Padres de niños con diabetes

Bueno, en todos los sitios cuecen habas y nosotros tambien tenemos nuestras cosas a mejorar....aunque por trabajo no queda.

Gracias a todos/as por la bienvenida, me haceis sentir bien.
Owash, desconocia que tenias que ver algo con el tema campamentos. Tienes mucha razon al decir que los niños cogen un concepto equivocado de lo que es cuidarse y te puedo asegurar que hemos tardado bastantes dias en volver a meter a Maria en medidas y en volver a concienciarla de que una alimentacion controlada combinada con ejercicio es fundamental para su bienestar.
Creo que el error del campamento es que trataron a los niños como si fuesen adultos, las comidas no se controlaban, podian comer la cantidad que ellos quisiesen y no se como seria lo de los controles. Segun tengo entendido es el primer año que tenian niños tan pequeños.
En fin como ya dije, daremos por positiva la experiencia por el objetivo conseguido que era algo primordial para Maria, ahora ya se siente mas independiente.
Lo que si creo es que de momento no va a querer volver a ningun campamento. Os dire que tampoco le hace ninguna falta, donde pasamos el verano tiene un gran grupo de amigos con los que solo esta en verano y se lo pasan a lo grande desde que llegan hasta que termina el verano.
Felicidades a los nuevos bomberos, a ver si algun dia nos lo proponen por estas latitudes.

Creo que el error del campamento es que trataron a los niños como si fuesen adultos, las comidas no se controlaban, podian comer la cantidad que ellos quisiesen y no se como seria lo de los controles. Segun tengo entendido es el primer año que tenian niños tan pequeños.

Perdón que insista en el tema pero esto que comentas me deja :o :o :shock:
Ni pequeños ni medianos ni grandes...una cosa es que yo con mis veintiquince años ;) haga lo que quiera y menores de edad (y menores de 10 años :!: :!: :!: ) tomen decisiones sin ningún control por parte de nadie... :(( :(( :((

En fin, pasar página, una experiencia más...e incluso de lo malo se aprende.

Buenos días papis, mucho tiempo sin mover este hilo y no puede ser....A ver qué tal esos peques????
Jose, no nos tengas tan abandonaos, hombre.
Paz, qué tal va Ángel....a ver si nos cuentas un poquillo.
Santesteban y vosotros??? Supongo que andas muy liada....A ver si hablamos!!!
Ángela tiene el miércoles revisión anual, ya ando algo nerviosa....Cada año me cuesta más...Ya contaré....Parece que el inicio del curso ha ido bien, ya hemos ajustado pautas y los controles son bastante buenos, miedo me da la hemo después del verano tan catastrófico que hemos tenido, pero sobre todo miedo me da el enfrentarme al nuevo "endo", dicen que es bueno y muy trabajador muy exigente y comprometido, que no para hasta intentar conseguir buenos resultados.....En fin, ya veremos qué pasa...
Ya he contado en la ruta, que Ángela cada vez está más autónoma...Aprovechando el buen tiempo sale todos los días por el barrio, con sus amigas, después de hacer los deberes....Lleva su móvil y llama si tiene algún contratiempo....Dentro de poco tendrá su primera "fiesta de pijama", y hoy se va a comer con una amiga, pero a la otra parte de Cáceres, y con una familia que no conoce nada de "diabetes" con lo que tendrá que manejarse también sola...Parecen pequeñas cosas, pero son pasos adelante, que en ningún momento me parecieron "extraordinarios" con mi hija mayor, y sin embargo ahora, parecen "gigantes"...
Becky, mani, mami, marcita, maclaudi, Alea....
Venga, a ver si nos animamos un poco más y movemos el hilo.
Besitos y buen día para todos.

Buenos días papis, mucho tiempo sin mover este hilo y no puede ser....A ver qué tal esos peques????
Jose, no nos tengas tan abandonaos, hombre.
Paz, qué tal va Ángel....a ver si nos cuentas un poquillo.
Santesteban y vosotros??? Supongo que andas muy liada....A ver si hablamos!!!
Ángela tiene el miércoles revisión anual, ya ando algo nerviosa....Cada año me cuesta más...Ya contaré....Parece que el inicio del curso ha ido bien, ya hemos ajustado pautas y los controles son bastante buenos, miedo me da la hemo después del verano tan catastrófico que hemos tenido, pero sobre todo miedo me da el enfrentarme al nuevo "endo", dicen que es bueno y muy trabajador muy exigente y comprometido, que no para hasta intentar conseguir buenos resultados.....En fin, ya veremos qué pasa...
Ya he contado en la ruta, que Ángela cada vez está más autónoma...Aprovechando el buen tiempo sale todos los días por el barrio, con sus amigas, después de hacer los deberes....Lleva su móvil y llama si tiene algún contratiempo....Dentro de poco tendrá su primera "fiesta de pijama", y hoy se va a comer con una amiga, pero a la otra parte de Cáceres, y con una familia que no conoce nada de "diabetes" con lo que tendrá que manejarse también sola...Parecen pequeñas cosas, pero son pasos adelante, que en ningún momento me parecieron "extraordinarios" con mi hija mayor, y sin embargo ahora, parecen "gigantes"...
Becky, mani, mami, marcita, maclaudi, Alea....
Venga, a ver si nos animamos un poco más y movemos el hilo.
Besitos y buen día para todos.

Hola a todas/os soy la mamá de una niña de 4 años y medio, y estoy un poquito preocupada, desde hace 2 años mi peque lleva bomba de insulina mectronic y desde un tiempo a esta parte el cateter nos falla, a veces no la dura ni dos días, se lo ponemos en muslos y gluteos. Mi niña es desgada por genética, pesa 14,500k, el cateter a veces al quitárselo vemos que la cánula está doblada, en los muslos la viene a durar un día y en los gluteos día y medio o 2 días máximo.
Cuando falla la suele llevar a 300mg/dl. Lleva cateter 6mm

Quería saber si os a pasado esto y en el caso de que a vuestros hijos le haya pasado como lo habeis solucionado.

Os pido ayuda porque este tema me desespera un poco, bueno un poco bastante.
Gracias por leerme, y perdonar la intromisión.

Hola Lena....Lo primero bienvenida al foro...Nada de intromisión, esta es tu casa ;)
Precisamente acabo de abrir un hilo en el apartado Bombas de insulina y nuevos dispositivos, llamado "Otros catéters"...Pásate y lo lees, por si te puede ayudar en algo, puesto que este verano hemos tenido varios problemas con la inserción, de momento solucionados.
Y si tienes tiempo y quieres puedes contarnos tu experiencia, además de dudas e inquietudes.
Un abrazo.

Hola a todos! Sí , estamos vivos y coleando aunque no hayamos dado señales en mucho tiempo. Además de la vagancia para escribir (ya que leeros si que he hecho), hemos tenido contratiempos familiares.
David está muy bien con controles mucho mejores que en el verano. Los últimos días de piscina con conectes y desconectes fue un horror. Aun así, tuvimos revisión anual la primera quincena de septiembre y mejoramos mucho la hemoglobina aunque está claro que a base de hipos.
Desde que empezamos el cole los controles mucho mejor aunque con demasiada hipo ya que no le tengo cogido el ratio para la comida que ha bajado desde que va al cole por la tarde.
Vamos a probar por fin el medidor a ver si evitamos tanta hipo, Cuando lleguen al hospi nos llamarán (o eso dicen)
Ya os he leido lo delos problemas con los cateteres, que angustia no? Cruzaré los dedos..
Bienvenida Lena. Cuando a nosotros se nos obstuye un cateter llegamos a 450-500 y anda que no se pasa mal......sobre todo si está dormido ya que se despierta como agresivo, se hace pis no se deja pinchar....
Beoss a todos
Te llamo en breve Velia

Buenos días!!!!
Buenas noticias Santesteban, al final entraron por el aro....Me alegro un montón...A ver si os va bien, eso sí, teneis que tener paciencia al principio. Nosotros tenemos el minilink estropeado, como este verano no se lo hemos podido poner por el tema del sudor, al intentarlo hace un par de semanas vimos que no se cargaba....Ya lo hemos comunicado a Medtronic y estamos a la espera que nos digan si nos lo cambian o nos lo arreglan porque está en garantía...
Hoy Ángela no me llamó a las 10, a las 10.15 me empecé a preocupar y a las 10.30 salí pitando para el cole porque ya me extrañaba....Tenía examen de mates, y no quería interrumpirlo....Menudo problema tenemos, no creais!!!...Hoy que estoy de bajón, todo se me hace más cuesta arriba..En fin, mañana será otro día.

Besitos a todos.

Hola, papis y mamis!!!!
Tienes razón, Velia, hace mucho que los papis no pasamos por aquí y eso no puede ser. Por el endo nuevo no te preocupes, yo la primera vez que hablé con él no me llevé muy buena impresión, me pareció estirado y exigente, horrorizado con los 200, pero luego en estos ultimos días, entre los de la bomba y sobre todo ayer he cambiado de opinión, es muy concienzudo, no mira los controles, los estudia, es de los que te dejan hablar y comparten tus opiniones y te explica las cosas de manera muy fácil, vaya que lo noté como más cercano y desde luego, sabe muy bien lo que se trae entre manos. Seguro que la revisión de mañana será una rutina más y todo irá bien.
Lena, bienvenida al foro, pásate cuando quieras que seguro que tu experiencia nos sirve de mucho a muchos.
Santesteban, me alegro por lo del medidor, a ver si evitais las hipos ¿se las nota?.
Bueno, los demás papis y mamis, se os echa de menos.

La hipos David se las nota a veces, o mejor dicho, me las comunica a veces. Si está jugando en la calle con 27 no dice nada, pero a la hora de ir a la cama se las nota todas y nos avisa con 65 ( con tal de no dormir).
Mi gran duda con el medidor es si va a tolerar la aguja.
Os contaré en cuanto sepa algo.
Suena muy muy bien ese endo que teneís, vamos que me dais una envidia.....alguién tan concienzudo y que sabe lo que se están jugando nuestros hijos!
Porque estoy un poco harta de esa frase de que tanto oigo sobre que los pequeños tienen que estar más altos y de que los 200 les parezca buenos controles por ser pequeños.Que yo sepa mi hijo aunque tenga 3 años tiene los mismos riñones ojos y arterias que el resto de la humanidad Las glucemias altas le afectarán como a los demás.
Beossss padres

Hola family.
El hilo estaba muerto, asi no hay forma de que los padres nuevos nos encuentren, tienes razon por "hecharnos la bronca" Velia. ;)
Llevo varios dias sin entrar, como casi todos por vagueria, sorry. Nyah sigue con su plan de "me encanta hacerte enfadar", sigue sin avisar cuando esta baja y el otro dia incluso tiro la bomba al suelo, estoy todos los dias de bajon y me dan ganas hasta de llorar. Voy a hablar con las profesoras porque en el colegio tambien la castigan todos los dias, aunque por lo visto esta toda la clase en el mismo plan. Voy a ver que me dicen y si hablar con la pedagoga del colegio ayudaria en algo porque ya no se que hacer, supongo que sera una etapa que tiene que pasar pero ya me tiene bastante preocupada y quemada, me siento totalmente impotente ante esto.
Por lo demas todo bien, estamos esperando a la revision anual que nos la retrasaron porque el endo estaba de baja. Seguimos esperando tambien a que nos llamen del centro base para que nos hagan tambien la revision para concedernos la minusvalia ya que nos la rechazaron cuando nos transladamos de ciudad pero parece que estan esperando a que se nos acabe el plazo y asi uno menos. Si nos la vuelven a denegar seguramente que denunciemos.
Bueno, voy a hechar un vistazo a ver que os contais y me pongo al lio.
Un besito a todos que estas no son mis horas, ya sabeis.......

Buenos días!!!!....Es que esto a veces se hace un poco duro, eh Becky???? Yo tampoco estoy pa tirar cohetes, como pillá con pinzas, es que el cansancio no hay quien nos lo quite. Pero tenemos que avanzar, no nos queda otra...Suerte en la anual y suerte con la minusvalía...El otro día me contaron algo acerca de una minusvalía que podemos solicitar, que todavía tengo por confirmar, si es así ya os lo pondré para ver si nos podemos beneficiar de algo....
Luego sigo que nos vamos al C.S. que se pone Juanlu la vacuna. Ängela se vacunó ayer...
Besitos y buen día.

Buenas!
Hablando de ánimos y falta de "pilas", a mí lo que me ocurre es que si el esfuerzo que hago a diario( trasnoches, madrugones, desvelos, subidas y bajadas al colegio, guerra en cada comida, cocina etc) da su fruto y las glucemias de David estan bien controladas pues estoy bien de ánimo aunque agotada. El problema está en cuando haces todo eso para estar como las montañas rusas.
Y otra cosa que estoy empezando a llevar mal es el cambio de cateter. Yo creo que no le hace mucho daño la mayoria de los días pero creo que es su momento de desahogo. Lo peor es que aunque lo hacemos entre Juan y yo, como la mayoria de las veces lo preparo y disparo yo y Juan le sujeta, arremete contra mí y si estoy floja me afecta mogollón porque parece que tengo la culpa de todo. Estos últimos días lo hace Juan pero sigue arremetiendo contra mí
Yo suelo decir que tengo tres hijos: Pablo David y la diabetes de David.
Y volviendo a lo practico y contructivo: daís a vuestros hijos filetes rebozados, empanados..? Y si lo haceís cuatas raciones contais por el empanado -rebozado.?
Otro tema; ayer comencé caja nueva de catéteres y aunque han decorado la caja por fuera novedosamente yo creo que han cambiado los cateteres. Ayer se me despego del todo duchandole ý como contó creo que Beky o Marcita acabo con esparadrapo hasta en el carnert de identidad y está tarde tienen gimnasia. Veremos que ocurre.
Besossssss

Bajones y cansancios varios... ¿es tan raro, contando con que tenemos que estar pendientes todo el santo día (noche incluida)?

Beky, me temo que Nayah está echándote un pulso y está obteniendo lo que quiere: atención constante. Ya sé que es fácil de decir, pero, en la medida de lo posible, intenta que no obtenga lo que quiere cuando no lo merece y prémiala cuando se porte bien. Suerte.

Velia, tennos al tanto del tema de esa minusvalía.

Santesteban, ánimo. ¿no usas la lambdalina para que no le duela? Celia no protesta desde que la usa.
Respecto a los filetes empanados, no se los doy a menudo (por el exceso de calorías, más que nada), pero de vez en cuando sí los hago. Yo solía tener en cuanta el pan del rebozado y calculaba como si tomase una ración más, pero hoy precisamente hablamos Velia y yo de ese tema por teléfono y ella me dijo que calculaba la grasa como si fuese otra ración, por lo que le sube después, y creo que voy a hacer lo mismo.

Saludinos

Buenas tardes!!!...Tengo el portátil estropeado, asi es que ahora tenemos turnos...
Santesteban, es cierto lo que dices de que el cansancio con frutos se lleva de otra manera...Ánimo!. Yo también he pasado por la etapa en que Ángela se rebelaba contra mi, y aunque parezca que no, si pilla floja, es difícil sustraerte al dolor, sin querer echamos cuentas de lo que damos, joer, es que todo el "santo" día pendiente de lo mismo, y si encima recogemos rechazo, ufff, complicaete el tema....Suerte que nos sobreponemos, y suerte que estos hijos van creciendo y van entendiendo, y estoy segura que a medida que eso pasa son más conscientes de la suerte que tienen de que andemos tan pendientes....
Con respecto a los rebozados, se los doy a Ángela de vez en cuando, y los frío en muy poquito aceite y siempre aceite nuevo (eso me aconsejaron). Suelo contar como 1/2 ración el rebozado y como 1/2 ración o 3/4 la grasa por supuesto esta parte la incluyo en la parte de bolus cuadrado y aumento un poco el tiempo del mismo.
Alea, qué casualidad que parte de nuestra conversación fuera por los rebozados....Un beso.
Y me paso por la Ruta,que hoy no saludé y nos vamos a recoger a Ángela que anda en inglés.
Besitos y buena tarde.

Santesteban, llamad a Medtronic, no lo dejeis, no tanto por la caja nueva, sino porque se enteren que están pasando cosas de ese tipo y se pongan las pilas....Si no reclamamos, no se enteran...Suerte!!!

Buenos dias, familia.
Empieza el puente y nosotros nos quedamos, que mañana bautizamos a mi sobrinín.
Me uno al club de las "cansadas y desanimadas", una semana antes de poner la bomba y hasta hace un par de días hemos estado haciendo controles a Noe durante la noche cada dos horas y ahora ya solo a las 3 y a las 6, eso si no hay alguna cosa rara, así que tengo sueño atrasado ni se sabe y claro, eso pasa factura en el estado de ánimo y en el físico, que llevo dos dias sin poder mover la cabeza con las cervicales... :? , pero por lo menos, los resultados son buenos y eso anima.
Yo tengo otra pregunta, cuando usais el bolus cuadrado ¿cuándo haceis el control del post? me lío.
Ayer a Noe se le volvió a quitar el cateter, y ya van dos seguidos, volvimos a llamar a Medtronik, empezamos caja nueva y el miercoles pasarán a recoger la defectuosa y traer otra nueva.
Santesteba, yo con Noe también uso la lamdalina y ni se entera. En cuanto al rechazo que hablas, los últimos dias de usar con Noe las plumas le dolían mucho, o por lo menos eso decía ella, hasta llegó a decirme en una ocasión que yo sólo quería hacerla sufrir, se me clavó en el alma, y es que nos dejaríamos cortar una mano con tal de que ello no tuvieran que pasar por estas cosas.
Beky, imagino por lo que estás pasando y la impotencia que debes sentir. Ánimo, que seguro pasa pronto.
Velia ¿cómo sigues? ¿y Ángela? El 14 de octubre también debutó la amiguita de Noe y un 14 de octubre empecé yo a salir con mi maridín :oops: . Änimo también para tí. Esta semana que estaré más tranquila te llamo.
Alea ¿y Celia? espero que vaya mejor y a tí se te vaya pasando el mosqueo.
Bueno, buen día a todos y besitos.

Buenos días,papis.
Pongo lo de la revisión anual, que preguntó Marcita en la Ruta. Hay que ir en ayunas y con la orina de la mañana (antes nos pedían la orina de las 24 horas previas, menudo rollazo), les hacen la extración para la analítica general, la hemo con la maquinita, les dan el desayuno, les hacen el electro, la tensión, creo que les miran los pies. Luego charla con el médico (a nosostros nos atendió una residente, puesto que el nuevo pediatra estaba en consulta), para ver los controles, las pautas las raciones, y ver qué cambios hay que hacer (lo normal de cada revisión trimestral). Luego charla diabetológica con los peques y recreo para los padres, que solemos aprovechar para el cafetito e intercambio de experiencias, noticias y demás....Suelen reunir siempre a niños de edades similares, y cada año los mismos, con el fin de que ellos sientan que no están solos en esto y les sea más fácil todo...Luego volante y al oftalmólogo que está en el otro hospital, el trayecto se hace en ambulancia colectiva, todos juntos, allí les atiende el Dr. Lorenzo, muy sensibilizado con nuestros niños puesto que él tb. tiene un hijo diabético..., prueba de agudeza visual, dilatación de pupila y fondo de ojos....Vuelta en ambulancia al San Pedro, entrega de informe y en algunos casos comida allí (antes lo haciamos así, pero ahora nuestras chicas prefieren comer en McDonalds)....Un poco cansado, la verdad, pero planteado de esta forma es mucho más agradable.
Esta mañana después de la ducha Ángela nos enseñó el catéter un poco despegado, mecagoentoloquesemenea, le he puesto una pegatina encima. Ya veremos.
Marcita, a ver si ya pillais la pauta adecuada y podeis descansar algo más, que los cambios son así de puñeteros...Con respecto al bolus cuadrado, yo suelo ponerle en 2 horas la parte cuadrada, pero la suelo medir a las 2 horas o dos horas y cuarto, sé que aún le queda efecto del cuadrado, pero tengo controlado ya que aún tiene que hacerle efecto la parte lenta de la comida....Por cierto, el otro día un entrecot a la plancha, sin gota de aceite, le hizo ponerse a Juanlu en 300 a media tarde, la pos fue de 90....Pero, tendreis que ir viendo cómo os va funcionando a vosotros..
Venga, besitos y buen día a todos.

Gracias Velia, por los detalles de la revisión, ¡anda que igualito que aquí, que solo le hacían el análisis de sangre!.
Otro pequeño exito más de la bomba: los churros. Cuando Noe los desayunaba, de vez en cuando, nunca nos librabamos de los 200, por más filigranas que hacíamos, hoy los ha desayunado ( 5 que se ha comido la tía), hemos usado el bolus cuadrado y en el post 132 y a mediodía 101, otra alegría más para Noe.
Bueno, vamos a dar un paseíto con Niebla. Besitos.