Hace 15 años que padezco esta enfermedad terrible.
Vivo en la cárcel espantosa que significa estar constantemente temiendo por el azúcar, pensando en la hora de la próxima inyección de insulina, en el miedo a las horribles secuelas, a las constantes subidas y bajadas de azúcar...
Hace 15 años que no vivo.
Cuando me diagnosticaron a los 20 años, todavía intentaba llevar una vida normal, pero tampoco la disfrutaba debido a todos esos miedos.
Fui a varios psicólogos, pero sin éxito.
Ahora, a los 35 años, después de varios desmayos y algunos problemas derivados de esto (a pesar de tener un buen control y una HbA1c de 6.1), ya no hago nada fuera de mi rutina diaria.
También es cierto que mi vida ya era un poco complicada antes de todo esto, pero al menos podía vivirla sin estar todo el día pendiente de esta enfermedad.
No entiendo cómo vosotros podéis estar tan "felices" o al menos parece que lo lleváis bien.
Lamento ser tan negativo en mi presentación, pero es lo que siento.
Todos tenemos nuestras propias "mierdas", no creas.
No creo que ninguno de los que estamos aquí seamos felices teniendo diabetes, pero bueno, lo de la felicidad es algo muy debatible y personal, lo que para unos es un paraíso para otros puede ser un infierno. Seguro que mi amiga Alea tiene un refrán heredado de su abuela que define mejor lo que trato de decir ;)
Respecto a lo que comentas sobre la diabetes. Igual es que soy un poco simplón (mi tendencia siempre es a trocear y simplificar las cosas...defecto de la profesión, supongo) pero es que con esta enfermedad (tipo 1) no tienes alternativas. Te tienes que pinchar insulina, te tienes que medir, tienes que estar pendiente de la glucemia cada vez que das 1 paso o te encuentras raro...pero es que no hay más. Y luchar contra eso no tiene sentido, es pegarse cabezazos contra un muro, al final te haces daño y el muro sigue intacto. Porque no hay otra solución que intentar vivir lo mejor posible.
No es normal ni pincharse insulina, ni medirse la glucemia ni tener hipos ni levantarse a las 3 de la mañana con ganas tremendas de orinar y un bonito 400 en el glucometro...eso no es normalidad. Pero tampoco es normalidad dejarse ganar por una diabetes que se puede controlar en gran medida...ni voy a ser policia, ni bombero ni pilotar aviones ni escalar montañas o irme al polo, bajar de 3 horas en la maratón o emborracharme con 1 metro de chupitos, no me pierdo gran cosa...para todo lo demás, la diabetes no me impide hacer nada, y nada es nada.
¿que sigue siendo una mierda tener diabetes? Pues claro, no es ni discutible.
hola xavi, yo me siento un poco igual y contra mas años pasan peor me siento y mas lo odio, pero la verdad que feliz si se puede ser y no por tener diabetes tenemos que pensar que la vida es lo peor, yo muxas veces me paro a pensar y miro a mi alrededor y me veo super egoista ya que la diabetes es una mierda pero hay mil cosas peores muxo peores y darte cuenta de que esa gente por muy mal que lo esten pasando son felices y luchan contra lo que tengan la verdad que eso te da un poco de animo el saber que se puede ser feliz y que por una enfermedad no tienes por que amargarte toda la vida. el foro te va a yudar, yo yebo 3 dias y creo que me esta ayudando a animarme y a ver la diabetes de otro modo. un saludo
Bienvenido!!!!!!! Suscribo lo que dice Owash, totalmente. Yo también soy muy práctica así que cuando hace casi 12 años ingresé en el hospital casi en coma y me dijeron que tenía diabetes hasta sentí alivio, porque pensaba que me estaba muriendo, muy dulcemente ;)......Así que me dije o sigo viviendo con diabetes o me amargo la vida y opté por seguir viviendo y siendo feliz a ratos como todo el mundo. Nunca he dejado que la diabetes controle mi vida aunque a veces la he detestado, por supuesto. La verdad es que si miro atrás, no recuerdo haber sido más feliz antes de tener diabetes. Tal vez mi experiencia de vida, haber pasado momentos muy duros que nada tienen que ver con la diabetes, me hace relativizar todo más y eso me haya ayudado a aceptar la diabetes, a vivir el presente, a valorar lo que tengo, a no perder el tiempo, a buscar la felicidad como todo el mundo y la diabetes no me la da pero tampoco me la quita.....
Hola! Pues yo me siento feliz. No por tener diabetes evidentemente, pero lo soy, y no menos que cuando no la tenía. ¿Que preferiría no tener ninguna enfermedad? no hay duda, pero es lo que dice Owash, no hay alternativa, o lo tomas o lo dejas. Y si lo dejas, ya sabes lo que pasa. Joder! Antes la gente se moría por la diabetes! No estás feliz de que inventasen la insulina? Siento decir que es probable que aunque no tuvieras diabetes tampoco serías feliz. No creo que tu felicidad ni la de ninguno de nosotros dependa 100% de la diabetes. No quiero ser demagógica pero por poner un ejemplo. Cuando murió mi padre dejé de ser feliz por un tiempo, estaba todo el tiempo triste y no había nada que me hiciera pensar que valía la pena continuar. Cuando debuté con la diabetes, tuve el bajón claro, pero la gente de mi alrededor me apoyó y seguí teniendo muchos motivos para ser feliz. Ahora espero un bebé y no se me ocurre ningún otro motivo para sentirte más feliz. La diabetes condiciona mi vida pero no me ha impedido hacer una vida ‘normal’, ni salir, ni emborracharme, ni nada de nada. Y ¿por qué no ir al polo? Todo es proponérselo. Creo que es una cuestión de espíritu, de positivismo… piensa, ¿15 años sin vivir? ¿Cómo quieres que sea el resto de tu vida? Sólo tienes una! Tú eliges cómo la vives.
No se, pero en mi opinion la insulina ha sido el peor invento de la humanidad. Estoy segurisimo que si no se hubiera aceptado este tipo de "cura" tan horrible para nosotros y tan rentable para las farmaceuticas, se hubiera encontrado otra mucho mejor en poco tiempo.
Cuando estaba en el hospital a punto de entrar en coma me negaba completamente a que me pusieran insulina, tengo una prima y un tio diabetico y sabia bastante lo que era. Al final me convencieron porque me dijeron que en unos 5 años saldria una cura, incluso me mostraron revistas que casi lo aseguraban, no sabia que llevan 50 años tomandonos el pelo con la misma frase.
Y en estos 15 años he hecho tambien de todo pero con la mente siempre controlando, siempre pensando en otras cosas. Esto no es vivir. Y ahora con 35 años, solo y con problemas de impotencia, no estoy para mucho optimismo la verdad.
No se, pero en mi opinion la insulina ha sido el peor invento de la humanidad. Estoy segurisimo que si no se hubiera aceptado este tipo de "cura" tan horrible para nosotros y tan rentable para las farmaceuticas, se hubiera encontrado otra mucho mejor en poco tiempo.
Si eso hubiera ocurrido tú yo no estaríamos escribiendo aquí, ninguno estaríamos vivos..... Hoy en día tenemos las herramientas para cuidarnos muy bien, estupendas insulinas que imitan la que produce el páncreas, glucómetros para medirnos la glucosa en casa, bombas de insulinas, medidores continuos .....no hay excusas para al menos intentar cuidarte lo mejor posible.....venga ya...mientras sigas lamentándote solamente consigues perder más tiempo. Y siento ser tan dura. Perdona.
La ecuación es clara...sin insulina morimos, poca diabetes tipo 1 verás en la áfrica profunda o en países con niveles sanitarios precarios. Los inventores de la insulina (banting, paulescu o quien fuera...que hay discusión al respecto) nos salvaron la vida, eso es así.
A todos nos gusta que nos paguen por nuestro trabajo. A las farmacéuticas también. Los precios de las insulinas, y en general de todos los fármacos, los fija el gobierno...así que si hay que buscar culpables, los primeros a acusar serían todos los gobiernos que ponen precios a los medicamentos. Las patentes duran 25 años...dentro de nosecuanto tiempo, lantus, levemir, novorapid etc se podrán fabricar por cualquier empresa y serán genéricos. Por acabar "mi defensa" de los laboratorios, en la comunidad valenciana están cobrando 3 años después de servir sus productos, eso cuando cobran...y todavía ninguna empresa ha dicho que retira sus productos (lo que sí ha pasado en grecia, por ejemplo)...que 3 años sin cobrar en un negocio es mucho tiempo.
Cantamañanas como Bernat Soria o el chino aquel que decía que tambien había encontrado la cura, los que a veces nos visitan el foro vendiendo la burra que la diabetes es tal o cual...simples vendedores de humo y delincuentes, a mi modo de ver...a todos nos ilusionan noticias de avances, pero la experiencia te enseña a no creerte nada hasta que no esté hipercomprobado y recomendado por profesionales y entidades serias.
La impotencia es un trastorno muy grande, es obvio, pero yo en tu lugar, me preocuparía más que la neuropatía no afectara a ningún órgano vital...sin ánimo de alarmar, pero un alto porcentaje de personas con diabetes que manifiestan impotencia tienen tambien una neuropatía avanzada. Espero que no sea tu caso.
Xavi, Quizás en el foro puedes encontrar gente para no sentirte tan solo. ¿Eres de Barcelona? Puedes ir a la Asoaciación de Diabéticos de Catalunya. Yo iba al principio y tb te ayuda hablar con otra gente que tiene tu misma vida. Lo de la impotencia debe ser una putada la verdad, pero siempre hay alternativas en la vida para afrontar cada impedimento. Seguro que si miras el vaso medio lleno lo ves todo un poquito mejor.
Todos hemos pasado por momento malos por la diabetes y sin la diabetes y la felicidad está en cada uno. Incluso lo que cuenta Sugared de su padre, mi padre también murió hace relativamente poco, y por mucha tristeza que sintiera, por mucho que no acabará de entender lo que había pasado, el salir de "Pozo" está en cada uno y se puede.
Sobre la diabetes, si es una putada, muy gorda, pero que le vamos a hacer, ojalá tuviera un cuerpo de escándalo, o fuera más lita, o... o mil cosas que no podemos controlar y que o lo aceptamos o nos podemos seguir dando cabezazos contra la pared y lo único que conseguiremos es que nos duela la cabeza.
Yo tengo diabetes desde muy pequeñita y mi madre, con su mejor intención, me decía en unos años habrá solución, y los años pasaban y yo seguían pinchándome cada día. Y cada año, faltaban 5 años para la cura, y pasaban esos 5 años y seguían quedando 5 años. Y un día, ya llevaría más de 10 o 15 de diabetes, dije, soy gilipollas, se está pasando mi vida esperando al futuro... más me vale ser feliz con las inyecciones dejar de esperar a ser feliz cuando no tenga diabetes. Es probable que me muera y siga dependiendo de la insulina, y ¿que habrá sido mi vida? Una espera a algo que no llegó nunca. Y me acuerdo que se lo dije a mi madre (yo tendría unos 15) y mi madre me dijo:"no seas negativa" Y era justo lo que no estaba siendo. Quería ser feliz con lo que tenía, nos pasamos la vida esperando a que el futuro sea mejor sin saber disfrutar el presente....
Y sobre el tema de la cura... es chungo, yo creo que un trasplante de páncreas sería posible (de hecho se hace a veces junto a trasplantes de riñones o algo así). Pero un órgano tansplantado tiene una media de vida de 10 años (y en nuestro caso con el problema de rechazos, serían menos años), a mi que me dejen con mi páncreas un poco chungo, pero que funciona todo menos al insulina, yo sigo con mi diabetes... y bueno, hay muchas enfermedades que no tienen cura y tampoco las farmaceuitas van a ser las culpables de todos nuestros males...
Miembro del equipo de moderación del foro DM1 desde 1988 Mamá de 2 niños y a la espera del tercero Bomba + Dexcom
Xavi, estamos contigo. Yo a veces lo he pasado muy mal, también vivo anclado en la rutina y tengo muy malas experiencias desde pequeño. He pensado en cosas terribles que harían mucho daño a mi familia, pero tengo un lema:
AGUANTA.
Quizá dentro de 2, 3, 5 o 7 años a lo sumo encuentren una solución bastante aceptable para nuestro problema. Cada vez se avanza más en el desarrollo de pastillas y el páncreas artificial...AGUANTA!! Y mientras tanto, vive e intenta ser feliz haciendo cosas que te gustan. No hay más.
Que bien Xavi cuanta gente te anima. Puedes ver que mucha gente tiene una situación como la tuya y no estas solo. Por suerte o por desgracia todos los que te escribimos te entendemos. Me da la sensación que mas que en si la diabetes lo que mas te está afectando ahora mismo es una de sus consecuencias, la impotencia… recuerdo en un post que se comento y defendí fervientemente que es una de las peores cosas que le puede pasar siendo hombre y además tan joven…. Te han hecho pruebas serias? Tienes un resultado definitivo? No tienes alternativas? El estar animado y feliz solo puedes controlarlo tu y los que estamos aquí, siempre que tu quieras, te podemos escuchar ( bueno en este caso leer). Un abrazo muy grande y ánimo.
Hola, yo soy nueva en esto y nunca he respondido a algo asi y me parece qe estaria bien hacerlo aqi porqe me identifico un poco. La diferencia es qe yo llevo solo 4 años con este padecimiento, tengo 17 años y para esta edad es muy dificil para mi, aveces no se ni qe pensar.. todos me dijeron qe mi vida iva a ser normal, igual a la de cualqier otra persona, pero no es verdad, me las he visto negras tratando de llevar conmigo una responsabilidad tan grande, igual he ido con una psicologa por mucho tiempo qe mira qe estoy bien y me da de alta, pero vuelvo a caer y regreso con ella... Aun no acepto lo qe tengo, no puedo hablar de lo qe tengo porqe luego empiezo a llorar, me da coraje todo, soy otra! Pero fuera de eso, agradesco a Dios qe tengo a mis padres, a mi familia, puedo caminar, agradesco qe lo qe padesemos tiene control, y deverias hacer lo mismo, darnos cuenta qe no tenemos una enfermedad dolorosa o qe acaba con nosotros de una forma fatal. Es lo qe pienso, no qisiera llegar a grande, odiandome por tener diabetes, y para eso estoy trabajando! Animo, no estas solo.. habemos gente qe te comprendemos y apoyamos.. Nadie mejor para eso qe una persona qe tiene Diabetes y qe sabe por lo qe pasas!
La ecuación es clara...sin insulina morimos, poca diabetes tipo 1 verás en la áfrica profunda o en países con niveles sanitarios precarios. Los inventores de la insulina (banting, paulescu o quien fuera...que hay discusión al respecto) nos salvaron la vida, eso es así.
Ya bueno pero llamarle vida a esto me parece un poco exagerado, como diria Antonio Recio.
A todos nos gusta que nos paguen por nuestro trabajo. A las farmacéuticas también. Los precios de las insulinas, y en general de todos los fármacos, los fija el gobierno...así que si hay que buscar culpables, los primeros a acusar serían todos los gobiernos que ponen precios a los medicamentos. Las patentes duran 25 años...dentro de nosecuanto tiempo, lantus, levemir, novorapid etc se podrán fabricar por cualquier empresa y serán genéricos.
Y entonces saldran unas insulinas ligeramente mejoradas o supuestamente mejores. Digo supuestamente porque despues de 10 años se esta viendo que las Humalog y las insulinas de accion mas rapida no son realmente mas rapidas que la insulina normal. Vamos que son otra estafa mas y cuestan 10 veces mas.
Por acabar "mi defensa" de los laboratorios, en la comunidad valenciana están cobrando 3 años después de servir sus productos, eso cuando cobran...y todavía ninguna empresa ha dicho que retira sus productos (lo que sí ha pasado en grecia, por ejemplo)...que 3 años sin cobrar en un negocio es mucho tiempo.
El problema es que cuanto mas gente este enferma mas negocio tienen. En La vanguardia un presidente de una farmaceutica reconocio que uno de sus grandes miedos es que se encuentre una cura real para una enfermedad rentable. Y se quedo tan pancho. Yo los juzgaba a todos por genocidio.
Cantamañanas como Bernat Soria o el chino aquel que decía que tambien había encontrado la cura, los que a veces nos visitan el foro vendiendo la burra que la diabetes es tal o cual...simples vendedores de humo y delincuentes, a mi modo de ver...a todos nos ilusionan noticias de avances, pero la experiencia te enseña a no creerte nada hasta que no esté hipercomprobado y recomendado por profesionales y entidades serias.
Cantamañas y delincuentes son las entidades subvencionadas por las farmaceuticas que intentan vendernos que la diabetes es una enfermedad chupiguay y que se puede hacer una vida normal. El problema de las investigacion de Soria o de el Xino ese que dices es que se quedan aparcadas. Las big farma prefieren gastar miles de millones en investigar nuevos tipos de insulina que no sirven para nada en vez de en algo que pueda llevar aunque sea remotamente a una cura.
Como no se puede multicitar respondere a los demas uno o a uno.
@Sugared Si soy de barna pero las veces que he ido lo que he visto son actividades para niños o para gente mayor, de gente de 20-30 no he visto.
@Tica Si reconozco que parte de mi malestar es por otros problemas que vienen incluso de antes, pero con la diabetes todo es mas dificil y mas aun cuando esta empieza a pasarte factura fisicamente.
Y tienes razon no es cuestion de esperar a que salga una cura para ser feliz. Si tu puedes serlo es genial. Pero con mis cosas y con la diabetes todo se me hace cada dia mas dificil.
@notmy Gracias por tu mensaje de apoyo, si eso es lo que intento, aguantar. A veces aunque sea solo por la familia.
@quim Si eso es jodidisimo pero lo peor es que se te quitan las ganas de salir, de conocer chicas. Lo unico que de verdad me gustaba hacer y desde que me pasa esto ya ni siquiera me planteo salir.
El endocrino me dijo que era normal en un diabetico tener esos problemas, pero para recetarme viagra tenia que ir a otro especialista a hacerme mas pruebas pero ultimamente no me apetece hacer nada. No se que hacer. La verdad es que a los 20 años cuando debute ya me dijeron en el hospital clinico que tuviera poco sexo. Nunca he sabido porque. ¿A vosotros tambien os lo dijeron?
@Olmo Gracias otro abrazo para ti.
@Alejandrita Animo con 17 años y solo 4 de diabetes tu seguro que si podras ver una cura o algo parecido antes de tener problemas.
Xavi, haz caso a tu endocrino, consulta a un especialista, eres muy joven para tirar la toalla, tus problemas puede que no sean por causa de la diabetes si como dices en el primer post has tenido un buen control. No renuncies a vivir, el sexo es una parte muy importante de la vida, tanto para un hombre como para una mujer y si hay solución no dejes de buscarla.
Ostras Xavi! Cuando dices ‘llamarle vida a esto’ disculpa pero te agradecería que hables por ti y por tu vida. Yo tengo una vida plena, con gente estupenda a mi alrededor y está en el esfuerzo de cada uno lograrse una mejor o peor.
Pues yo fui a varios encuentros con 19 años aprox. Y había gente de todas las edades… pero la verdad es que ahora ya hace mucho que dejé de ir.
Pues tienes que esforzarte y salir. Seguro que te viene bien. Supongo que es fácil decirlo… Y tus amigos? No te ‘obligan’ a hacer cosas?
Y como dice Prado, si hay solución intenta conseguirla. Seguro que eso te haría ver las cosas de otro modo. Un abrazo y ánimo!
Xavi, la vida de nadie es fácil. ¿No te ha ocurrido ver a alguien y decir, mira que es sencilla su vida? y cuando conoces a la persona ver que tiene problemas como el resto de los mortales. Vale, nuestro problema es una mierda, una gran mierda... me acuerdo de un día que soñé, que estaba soñando que era diabetica y me despertaba y no lo era, entonces me desperté (de verdad) y.... vamos que la diabetes no se había ido. Esto fue hace poco, y una lágrima se me calló. Vamos que por muy aceptada que digamos que tenemos la enfermedad, todos nosotros estaríamos encantados de mandarla a la mierda.
Y problemas personales te podría hacer una lista que dejaría la diabetes en la suela de los zapatos. Con 16-17 años intenté quitarme la vida, y hasta hace 3 años no pude decir claramente de donde venían mis problemas. Aún así, ahora soy feliz, y de verdad. Sal con los amigos, búscate un hobby, igual hablar con gente con diabetes te va bien... ¿Conoces a alguien? Prueba a hacer una lista con cosas que te gustan. También va muy bien desahogarse, escribe mucho. Mi psicólogo me hacía escribir todos los días algo, los primeros días eran unas pocas líneas, al tiempo me podía pegar una hora escribiendo. Aunque luego cojas esas hojas y las quemes, va bien soltar la rabia que llevas dentro. Hay mucho métodos para enforcar de una manera más positiva los pensamientos (que son los que realmente nos hacen daño). Me recomendó un libro: la inutilidad del sufrimiento. No lo he acabado, lo tengo desde hace años en la mesilla y de vez en cuando leo un capitulo. No esperes que un libro te devuelva la felicidad, pero si que puedes conseguir métodos para intentar ver las cosas desde otro punto de vista
Y sobre el problema de sexo, intenta buscar solución, a mi me extraña que con 15 años de evolución y con un buen control los problemas vengan de esto. Dicen que por temas de ansiedad también puede ocurrir...
Miembro del equipo de moderación del foro DM1 desde 1988 Mamá de 2 niños y a la espera del tercero Bomba + Dexcom
Bienvenido al foro Xavi!!! :D
Quizá gran parte de los problemas que cuentas sean de cabeza...Ya, ya sé que te han visto psicólogos, pero quizá no los adecuados. Yo es que soy mu de ellos, durante mucho tiempo he estado haciendo terapia con una gran profesional (y no precisamente a raiz de la diabetes de mi hija, no.Fue mucho anterior a eso) y estoy encantada de mis logros...La diabetes, una putada, por supuesto, pero una vez que asimilas la situación no debería impedirte tener una vida más o menos satisfactoria.
Estoy seguro de que si quieres, vas a poder vivir mucho mejor. Ánimo!
De los buenos tiempos, siempre quiero más... Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003. Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005 Última hemo 6.1
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