Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?

@Lowcarb , el COVID es un accidente del que muy pocos se han librado. . Lo puedes coger en cualquier parte. No hay culpas.
Veo que tiene La tus , mi hija lleva con ella también muchos años , probó Tresiba ,pero no llegó a entenderla.

Te han aconsejado Lantus ,mejor que Toujeo?
Mi hija se pone La tus por la mañana y la encuentra bastante predecible, ya la tiene muy dominada
Pero a lo mejor Toujeo es más estable.. probará a ver..

mucho ánimo, no te quiero decir nada porque no me puedo poner en tu lugar ni en el de tu niño pero espero que todo vaya bien, fíjate las metas a corto plazo, es que incluso los que no somos tipo 1 cualquier cosa te descuadra, las hormonas, los nervios… imagínate tu niño que es peque, así que intenta ir viendo día a dia. Además piensa que tiene suerte de que su padre sea médico y aunque sólo sea de lo que has estudiado, hay gente que empieza sin conocimientos y sus niños salen para delante. Así que mucho ánimo y espero que tú también mejores, no te sientas culpable porque hay cosas que son inevitables, que tampoco te digo nada que no sepas porque habrás visto de todo y más con enfermedades en tu trabajo. Pero bueno si tienes que ir al psicólogo no lo dejes y que te ayude y tu niño irá aprendiendo. Además cada día hay cosas que facilitan mucho y en el día a día la gente también está más sensibilizada, un ejemplo, los cumples en los coles, que ya no siempre dejan que se lleven cosas, por ejemplo, no solo por diabéticos sino también por alergias, intolerancias… intenta dentro de lo que cabe que tenga una vida normal. Y te voy a decir una cosa, también tenemos muy interiorizado el tema de la alimentación, que no pasa nada por tomar tarta o comida basura y la verdad es que cada vez más desde muchos centros educativos y mucha gente está también más concienciada de que esas cosas son cosas a tomar de forma esporádica, así que incluso si tu hijo no fuera diabético lo más recomendable es educarle en eso, así que no te preocupes por limitar un poco su consumo y hacerlo de forma esporádica, muchas familias lo hacen así hoy en día porque cada vez tenemos todos más conciencia del tema de alimentación.

@Lowcarb por animarte un poco y por si no lo sabías, hay bastantes diabéticos que son deportistas profesionales entre los mejores del mundo. Piensa en lo exigente que es un deporte a nivel profesional, si ellos pueden llevar la diabetes y rendir a ese nivel tu hijo va a poder hacer también lo que se proponga. En la vida la mayor parte es cuestión de esfuerzo, a unos les costará más y a otros menos llegar al mismo punto pero casi siempre se puede. Y desde luego con diabetes tienes miles de ejemplos de personas que han conseguido los objetivos que se han puesto.
Si usas instagram te recomiendo algunas cuentas que te van a ayudar mucho:
- @donsacarino: que también tiene una web con mucha información y empezó además orientada a los peques
- @la_trabadelo: es de lo mejor de Instagram en diabetes, tiene una historia personal en la que también le costó mucho aceptar su enfermedad y seguro que te ayuda ver sus vídeos

Hay muchísimas más, pero de momento esas dos creo que podrían aportarte mucho en el punto en el que estás. Son personas muy cercanas que contestan si les escribes y se preocupan mucho por los demás y siempre intentan ayudar. Seguro que te viene bien empezar a seguir cuentas de personas con diabetes que comparten su experiencia. También hay muchas de madres y padres de niños con diabetes que seguro que te identificas. Una vez empieces a seguir a algunas irás encontrando más y verás que hay mucha gente dispuesta a escuchar y ayudarte.

Es una enfermedad que con el tiempo se va volviendo más rutinaria y más fácil de llevar, pero el primer paso es aceptarla. Hasta que no aceptes que esta es tu nueva realidad no vas a avanzar. Busca la ayuda que necesites y mucho ánimo. En el foro también hay gente increíble que está siempre dispuesta a ayudar y a resolver dudas, dar apoyo...

Y lo del covid piensa que todos lo hemos pasado y era inevitable que lo pillase en algún momento. Además eso es solo un disparador, si no hubiese sido el covid habría sido otra cosa (otro virus, una época de estrés...). No te sientas culpable porque no podías hacer nada para evitarlo, cuando el sistema inmune llega a ese punto cualquier cosa que lo estrese puede disparar la enfermedad.

@Lowcarb no pienses que el trigger has sido tu con el covid.
Antes no había covid y se debutaba igual. En mi caso en 2015, en la cuarentena...yo que no conocí al pediatra y no había ido nunca al médico en 40 años. Hubo epidemia de gripe y yo debute por estrés con infección de orina.
De pequeña pase todas las epidemias, mis hermanos las traían a casa y ahí estábamos los tres con varicela, sarampión, paperas,... y mi madre era de las que trabajaban, imagina el plan que tenía la pobre. Recuerdo también los piojos en septiembre, a la vuelta de vacaciones :); mis hermanos están sanísimos y a mí me pasa de todo últimamente.

Hay miles de casos, lo mas importante es la aceptación. No busques una cura, busca qué medio le va a hacer mas fácil la vida a tu hijo. Ahora los sensores, pero con el tiempo una bomba de insulina; hay varios modelos muy avanzados que son prácticamente independientes.

No te preocupes por valores puntuales elevados, los cambios son normales y mas en niños que están creciendo, moviéndose, enferman..... preocúpate cuando sea muy prolongado en el tiempo y no se corrija como esperabas.

La alimentación baja en hidratos es importante, pero es un niño, un capricho o una chuche esporádicamente no le va a hacer mal y le va a normalizar la vida con sus amiguitos; la insulina nos lo va a permitir, con DM2 es un poco mas difícil.

me he equivocado de tema 😂

@Regina @Nila @Yessica_A @Ruthbia
La Toujeo la conozco bastante porque la usamos en DM2 mal controlados. Parece tener propiedades de rápida, aunque menos potente, y luego mantiene suave unas 12h, vendría a ser como una mixta. Se lo pregunté a la pediatra y me dijo que no era para niños, o para mi hijo en concreto.
Tampoco me importa, la hummalog la entiendo y la controlo bastante a estas alturas. Lo malo es que cada 2 semanas aprox me toca hacer cambios por descontroles en el entorno (empieza o termina el cole, el clima, enfermedades, inicia actividades deportivas, yo que sé, mil cosas). En cuando veo que lleva 3 días seguidos con mal control en una franja horaria, cambio dosis y se arregla.
La lantus tampoco me va mal si estoy modificando las dosis. Eso no quiere decir que no haya otras mejores que desconozca. Ya preguntaré a la pediatra.

Tengo muchas cosas de la enfermedad ya integradas, pero otras no, por ej:
- Me da mucha pena verlo cargar con la riñonera cada día. Intento que no se me note.
- Me da mucha mucha pena y miedo que acabe con complicaciones a la edad adulta prematuramente, gafas, heridas que no curan, mala calidad de vida por hiperglicemia o por intentar ayunar...
- Me aterra pensar que pasaría si algún día entraramos en guerra y haya dificultades en el acceso a la insulina o que se detenga la investigación (si es que está en marcha actualmente). O que faltemos nosotros, sus padres.
- Me da miedo que no tenga buenas notas y tenga que trabajar de mayor en alguna mala empresa, haciendo turnos de noche y pasando estrés, o de camionero.

Para mi, antes el niño era una persona que empezaba a volverse autosuficiente de forma progresiva con solo 5 años, podría dedicarme a mis asuntos y a ratos olvidar al niño, pero a los 6 se volvió dependiente y entre los cuidados y formación (y mi paranoia también), no hay descanso, estoy todo el día encima del niño por una cosa u otra, solo en el trabajo desconecto de la diabetes de mi hijo (y durmiendo, claro).
Supongo que en los próximos 5 años empezaré a confiar más en él y podré aflojar un poco.

@Lowcarb: una vez leí una frase en la que siempre pienso cuando estoy de bajón "el 90% de las cosas que nos preocupan no van a suceder nunca"

Ricki21 dijo:
@Lowcarb: una vez leí una frase en la que siempre pienso cuando estoy de bajón "el 90% de las cosas que nos preocupan no van a suceder nunca"

Totalmente, yo también la tengo de mantra y es verdad, la mayoría de lo negativo que pensamos nunca ocurre.
@Lowcarb
Hay que pensar en el día a día, cosas que te planteas tb me tendrían amargada como diabética, pero es que así no se puede vivir, pensando en lo posible malo del mañana te pierdes lo bueno cierto de hoy...

El futuro es impredecible. Nadie lo tiene comprado.
Tanto pensar que podemos tener cualquier complicación por la diabetes y luego nos pueden pasar cosas peores:cancer, accidentes laborales, accidentes en carretera, etc hay miles de eventos.
Hay que vivir el presente y el futuro más inmediato.
Un niño de 6 años no se va a acordar del debut y va a normalizar su vida con la diabetes. El problema lo tenemos los que debutamos de adultos, a nosotros sí que nos cambia la vida. Hay un antes y un después.

@Ruthbia los niños aunque sean pequeños también se acuerdan, te queda muy marcado pero lo integran muy bien en su vida porque todavía están aprendiendo casi todo y les resulta más fácil una nueva rutina. Mi hermana se acuerda perfectamente del tiempo que estuvo en el hospital y solo tenía 3 años. Y yo con 4 recuerdo cosas de antes del diagnóstico de mi hermana y eso que yo casi no me acuerdo de nada de cuando era pequeña. Pero tengo marcadas algunas escenas como cuando se enfadaba que se ponía muy rabiosa la pobre, entonces no entendíamos que pasaba pero cuando debuté yo entendí como debía estar por la sed horrible que yo tuve y eso que yo me di cuenta super rápido. A mi hermana tardaron mucho en darle un diagnóstico. También me acuerdo perfectamente el día que volvió a casa del hospital, tengo la escena grabada con bastantes detalles. Y ella se acuerda hasta de otros niños que estaban ingresados con ella, de los juguetes que había allí...
Pero siempre lo ha llevado bien excepto en la adolescencia que las hormonas la descontrolaron mucho. Que sean niños no quiere decir que no se den cuenta de las cosas y no se acuerden luego de nada. Son cosas que te marcan mucho. Cualquier niño por pequeño que sea que haya estado ingresado o muy malo se acuerda de algo de lo que le ha pasado. Otra cosa es que luego la capacidad de adaptación del cerebro de un niño haga que no lo recuerde como algo tan traumático como lo recordamos los adultos.
@Lowcarb la mayoría de cosas de las que tienes miedo es muy poco probable que pasen. Y con los tratamientos actuales tu hijo podrá trabajar de lo que sea aunque tenga diabetes. Hay muchos trabajando en profesiones muy exigentes sin ningún problema. No compares con los casos que conoces de tipo 2 que suelen ser adultos que tienen otras patologías y eso es lo que más calidad de vida les resta. Una diabetes tipo 1 bien controlada no te impide nada.

Hablando de integrar nuestra diabetes en la normalidad, permitidme que añada una nota de humor de nuestro compañero @DiabetesaTiras

Aquí el link al tweet, recomiendo seguirle. ;-)

Link

@Yessica_A claro que nos acordamos de aquello que nos marcó. Yo recuerdo algunas cosas de mi infancia, mi recuerdo mas antiguo es con 2 años.
Pero la capacidad de aceptación de un niño es mayor que la de un adulto. Yo he tenido que cambiar mi vida por la diabetes, un niño pequeño no reconoce otra vida, con el tiempo,
antes de la diabetes.

Opino como @Ruthbia, creo que es infinitamente más traumático un diagnóstico de diabetes siendo adulto que siendo niño.
Yo personalmente no recuerdo demasiado de mi infancia y mucho menos, una vida sin diabetes...

@Ricki21 @isabelbota @Ruthbia @Yessica_A @Fer @nigiri en mi caso, el debut ha sido de mi hijo y me parece que lo recordará toda la vida porque es un chaval muy despierto e inteligente.

Quién también lo recordará toda la vida seré yo, porque a mi también me ha cambiado la vida sustancialmente: en casa todos comernos lo mismo, procuro también no comer tanta cantidad y me ocurre también que, después de 8 meses del debut, ya no me gustan tanto los dulces. Ahora estoy haciendo trabajo terapéutico psicológico y no me apetece hacer deporte, pero es algo que retomaré e intentaré transmitir al niño, eso sí, de momento caminar caminamos mucho.
Por eso creo que, en mi caso, pese a no ser diabetico yo, se me hace tan pesado como a un DM2 jjejeje.

Otra cosa que no había dicho que me hace sufrir, no solo es la calidad de vida que pueda tener de adulto, sino la esperanza de vida y que llegue a jubilarse con salud. Me parece una tontería decirlo ahora, pero ¿que es una vida completa trabajando y no tener esperanza de vida más allá de los 65 años? Me quedo horrorizado de pensarlo.

@Lowcarb, piensas muy allá, el mejor consejo que me dieron cuando yo estaba como tú fue "pues no lo pienses"
Mi hija después de casi 30 años de diabetes , sigue con la analítica perfecta , ni microalbuminuria ,ni retinopatía .
Y yo pensaba que a los 30 , ya tendría de todo.
Los tratamientos van mejorando y alejando complicaciones.Y si aparecen , también hay tratamientos para ellas.
Tu hijo tiene una vida muy larga por delante, y en 30 años ya tiene que haber una solución.

@Lowcarb ¿De dónde sacas que no vamos a vivir más alla de los 65?

nigiri dijo:
@Lowcarb ¿De dónde sacas que no vamos a vivir más alla de los 65?

Eso digo yo! @Lowcarb, todos pensamos cuidarnos todo lo posible para vivir muchos años. Y eso es lo que tienes que pensar tú también. De aquí a algunos años, seguro que han saliendo nuevos avances que nos facilitarán y mejorarán la calidad de vida. Tu hijo va a vivir muy bien, anímate tú para que él te vea bien y pueda ser feliz.

@nigiri @Carussa el primer interesado, o al menos tanto como vosotros, en qué se alargue la esperanza de vida del dm1 soy yo
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No me enorgullezco ni un poco subir esto, pero me lo habéis preguntado y además suponia que era un dato que ya sabíamos todo. Siento dolor y vergüenza.

@Lowcarb, el último. párrafo dice que hay marcadas diferencias en la mortalidad , según estén controlados los niveles.
En eso hay que pensar.
Y en todos los tratamientos que seguirán llegando.
Y mientras , se vive , porque cualquiera nos podemos morir antes de los 65

@Lowcarb Este estudio es de 2016, más o menos reciente sí, pero no creo que hayan podido evaluar en él las mejoras en la esperanza de vida que dentro de muchos años habrá, debido a los sistemas más modernos de medición de glucosa y a las nuevas insulinas. Por no hablar de los futuros avances que están (seguro) por llegar. Así que no me vale. Lo que nos vaya a pasar dentro de 30 o 40 años no lo pueden saber.