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Primera Navidad con Diabetes tipo 1

  
madreDMT1
29/12/2023 17:41

Reflexiones de la primera Navidad con un hijo DM1.

Las comparto por si alguien me quiere dar algún consejo o añadirme alguna.

Tengo la sensación de hacerlo o mal o muy mal. Es verdad que a 6 semanas del diagnóstico mi hijo ya tiene un tiempo en rango del 91% y parece que un poco lo vamos controlando (sobre todo porque mi hijo es estupendo, y su padre más aún, yo la verdad un poco menos).

Pero esto es mucho más complicado de lo que uno se piensa. El problema no es pincharse o no (que también), sino la maldita curva y las ochenta circunstancias que la varían. He leído por ahí a alguien muy razonable mencionando la luna llena y su impacto.

Hace unas semanas habría dicho, hala, qué tontería ha dicho. Ahora me lo he anotado, porque ni me extraña.

La Navidad, y la familia/amigos, no siempre ayudan:

1) La familia es comprensiva... hasta un punto. Hay mucha ignorancia sobre qué es exactamente la diabetes y resulta difícil explicar -sin ofender- que hincarse media barra de turrón es una locura para un diabético, pero tampoco es bueno para un no diabético.

2) Todo el mundo opina, sobre todo si no sabe. Esto me recuerda a cuando nació mi hijo y yo andaba con la lactancia demanda. Todo bicho viviente, hubiera o no amamantado, tenía su opinión. Pues aquí igual. Hemos oido de todo, en particular "bueno, no es para tanto. Total es pincharse y punto".

3) Cuando viajas, en muchos sitios las opciones de comer algo que no te descoloque totalmente la curva se reducen mucho. Las gasolineras en concreto son desiertos de comida.

4) El turrón con almendra es más controlable de lo que parecía. El Suchard con arroz inflado es el mal. Los polvorones suben tardíos y conviene sólo si vas a dar una caminata. El pan blanco candeal pega una subida mortal en cuanto te das la vuelta.

5) Es difícil (como madre) mantener el equilibro virtuoso de acompañar y animar a tu hijo diabético, del que no puedo estar más orgullosa (ojalá me pudiera cambiar por él y calzarme yo la DM1, pero eso es otra historia), y a la vez mantener una cierta alerta con el familiar pesado que dice, bueno, pero tampoco pasa nada por que se coma [añadir lo que sea que no hayas medido]

6) La manera más fácil de pasar buenas noches, y evitar tanto las hipos como las hiper, es una cena con menos hidratos y, en su caso, su vasito de leche a las 12 o las 1am.

7) Las carnes grasas (secreto ibérico, carne roja) suben tarde y por la noche te pegan sustos.

8) Un adolescente con sensor que haga mucho deporte debe ponerse su parchecito, porque a la mínima de varios días sudando, se cae. Y no se cae cuando te venga bien a ti. Se cae a las 4 de la mañana en un hotel en medio del monte.

Saludos!

Madre de adolescente DM1 (nacido en 2008), con DM1 desde 17/11/2023
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Sandman
29/12/2023 18:47

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joelsa
29/12/2023 20:00

Me conmueve leerte madredmt1 , pero tienes que animarte y seguir ayudándole porque creo que el principio es lo "peor". Seguro que todo irá mejorando a medida que se aprende y consigue llevar un buen control, que con el dato que das está de maravilla, felicidades.

Muchos ánimos , y feliz Navidad y Año nuevo !!!

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Ruthbia
29/12/2023 20:55

Pues has hecho un resumen fabuloso. Creo que nada de mal controlada la diabetes, lo lleváis genial!!!
Te apunto en turrón de toda la vida, duro y blando es lo único que se controla. El panettone, polvorones, mazapanes , turrones de sabores, etc un horror.
Con carnes rojas y grasas, mejor la insulina al terminar para evitar hipo.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
madreDMT1
29/12/2023 21:00

Muchísimas gracias!!
Me apunto lo de la insulina al acabar en las carnes grasas.
Y menos mal lo de los turrones, los clásicos son los únicos que le gustan.

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JRIuris
29/12/2023 22:36

Bueno, un 91% está genial! Lo estáis haciendo muy bien! Además lo peor es ahora al principio, una vez que se asienten los conceptos el resto va rodado, yo llevo 3 meses siendo DT1 y la cosa mejora una vez pasada la confusión inicial. Un abrazo!

DT 1 desde septiembre de 2023
Glic a debut: 14.
Glic en 2024: 5,6
Toujeo 16 Uds
Novorapid 3/4/3

  
isabelbota
29/12/2023 22:47

madreDMT1 dijo:
Reflexiones de la primera Navidad con un hijo DM1.

Las comparto por si alguien me quiere dar algún consejo o añadirme alguna.

Tengo la sensación de hacerlo o mal o muy mal. Es verdad que a 6 semanas del diagnóstico mi hijo ya tiene un tiempo en rango del 91% y parece que un poco lo vamos controlando (sobre todo porque mi hijo es estupendo, y su padre más aún, yo la verdad un poco menos).

Pero esto es mucho más complicado de lo que uno se piensa. El problema no es pincharse o no (que también), sino la maldita curva y las ochenta circunstancias que la varían. He leído por ahí a alguien muy razonable mencionando la luna llena y su impacto.

Hace unas semanas habría dicho, hala, qué tontería ha dicho. Ahora me lo he anotado, porque ni me extraña.

La Navidad, y la familia/amigos, no siempre ayudan:

1) La familia es comprensiva... hasta un punto. Hay mucha ignorancia sobre qué es exactamente la diabetes y resulta difícil explicar -sin ofender- que hincarse media barra de turrón es una locura para un diabético, pero tampoco es bueno para un no diabético.

2) Todo el mundo opina, sobre todo si no sabe. Esto me recuerda a cuando nació mi hijo y yo andaba con la lactancia demanda. Todo bicho viviente, hubiera o no amamantado, tenía su opinión. Pues aquí igual. Hemos oido de todo, en particular "bueno, no es para tanto. Total es pincharse y punto".

3) Cuando viajas, en muchos sitios las opciones de comer algo que no te descoloque totalmente la curva se reducen mucho. Las gasolineras en concreto son desiertos de comida.

4) El turrón con almendra es más controlable de lo que parecía. El Suchard con arroz inflado es el mal. Los polvorones suben tardíos y conviene sólo si vas a dar una caminata. El pan blanco candeal pega una subida mortal en cuanto te das la vuelta.

5) Es difícil (como madre) mantener el equilibro virtuoso de acompañar y animar a tu hijo diabético, del que no puedo estar más orgullosa (ojalá me pudiera cambiar por él y calzarme yo la DM1, pero eso es otra historia), y a la vez mantener una cierta alerta con el familiar pesado que dice, bueno, pero tampoco pasa nada por que se coma [añadir lo que sea que no hayas medido]

6) La manera más fácil de pasar buenas noches, y evitar tanto las hipos como las hiper, es una cena con menos hidratos y, en su caso, su vasito de leche a las 12 o las 1am.

7) Las carnes grasas (secreto ibérico, carne roja) suben tarde y por la noche te pegan sustos.

8) Un adolescente con sensor que haga mucho deporte debe ponerse su parchecito, porque a la mínima de varios días sudando, se cae. Y no se cae cuando te venga bien a ti. Se cae a las 4 de la mañana en un hotel en medio del monte.

Saludos!


Bueno, pues varias conclusiones de lo que escribes.
Primera que lo lleváis genial para tan poco tiempo. No vais a tener problemas para controlar porque en 6 semanas ya lo hacéis. Enhorabuena. Eso no quita que vendrán rachas raras pero nos pasa a todos.
Otra, que no hay que hacer caso a nadie. La gente habla sin saber. A mí me ha pasado de todo. Un no diabético no entiende que no te puedas beber una coca cola normal y luego tomes chocolate negro. Es incultura. Quizá nosotros antes de tener contacto con la diabetes habríamos pensado lo mismo. Ni caso.
Sí al parche. En mi caso no por el sudor pero me engancho con las esquinas...
Efectivamente la almendra ( turrón) es más controlable que cosas que son pura glucosa.
Y las grasas suben tarde.
Quizás has aprendido en semanas lo que a otros nos ha costado meses. Reitero mi enhorabuena.
Mucho ánimo que todo va a ir bien.
Ah, y de otros posts...el deporte es fundamental

DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.

  
Ensalada
30/12/2023 01:07

Hola @madreDMT1
Comparto tus reflexiones palabra por palabra.
1 y 2 La ignorancia de la gente. No te lo tomes como algo personal, tienen la inmensa suerte de tener un páncreas funcional y sus comentarios no suelen ser malintencionados. No te molestes en darles detalles, ni les interesan ni se van a enterar de lo que les cuentes.
3. En las gasolineras, supongo que te refieres a la tienda. Solo podrás coger frutos secos, con suerte algo de jamón o de queso. Si es el bar, yo opto por el pincho de tortilla, pasando del pan.
4. Los turrones ni idea, procuro evitarlos
5. Como madre, yo doy gracias por tener yo la diabetes y espero que no les toque nunca a mis hijos. Me pongo en la piel de los padres y me parece que debe ser muy angustiante manejar su diabetes a ciegas, al menos yo siento las sensaciones y puedo tomar mis propias decisiones.
6. Y 7. Efectivamente, cenas ligeritas, sin carne ni mucho embutido ni guisotes. A mi unos callos me dieron una noche toledana. Salir a cenar es más complicado que a comer, porque los expedientes X de lo que comas te pillan durmiendo y no tienes margen para darte un paseo para bajar la glucosa o te toca remontar una hipo en plena noche.
7. Que se caiga el sensor es otro fastidio, yo tengo adicción a la información del free, me da desasosiego pensar que no tengo las lecturas disponibles.
91% en rango es un sobresaliente, lo estáis haciendo fenomenal. Tened en cuenta que esto es cambiante, lo importante es saber adaptarse a necesidades de insulina variables en el tiempo y no frustrarse por no llegar a conocer lo que provoca los cambios.

LADA desde septiembre de 2021
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo

  
madreDMT1
30/12/2023 02:42

Infinitas gracias. Este foro es la mesa camilla cálida que necesitaba.
No es fácil cuando es tu hijo el diabético, porque tu instinto te pide ultraproteger y agobiarle, cuando necesita apoyo y alegría.

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Regina
30/12/2023 06:34

@madreDMT1 , enhorabuena por ese control tan estupendo que lleváis , cuando se empieza bien, ya es una garantía para seguir bien siempre.
No te obsesiones con el sensor , yo a veces pienso que los padres de antes ,que no teníamos sensor, vivíamos más tranquilos que los de ahora, aunque también nos angustiamos mucho mientras mi hija fue pequeña.
Dale mucha tranquilidad a tu hijo , que tiene muchos años por delante para esperar tratamientos cada vez mejores. Esto está avanzando mucho en los últimos años.
Y estate tranquila tú también .
Mi hija empezó con 5 años , tiene ahora 35 , es arquitecta y su mayor pasión es la pintura . Los ojos siguen perfectos y la analítica también , con glicos de 6 ó 6 con algo.
Se puede hacer una vida muy normal .
La verdad es que ella está feliz con su vida.
Un abrazo!

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
madreDMT1
30/12/2023 14:28

Regina dijo:
@madreDMT1 , enhorabuena por ese control tan estupendo que lleváis , cuando se empieza bien, ya es una garantía para seguir bien siempre.
No te obsesiones con el sensor , yo a veces pienso que los padres de antes ,que no teníamos sensor, vivíamos más tranquilos que los de ahora, aunque también nos angustiamos mucho mientras mi hija fue pequeña.
Dale mucha tranquilidad a tu hijo , que tiene muchos años por delante para esperar tratamientos cada vez mejores. Esto está avanzando mucho en los últimos años.
Y estate tranquila tú también .
Mi hija empezó con 5 años , tiene ahora 35 , es arquitecta y su mayor pasión es la pintura . Los ojos siguen perfectos y la analítica también , con glicos de 6 ó 6 con algo.
Se puede hacer una vida muy normal .
La verdad es que ella está feliz con su vida.
Un abrazo!

Regina muchas gracias por este mensaje. De verdad que me anima mucho. Es verdad que el sensor es un arma de doble filo. Con más ventajas que inconvenientes, por supuesto. Pero los que llegamos nuevos, como no conocemos otra cosa, pues nos volvemos un poco locos.
Te agradezco de verdad tus palabras. Creo que hemos tenido mucha suerte, porque Fer, nuestro hijo debutante en DM1, tiene 15 años recién cumplidos y se pincha y se gestiona solo. No me puedo imaginar lo que debiste pasar tu con una niña de 5 años, te mando un abrazo solidario. Y de nuevo gracias.

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luchi
05/01/2024 12:56

Enhorabuena por vuestros logros!!! Yo llevo tres años y todavía creo que no sé nada. En cuanto a lo de la luna llena, todavía estoy haciendo comprobaciones, pero yo creo que me sube la glucemia aunque a lo mejor es casualidad o que me estoy volviendo loca. Un abrazo

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marine
09/01/2024 13:47

@madreDMT1 buen resumen jeje .

Personalmente y tras 22 años siendo DT1 .

La gente sigue sin enterarse de lo que conlleva realmente y le quitan importancia al "total es un dia" cuando tu por detrás estás pensando .. si lo hago me esperan horas de estar en hiper sostenida y no me apetece.

Te acostumbras a que los caprichos no lo sean y prevalece el estar tranquilo sin sustos , a estar con montañas rusas por algo que ya ni te acuerdas cuando fue la última vez que lo comiste.

Socializar normalmente es complejo ( sobretodo hablando de comidas en la calle ) muchas variables y aceptas que ese dia el control no es perfecto , pero lo perfecto no existe asi que tampoco hay que agobiarse.

Que el parche se despegue si... yo uso tiras de kinesiologia y lo soluciono asi pero piensa también que gracias a la tecnologia y a la seguridad social que tenemos , disponemos de una medición que hace unos años no existia yo he estado 20 años a ciegas con capilares ... levantandome por las noches sudando ya en 50 y arrasando medio frigorífico .

Asi que , poco a poco la experiencia te dará tranquilidad ....

Piensa siempre que tenemos que tener vida y que hay que controlar pero sin agobiarse porque perdemos calidad de vida , tanto tu como madre como tu hijo y su padre.

Que ese miedo a posibles efectos adversos vienen por un mal control sostenido por un periodo largo de tiempo ... salirse 1 dia del buen control no pasa nada , no hay tampoco que asustarse.

y que la tecnología avanza a pasos agigantados y tiene un buen foco en la diabetes , sino sacan cura la tecnología hará que el control cada vez suponga menos desgaste mental asi que ánimo.

Por otro lado, como has comentado el tema de las carnes grasas .. es un gran olvidado y con buena repercusión en las glucemias , te recomiendo que busques información sobre la UGP ( unidad grasa proteina ) donde verás como no solo los Hidratos alteran la glucemia sino que también la grasa y proteina al cabo de 3-4h también pueden tener impacto.

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madreDMT1
09/01/2024 21:21

Muchas gracias Marine por todo lo que me cuentas. Es una terapia leeros. A veces me da miedo todo, y en particular me da miedo meter la pata como madre. Agobiar a mi hijo demasiado, o no agobiarle y que le pase algo. Es difícil encontrar el punto medio virtuoso.
Yo también pensaba, recién diagnosticado mi hijo, que total sería pincharse y punto. Así que debería entender la ignorancia.
También veo que esto ha mejorado sustancialmente, que los que lleváis años lo teníais muchísimo más difícil, o sea que en fondo hemos tenido suerte, porque un diagnóstico de DMT1 en 2023 no es ni parecido a uno en el año 2000, no digamos en los años 70 u 80.
En fin, que gracias.

marine dijo:
@madreDMT1 buen resumen jeje .

Personalmente y tras 22 años siendo DT1 .

La gente sigue sin enterarse de lo que conlleva realmente y le quitan importancia al "total es un dia" cuando tu por detrás estás pensando .. si lo hago me esperan horas de estar en hiper sostenida y no me apetece.

Te acostumbras a que los caprichos no lo sean y prevalece el estar tranquilo sin sustos , a estar con montañas rusas por algo que ya ni te acuerdas cuando fue la última vez que lo comiste.

Socializar normalmente es complejo ( sobretodo hablando de comidas en la calle ) muchas variables y aceptas que ese dia el control no es perfecto , pero lo perfecto no existe asi que tampoco hay que agobiarse.

Que el parche se despegue si... yo uso tiras de kinesiologia y lo soluciono asi pero piensa también que gracias a la tecnologia y a la seguridad social que tenemos , disponemos de una medición que hace unos años no existia yo he estado 20 años a ciegas con capilares ... levantandome por las noches sudando ya en 50 y arrasando medio frigorífico .

Asi que , poco a poco la experiencia te dará tranquilidad ....

Piensa siempre que tenemos que tener vida y que hay que controlar pero sin agobiarse porque perdemos calidad de vida , tanto tu como madre como tu hijo y su padre.

Que ese miedo a posibles efectos adversos vienen por un mal control sostenido por un periodo largo de tiempo ... salirse 1 dia del buen control no pasa nada , no hay tampoco que asustarse.

y que la tecnología avanza a pasos agigantados y tiene un buen foco en la diabetes , sino sacan cura la tecnología hará que el control cada vez suponga menos desgaste mental asi que ánimo.

Por otro lado, como has comentado el tema de las carnes grasas .. es un gran olvidado y con buena repercusión en las glucemias , te recomiendo que busques información sobre la UGP ( unidad grasa proteina ) donde verás como no solo los Hidratos alteran la glucemia sino que también la grasa y proteina al cabo de 3-4h también pueden tener impacto.


Madre de adolescente DM1 (nacido en 2008), con DM1 desde 17/11/2023
Abasaglar 19
80-150 Raciones HC/día, dependiendo mucho de los planes y del deporte.
Sensor FreeStyle Libre 3
Madrid

  
meginer
10/01/2024 19:17

madreDMT1 dijo:
Muchas gracias Marine por todo lo que me cuentas. Es una terapia leeros. A veces me da miedo todo, y en particular me da miedo meter la pata como madre. Agobiar a mi hijo demasiado, o no agobiarle y que le pase algo. Es difícil encontrar el punto medio virtuoso.
Yo también pensaba, recién diagnosticado mi hijo, que total sería pincharse y punto. Así que debería entender la ignorancia.
También veo que esto ha mejorado sustancialmente, que los que lleváis años lo teníais muchísimo más difícil, o sea que en fondo hemos tenido suerte, porque un diagnóstico de DMT1 en 2023 no es ni parecido a uno en el año 2000, no digamos en los años 70 u 80.
En fin, que gracias.

marine dijo:
@madreDMT1 buen resumen jeje .

Personalmente y tras 22 años siendo DT1 .

La gente sigue sin enterarse de lo que conlleva realmente y le quitan importancia al "total es un dia" cuando tu por detrás estás pensando .. si lo hago me esperan horas de estar en hiper sostenida y no me apetece.

Te acostumbras a que los caprichos no lo sean y prevalece el estar tranquilo sin sustos , a estar con montañas rusas por algo que ya ni te acuerdas cuando fue la última vez que lo comiste.

Socializar normalmente es complejo ( sobretodo hablando de comidas en la calle ) muchas variables y aceptas que ese dia el control no es perfecto , pero lo perfecto no existe asi que tampoco hay que agobiarse.

Que el parche se despegue si... yo uso tiras de kinesiologia y lo soluciono asi pero piensa también que gracias a la tecnologia y a la seguridad social que tenemos , disponemos de una medición que hace unos años no existia yo he estado 20 años a ciegas con capilares ... levantandome por las noches sudando ya en 50 y arrasando medio frigorífico .

Asi que , poco a poco la experiencia te dará tranquilidad ....

Piensa siempre que tenemos que tener vida y que hay que controlar pero sin agobiarse porque perdemos calidad de vida , tanto tu como madre como tu hijo y su padre.

Que ese miedo a posibles efectos adversos vienen por un mal control sostenido por un periodo largo de tiempo ... salirse 1 dia del buen control no pasa nada , no hay tampoco que asustarse.

y que la tecnología avanza a pasos agigantados y tiene un buen foco en la diabetes , sino sacan cura la tecnología hará que el control cada vez suponga menos desgaste mental asi que ánimo.

Por otro lado, como has comentado el tema de las carnes grasas .. es un gran olvidado y con buena repercusión en las glucemias , te recomiendo que busques información sobre la UGP ( unidad grasa proteina ) donde verás como no solo los Hidratos alteran la glucemia sino que también la grasa y proteina al cabo de 3-4h también pueden tener impacto.


Pues no, yo debuté el el.82 y no te puedes hacer una idea...

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