimiento). Suerte amigo mio!!!.

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alex
13/06/2014 07:20

buenos dias nina45 acabamos de leer tu comentario antes de seguir peleandonos con estos elementos, nos hemos quedado flaseados, nosotros de politica nada de nada ,votamos solo para que los que gobiernen lo hagan mirando por las necesidades de la gente ,que cobran muy bien ,como ya se lo habiamos mandado por correo al freijo ,que no estan gratis .nos sorprende con que claridad hablas si guardas una cierta cercania con la xunta :-O :-O mira decirte que toda la ayudita no es buena ,es estupenda :D :D ,pero de todos, porque pensamos, que aun estamos empezando con todo esto ,bueno solo pensamos que su futuro sea bastante mejor y que seguramente intentara hacer cosas muy buenas en esta sociedad ,bueno dentro de lo malo ,de que todos seais diabeticos en la familia, por lo menos os sera mas facil la combivencia ,poque nosotros somos cuatro y tenemos una cria que esta en la edad del pavo y...aceptamos todo tipo de comentarios, explicaciones ,consejos .....todo lo que penseis que pueda ayudarnos con esto ,es que a las veces nos bloqueamos, un saludo y gracias a todos :-* :x :-*

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Enma
13/06/2014 07:22

Hola!! Alex te leo y no doy credito, mi hijo va a un colegio concertado y tampoco hay enfermer@ pero si voluntad por parte de los profesores. El no necesita mucha ayuda, pero si se que hay un niño en infantil (4años) diabético, y su profe desde el principio le realizaba las glucemias, eso si cuando encontraba valores disparados por arriba o por abajo avisaba a la familia. Cuando debuto mi hijo, en el cole se hicieron con un medidor y con sus tiras. Y es que en primaria hay por lo menos que yo sepa 4 niños diabéticos.
Mi hijo ha ido a la excursión del cole y eso que era de 5 días, y los profes lo han mimado. Creo que es cuestión de voluntad el querer ayudar a nuestros niños.
Un saludo, y moitos bicos
(Somos de Santiago)

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

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