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FreeStyle Libre YA CUBIERTO SANIDAD PUBLICA!

  
pabloj2000
04/04/2019 17:43

sigsauer dijo:
En mi comunidad a los menores de 18 y gente con Hipos inadvertidas se lo están financiando, a mí me lo acaban de aprobar por profesión de Riesgo, por si alguien está en la misma situación.-

te refieres a que están financiando dexcom o medtronic? porque lo de "hipo inadvertida" con un libre evidentemente, no sirve para nada....

saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
pabloj2000
04/04/2019 17:59

Ruthbia dijo:
@"aaandres" lo que yo digo es que ya que no nos cubren a los adultos el sistema Free de Abbott que la subvención se haga via Renta para todos, así llegará a más espectro de población.

Ya se ha hecho con los jubilados, según su pensión unos pagan medicamentos y otros no.

Las ayudas del sistema se otorgan según la Renta. Yo no puede tener becas de estudos porque en aquel entonces se consideró que la Renta de mis padres era alta.

No creo que sea la mejor solución pero ahora el baremo es sólo menores y aquellos casos que diga un endocrino.
Asi que, o le caemos bien al endocrino llevandole un pata negra u olvídate de sensores.

la verdad es que los impuestos directos, son injustos (Amancio ortega paga el mismo IVA por una cocacola que un parado, justo, justo... no es), y los indirectos, efectivamente es un baremo, pero tambien pueden ser injustos. Pero a día de hoy, efectivamente es lo que hay. Ahora, con los crónicos NO debería depender de la renta PARA NADA (porque además ya está pagando según ella, no se podría cobrar 2 veces por lo mismo... otra cosa es que digan que NO PAGUES a la Seguridad Social tu cuota... y sólo cuando lo necesites, te cobren según tu renta... pero cobrar 2 veces, va a ser que no).

y sigo opinando que el free deberían financiarlo, pero siempre con otros... el free es evidentemente el que menos nos conviene a los tipo 1, y el único que se empeña en decir que nos sirve, es abbott, untando a quien tiene que untar. Que pongan en la mesa dexcom, medtronic y abbott... y medtrum si alguien lo quiere (siempre puede haber alguien que le vaya bien por su adhesivo), y cada uno que elija (pobre abbott, que a poco que la gente conozca opciones y se las ofrezcan, no colocan una décima parte que otros). Que sea un endocrino el que elija QUE CALIDAD de vida le proporciona a un paciente, me parece fatal... podrá decidir cual es el mejor tratamiento, insulinas, etc... pero que decida que X tiene menos calidad de vida que Y, eso si que no. La calidad de vida deberíamos ser nosotros los que la decidimos, y ellos que adapten el tratamiento. A todos nos gusta vivir bien.

Y digo que los crónicos no deberíamos depender de la renta, es sencillo: podemos ser una fuente de ingresos SIN OPCIÓN... es decir... ahora pagamos por la insulina por ej, 10 euros... si dicen que hay que pagar 80 euros, pues tienes que pagarlo¡¡¡¡¡ y si dicen que son 800, pues tambien. Es decir, nuestra capacidad económica está en manos de ellos (gobierno).... y no tenemos opción de buscar alternativas. un crónico, siempre dependerá del Estado, lo que tenga que pagar... sin opción a revolverse, a decir que si o que no...

lo que si podrían hacer, cómo mal menor, mientras no se instaura gratuito, es que si abbott untó a medicos, sistema santiario, etc con un producto que es lo que es... y lo quieren colocar cómo hacen, pues vale, venga, no le vamos a fastidiar a nadie el negocio y aceptamos pulpo como animal de compañía.... pero que los demás podamos, abonando la diferencia, renunciar a ese sistema que NO nos sirve, y acceder, pagando de nuestro bolsillo, a otro (simplemente asumiendo la diferencia) que si necesitamos (y ya puede decir un endocrino que necesitas un libre, porque yo sé lo que necesito en ese aspecto, vaya si lo sé, y no es un libre ni por asomo -insisto, quiero vivir bien y tener buena calidad de vida-).

que prefieren usar este sistema de darte cosas que no necesitas o no te sirven, para coger y tirarlas a la basura, y despues comprarte lo que necesitas? pues ellos sabrán, pero yo lo veo un desperdicio de recursos, y gasto personal en lo que necesitamos: ahí es donde había que optimizar... te puedo dar esto, que para ti no sirve, pues no te lo doy, pero te lo compenso para que te compres lo que necesites (pagando tu la diferencia), y creo que nos iría mejor.

Saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
sigsauer
04/04/2019 22:08

pabloj2000 dijo:
sigsauer dijo:
En mi comunidad a los menores de 18 y gente con Hipos inadvertidas se lo están financiando, a mí me lo acaban de aprobar por profesión de Riesgo, por si alguien está en la misma situación.-

te refieres a que están financiando dexcom o medtronic? porque lo de "hipo inadvertida" con un libre evidentemente, no sirve para nada....

saludos

Están financiando el Freestyle solamente, evidentemente en gente con hipos inadvertidas lo ideal sería un MCG con Alarmas pero como todavía no han llegado Guardian Connect y Dexcom ( tiempo al tiempo )entre hacerte una medición capilar cada hora o pasarte el móvil cuántas veces quieras por el sensor, ésto es lo menos malo( si no es a la noche claro está ).-

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Raulgc
05/04/2019 21:40

sigsauer dijo:
En mi comunidad a los menores de 18 y gente con Hipos inadvertidas se lo están financiando, a mí me lo acaban de aprobar por profesión de Riesgo, por si alguien está en la misma situación.-

¿De que comunidad eres? En Castilla y Leon se lo estan dando a menores de 18 y creo que mi profesión es de riesgo (vigilante de seguridad), me obligan a hacer el psicotecnico para renovar mi carnet profesional cada 5 años, cuando lo "normal" son 10 años. Estuve en el endocrino hace 2 meses y no me dijo nada, solo que es cuestion de tiempo que a los mayores de 18 nos lo den.

Diabetes tipo 1.
Debut en 2002 con 23 años.
Medtronic 640g
Freestyle libre.
Última hemo 6,3.
Hipotiroidismo.

  
Merchedm
07/04/2019 19:08

El free no es la panacea, desde luego, pero en mi caso me ha ayudado mucho al utilizarlo con miaomiao, no es MGC, vale, pero hace su función.
Tenía terror a la hipo, nocturnas sobre todo, he tenido 3 meses de pérdida de memoria y concentración, riesgo de despido laboral por despistes tontos pero diarios...... Mi hemo superior a 7,2 la subí debido a eso a 8.6 porque no me acostaba por debajo de 230, a propósito.... No noto las hipos.... Recalculamos ratios y bueno, con las alarmas de xdrip, programadas a 90, última hemo en diciembre 6.5.
A mi eso me vale como avance.... Y se que hago el cambio en fin de semana, muy cómodo para mi.
Probé Medtrum... Para mi muy mal.
Dexcom? Bueno, será la panacea, pero mientras la SS no la financie, no voy a arruinar me, cuando lo pruebe, decidiré, pero por ahora, lo siento, pero larga vida al free, que el 2.... Puffff

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Jaime37
08/04/2019 03:28

pabloj2000 dijo:
A ver si sacan el libre (para los tipo 1 que necesitamos un MCG de verdad- y ya los había hace más de 10 años- lo del libre ha sido una "desgracia), .. que están jugando con nuestra calidad de vida). Ni flash, ni a demanda, ni nada... MCG 100%. Lo dije hace 5 o 6 años cuando montaron el tinglado, y lo sigo diciendo. Es cuestión de tiempo que subamos de nivel, aunque ese tiempo perdido no lo recuperaremos. Es un punto de vista muy personal. Hay opciones, cómo alguien ya comentó, que cada uno se compre el sensor que necesita (cómo tipo 1 sólo puedo usar un MCG cómo hago desde hace más de 10 años cuando salió en USA), y despues que sea con la declaración de la renta que nos devolviesen lo pagado por ej, y así cada un compra el que quiera o necesite, pero lo de imponer un sensor para todos, con las deficiencias que tiene para un tipo 1 el de abbott -laboratorio potentisimo con un marketing espectacular, fijaos a donde llegó con ese producto- para un tipo 2 seguro que le va muy bien, si. Pues no estoy de acuerdo. Saludos

[IMG] Link

La foto te da la razón

La diabetes es una mierda

  
diegomiquel
08/04/2019 13:11

Buenos días. Acabo de salir de mi cita con mi endocrina y me dice que me incluye para la subvención del libre. Vivo en Zaragoza. También me ha dicho que a partir de junio lo van a subvencionar a todos los diabéticos.

Diabetes tipo 1 desde hace 25 años 6,4 Hb1aC

  
sigsauer
08/04/2019 14:54

Hoy me han dado 6 sensores para 3 meses , es el protocolo del Hospital pero como dije, de momento me han incluído por profesión de riesgo, es un hecho que en breve será para tod@s , yo no necesito formación pero a la gente que no lo ha usado nunca se les da un mini curso de formación al que me han invitado para explicarles como y qué es lo que pongo para evitar alergías y el uso del MiaoMiao y el Blucon así que creo que el curso lo voy a dar yo a los nuevos usuarios del Free y a las enfermeras :o Por cierto , todo ésto es en Vizcaya ( Bilbao ).-

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Josu
09/04/2019 12:17

Buenos días,

Yo vivo en Vizcaya y soy mayor de 18 y ya llevan unos 1 año subvencionandomelo, como ha comentado sigsauer dan 6 sensores para cada 3 meses y cuando se te acaban te acercas con la cita y tu historial y te dan otros 6(dependerá del hospital). Ultimamente también te preguntan como te han funcionado los sensores, por el tema de las irritaciones y que fallan, y ademas que añadas a la pagina web los datos frecuentemente para que puedan hacerte como un seguimiento que en mi caso lo realiza la educadora

Yo no tengo un trabajo de riesgo y tengo una diabetes bien controlada solo que si que siempre ando sobre 5.5 de hemoglobina y suelo tender tener bajo los niveles de glucosa aunque me suministre 1 o 2 unidades. Y ademas, practico mucho deporte.

Para el tema de como accedí a la subvencion fue por el tema de las "hipos" me añadieron en la posible lista y de hay una semana me comentaron que entraba en los subvencionados, desde entonces no he pagado ningún parche y teóricamente esto es para siempre.

Como bien a dicho sigsauer yo creo que en breves todos entraremos en esta subvención.

Cualquier duda me comentáis

Un saludo y

Diagnosticado en 2015/12.
Tipo 1. Libre1 desde 02/2016/Libre2 desde 06/2020
Toujeo 14
Dieta por Raciones +0- Novorapid 2/4/4
Último control hemoglobina: 5,6
33 años

  
pabloj2000
09/04/2019 17:36

Merchedm dijo:
El free no es la panacea, desde luego, pero en mi caso me ha ayudado mucho al utilizarlo con miaomiao, no es MGC, vale, pero hace su función.
Tenía terror a la hipo, nocturnas sobre todo, he tenido 3 meses de pérdida de memoria y concentración, riesgo de despido laboral por despistes tontos pero diarios...... Mi hemo superior a 7,2 la subí debido a eso a 8.6 porque no me acostaba por debajo de 230, a propósito.... No noto las hipos.... Recalculamos ratios y bueno, con las alarmas de xdrip, programadas a 90, última hemo en diciembre 6.5.
A mi eso me vale como avance.... Y se que hago el cambio en fin de semana, muy cómodo para mi.
Probé Medtrum... Para mi muy mal.
Dexcom? Bueno, será la panacea, pero mientras la SS no la financie, no voy a arruinar me, cuando lo pruebe, decidiré, pero por ahora, lo siento, pero larga vida al free, que el 2.... Puffff

Merchedm, me veo reflejado en muchos aspectos (yo no quiero ninguna hipo, y prefiero dormir a 200, que es lo que hago, incluso con MCG, porque ya me molesta tener que levantarme incluso... y va para muchos años así). Y mis alarmas, están en 100 (que es lo que dexcom permite en sus receptores), la baja, y no quiero ni acercarme.

sobre dexcom, decirte que si te has permitido probar el medtrum, moviendote un poco, podrías tener un dexcom por eso, o incluso (si te duran mucho los sensores), más barato, e incluso más barato que un libre (mucho más en algunos casos), teniendo un MCG. Te animaría a probarlo y despues decides si hay diferencia o merece la pena. Y si te merece la pena, una vez entres en el mundillo (underground) verás que hay "muchas cosas" para amortizarlo y de un modo importantísimo (insisto, en muchos casos sale mucho más asequible que un libre sin ser MCG). Insisto, es simplemente una sugerencia, que no es tan fiero el león cómo lo pintan (si te mueves...si no te "mueves" es otro tema)

Para mi el free, simplemente no me sirve, aunque me alegro que haya a gente que si. Yo necesito dexcom, otra cosa es que lo quieran dar, espero que sea cuestión de tiempo. Quizás mi fallo fue empezar hace unos 12 años con un aparato que nadie conocía, ni médicos aquí siquiera, y que te hacía ver las estrellas (libertad total), y despues resulta que sacan aparatos peores (libre) y los intentan vender como "revolución". Es un engaño, y en toda regla, para todos los diabéticos tipo 1.... pudiendo vivir mucho mejor. Al menos es mi punto de vista. El libre hubiera sido genial hace 15 años... y hace 12 sacaron un MCG directamente (dexcom)... pero en estos tiempos....

saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Merchedm
09/04/2019 22:25

@Pabloj2000, muchas gracias por tu aporte, entiendo lo que quieres decir, pero no es lo mismo pagar 300 euros para tratamiento de 2 meses {medtrum} que lo que cuesta dexcom y qué tiene garantía de 7 días.... Y si no me dura más (con medtrum no me duraban los 14 días, pero recuperé el dinero por la garantía) en dexcom no lo puedo reclamar por lo que si no consigues alargarlo, no me lo puedo permitir y como para probar, el desembolso es excesivo..... Pues en esas estoy.

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pabloj2000
10/04/2019 21:51

Es que a lo que me refiero es eso... que igual por 300 euros, o por menos incluso, tienes para tratamiento de 2 meses con dexcom (y además, marcando cómo un reloj). Depende de lo que te duren los sensores, lo cual es, en dexcom, sistemático, es decir, si eres de los que le dura 1 mes... te van a durar todos 1 mes... si eres de los que le dura 2 semanas, te van a durar todos 2 semanas, y si eres de los que les dura 7 días, te van a durar todos 7 dias (alguno se puede salir de la media, pero al final es clavado). En cuanto a la fiabilidad... en 12 años, sólo me falló 1 sensor al ponerlo, y puede que 1 o 2 más que duraron muy poco o iban mal (ya sea por defecto, que ni lo creo, o posiblemente por la posición donde se puso, incluso eso más que se tratase de un sensor con varios años de caducidad). Te hablo en 12 años. Por eso te digo que si puedes pruébalo, porque lo que obtengas, es lo que vas a tener en el 99% de todos los que uses. Si gastas una caja y te duran 7 dias, pues.... pero si la gastas y te duran 1 mes cada sensor (es decir, 1 caja, le sacas 4 meses), despues busca información para "reparar" transmisores, etc... y lo sacas de la ecuación... un libre o un medtrum puede ser mucho más caro, siendo lo que son. Insisto, sugerencia. Por supuesto, la primera caja y transmisor, tendrás que comprarlo (por unas u otras vías), pero a partir de ahí pudes planificar con total tranquilidad, es mi experiencia, de hecho, en vez de probar el medtrum, casi podías haber probado el dexcom (y seguramente ya no lo dejarías de usar). Sólo digo que los números en dexcom son muy variables (y dependiendo de las ganas que tengas o lo que te involucres, tienes grupos en fb cómo nightscout España donde se tratan estos temas técnicos, economizar enormemente hasta valores que quizás no te creas), o te puede salir muy caro según el planteamiento, por eso te sugiero que una primera prueba sería ideal -incluso comprarte un sensor y si el propio laboratorio para prueba te prestase un transmisor, etc....- Haz números, que igual estás pagando mucho ;), o no, pero no descartes un MCG sólo por eso, de entrada. Saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Angel Martin Rosa
11/04/2019 00:15

Hola saludos a todos.
En Melilla hace poco que lo aprobaron para menores de 18 años pero hace muy poquito que tambien lo aprobaron para los adultos. Mañana mismo tengo cita para ponermelo. En mi caso concreto, fui yo mismo quien le pregunte a mi endocrino y el mismo lo gestionó. Veo un poco injusto que sea el mismo endocrinólogo quien decida a quien ponerselo y a quien no, puesto que a dia de hoy, el es quien hace la valoración. Espero que en poco tiempo se lo puedan poner todos los que lo soliciten, y se cubra en toda España. Un abrazo, y a cuidarse.

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sigsauer
11/04/2019 08:58

Yo pienso que si debe de ser el endocrin@ el que gestione y decida a quién poner el Freestyle o cualquier MCG, la medicición intersticial con tendencias y flechas hacía arriba y hacia abajo es una herramienta impresionante y super útil que puede ayudar en el control de la Diabetes una barbaridad pero también pienso que en las manos equivocadas puede ser una bomba de relojería, a una persona sin una formación media en Diabetes y tecnología, es mi opinión que el freestyle o un MCG no es válido para tod@s las personas con Diabetes.-

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Yessica_A
11/04/2019 14:04

@sigsauer yo estoy en parte de acuerdo contigo. Creo que para usar un MCG o el free hace falta cierta formación, igual que para las bombas de insulina. Pero que el endocrino sea el único que deba decidir si te lo pone o no lo veo también un poco injusto en el caso de que tu endocrino sea "anti-teconología". Hay muchos endocrinos que siguen sin actualizarse y formarse en nuevas tecnologías para la diabetes y muchas veces como ellos no lo entienden no quieren que lo uses. Si tu tienes la formación pero tu endo no, puede que no te lo dé y es injusto.
El tema creo que debería ser que se forme bien a los profesionales en el uso de todos los avances que vayan saliendo para que estén actualizados y así ellos puedan formar a sus pacientes. El problema con esto es el de siempre, que no se hace. Entonces si tu médico se interesa se formará por su cuenta, pero si no le interesa no lo hará y eso perjudica a sus pacientes.

DM1 desde 2003 | Toujeo + Humalog | FreeStyle 2 | HbA1c 5.5

  
pabloj2000
11/04/2019 15:04

sigsauer dijo:
Yo pienso que si debe de ser el endocrin@ el que gestione y decida a quién poner el Freestyle o cualquier MCG, la medicición intersticial con tendencias y flechas hacía arriba y hacia abajo es una herramienta impresionante y super útil que puede ayudar en el control de la Diabetes una barbaridad pero también pienso que en las manos equivocadas puede ser una bomba de relojería, a una persona sin una formación media en Diabetes y tecnología, es mi opinión que el freestyle o un MCG no es válido para tod@s las personas con Diabetes.-

Pues yo eso no lo comparto... es decir, una persona SIN formación en diabetes, con un MCG es capaz de vivir, y además, aceptablemente... sin él, es un zombi andante. Que unido a formación puede ser mejor, sin duda... pero ya me hubiese gustado a mi tener un MCG cuando debuté, y que me dijeran "vete para casa y aprende", y no habría perdido varios años de "formación" que no sirvió absolutamente para nada (una cosa es la formación, y otra cosa es la "deformación", es decir, que tengas una vida que no "vale" para la diabetes y pretendan cambiarla)... CGM y mano de santo, créete sólo lo que veas, y no lo que te cuenten (es mi opinión, insisto, y mi experiencia). Por supuesto recomiendo a todos mucha formación, conocimientos de hidratos, horarios, etc... que es lo politicamente correcto decir, y lo digo.

tambien es cierto que puede que todo el mundo no sea apto para la tecnología, y ya he visto hace años, algún caso, especialmente gente muy mayor (toda la vida diabético), que directamente le ponia nervioso tanta alarma, etc... pero en general, creo que aporta una calidad de vida desconocida. Eso de pincharte X unidades, y esperar a que en 2 horas tengas un valor de Z de glucemia... o acostarte a X valor y esperar levantarte por la mañana a 100 por ej, me parece un acto de fé que si puedo, no estoy dispuesto a hacer y a correr los riesgos que conlleva (además constato que son actos de fe, para mi, en mi caso, suicidas)

Saludos

PUBLIRREPORTAJES NO¡¡¡

  
Ruthbia
11/04/2019 15:35

En Madrid no se lo dan a todos los menores. El hijo de mi pescadero tiene 12 años y el endo no se lo pone porque ¡¡¡no lo recomienda para niños tan pequeños!!!!

Yo hasta junio no tengo revisión..... dudo que me lo asignen

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
Bea Claro de Luna
14/04/2019 12:13

Claro, hombre, la diabetes solo la padecen los menores de edad, después se cura, oye. Hay que fastidiarse ¡Cómo si no hubiese más adultos que niños sufriendo este mal!

Lo de este país es de traca.

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noko1987
15/04/2019 14:08

Bea Claro de Luna dijo:
Claro, hombre, la diabetes solo la padecen los menores de edad, después se cura, oye. Hay que fastidiarse ¡Cómo si no hubiese más adultos que niños sufriendo este mal!

Eso si para los chiringuitos, LGTBI o feministas, y las ONGS que favorecen la inmigración ilegal, enseguida aparece el dinero que nos hacen pagar a todos con los impuestos.

Lo de este país es de traca.

Bueno yo creo que estás entrando en terrenos pantanosos.

Hace más de 20 años yo tenía mi tratamiento con nph y regular y tenía que hacer la mezcla con jeringa, tenía que sacar una señora gota para mis primeros destroxtis y no tengo ningún trauma.

Yo creo que por esperar 1 año más, no vamos a morir en el intento.

Ya está el pliego, ya está todo en marcha, no entiendo las comparaciones con el colectivo lgbti, te influye en algo a tí si hay chiringuitos o no para el colectivo?

No sé, creo que os venís arriba con este tema sinceramente, es como todo, si quieres el tratamiento de lo mejor del mundo en cuando a cáncer, lo pagas, si quieres el mejor tratamiento en cuanto a enfermedades chungas, lo pagas o aceptas lo que te den en la SS.

Esto ya han dicho que están con ello, lo estamos viendo, pero ahí entra en juego cada uno, en serio te pondrías tú antes el sensor sabiendo que hay un niño que podría utilizarlo, pero no se lo dan porque (pongamos) tu denuncias y te lo dan por pesada?

Pues yo prefiero que se lo pongan al niño, que yo sí sé lo que es tener que pincharte cada dos horas, o mi madre la pobre que se despertaba a las 00/03/06 para llevarme el control y etc etc, a mí, ya me llegará, no me voy a traumar ni voy a morir mientras espero, solo hay que seguir haciendo lo que hacías antes de que esto existiese.

Es mi punto de vista, creo que nos estamos volviendo muy egoístas, yo primero, yo lo compro antes, yo lo tengo primero, yo antes que tú... En fin

Crónicas de un diabético gamer y currante a turnos 24x7
https://www.youtube.com/user/noko1987

  
Rindajata
16/04/2019 12:11

Este año se empezarán a subencionar a lo largo del segundo semestre,confirmado por la Asociación de diabéticos de Valladolid

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