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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

Hola !!
Hoy empieza el cole Dario...y yo estoy ahora en la cafeteria de enfrente hasta que salga porque no puedo irme mas lejos...solo tengoganas de llorar...y no querais saber como se ha quedado el...buff
Queria hacer una pregunta a los papis expertos en niños bomberos....cuando se la pongan no se donde colocarsela...yo siempre la llevo en el bolsillo pero lo veo arriesgado porque no vayan los otros crios a tirar del tubito...y me gustaria esconderselo bajo la ropa ...pero no se...supongo qu enovalab vendera todo tipo de artilugio,pero quiero saber de vuestras experiencias.
Gracias

Van's profile photo
Van
12/09/2012 04:41
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Venga VAn, ánimo!!! Es lógico que estés así, pero dentro de poco irás sintiéndote más confiada, además, te ayudará cuando le veas a él entrar contento. Supongo que estos días te tranquilizará estar cerca.Lo bueno es que la rutina para la diabetes es muy importante, y para eso el cole es ideal, todo es más estable, lo cual ayudará a ajustar mejor las dosis. Y cuando tengáis la bomba bien ajustada, mucho mejor.
Con respecto al sitio dónde colocarla, creo que existen cinturones para los peques. Incluso he visto bolsillos internos (las funcas para los móviles de punto que venden en cualquier chino, por ejemplo, cosidas en el interior del pantaloncito, por la parte de atrás, para que él no la toquetee). échale un vistazo a la página de la casa comercial de tu bomba,que seguro que encontrarás muchos accesorios.

Besos y buen día,

Velia's profile photo
Velia
12/09/2012 05:11

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  

Ánimo, Van, los primeros días de cole son duros, para los nenes y también para las madres. Yo no te sirvo de ejemplo positivo, porque mi hijo va a empezar 2º de primaria, es ahora y todavía me da lástima dejarlo en el cole, a mi me gusta tener a mis hijos en casa, aunque a veces me vuelven loca :mrgreen: .
Sobre como llevar la bomba, ya irás viendo sobre la marcha, yo te aconsejo que no compres muchos accesorios de la marca, porque luego los mejores son los que tú te fabricas. Te doy algunos ejemplos de como la ha ido llevando mi hijo:
Al principio en un cinturón con la funda de la bomba (no nos iba del todo bien) porque como tú dices muy expuesta para un niño tan pequeño (el mio tenía 3 años), así que le fabriqué un cinturón con una goma ancha y velcros para cerarla a la que cosí una funda calcetín de móvil, así fue durante algún tiempo, le iba genial porque al estar por debajo de la ropa, la bomba iba protegida. En verano, cosí a partir de una camiseta vieja de algodón unas bolsitas como las de móvil y las cosí por la parte de dentro de las bermudas, también las he visto cosidas a los calzoncillos pero vaya no me parecía tan seguro. Ahora ya no quiere llevarla por dentro, le molesta más tener que sacar la bomba cada vez (OT: PARA CUANDO UN MANDO A DISTANCIA DE VERDAD COMO EL DE ROCHE, SEÑORES DE MEDTRONIC!!!!) así que siempre la lleva por fuera, normalmente en un cinturón que compramos por internet que se llama Spibelt, por casa y para dormir la lleva simplemente enganchada con la pinza a la cinturilla del pantalón.

mornita's profile photo
mornita
12/09/2012 05:41
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Os explico como llevaba yo la bomba la principio (aunque ya era mayor) pero para mi es la forma más segura y cómoda...
Cuando me la pusieron la bomba estaba de moda los pantalones con bolsillos laterales (para chicas y chicos), en un par de años no sé porque "ya no estaba de moda para las chicas" (pero los chicos siguen teniendo...) , Lo que hacía era hacerme un agujero en el bolsillo lateral en la parte interior (la que da la pierna) y pasaba por ahí la cánula (tiene que ser del tamaño de un ojal para un botón grande) Si no queréis que toque la bomba, coserle el bolsillo y solucionado... (es una sugerencia, pero para mi es lo más cómodo, aún le llevo así para cuando hago travesías o para esquiar) es difícil darle un golpe justo allí...

tica's profile photo
tica
12/09/2012 06:05

Miembro del equipo de moderación del foro
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom

  

Muchas gracias Velia, Mornita y Tica!! Que rapidas sois!
Pues cuando fuimos a buscarlo nos dijo la secretaria que habia estado muy bien, que se habia comido todo el desayuno ,que habia jugado,asi que contentos a medida que avnazabamos por el colegio algun profesor nos decia algo....contenta por el colegio por implicarse tanto, y como no por mi chiquitin que se ha portado como una campeon!!
Tica lo que comentas del bolsillo me parece muy interesante, mira le compre unos pantalones que tienen los bolsillos qu edices...lo provare!!
Y aun no se que modelo le pondran, solo que sera animas, y me parece es un modelo nuevo,asi que no se mucho mas.
Lo de las fundas de los moviles,me parece que ya voy a adquirir alguna y hacer pruebas en su ropita, es que es tan pequeño de tamaño....ahora empieza a llevar la talla 2!!
Y lo del cinturon con velcro me parece maravilloso, ahora hace falta que yo me apañe,por,que soy de coser poco poco..jajajja...pero si hace falta me apunto a clases de costura!
Mil gracias ,sois estupendas!
Un abrazo
por cierto Tica, como estas tu y tu cosita?!

Van's profile photo
Van
12/09/2012 10:30
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Hola a todos! Me presenté el otro día. Mi hija tiene 5 años y lleva bomba hace uno. Cuando le pusieron la bomba se me removió todo otra vez ( debutó a los 18 meses y ya lo tenía más o menos asimilado), verla todo el día con ese " trasto"... Pero puedo decir que es la mejor decisión que podíamos haber tomado, tenemos flexibilidad de horarios, una hemo de 6'8, podemos dejarla con los abuelos, ya q no es lo mismo pinchar que apretar un botón...
Mi hija la lleva en una funda con un cinturón que compré en roche ( he probado varias opciones y esta es la que ella prefiere) y para dormir se la pongo en uno de esos calcetines que llevan para hacer psico, que son más acolchados, enganchada al pijama con un imperdible que venden para bebés, que tienen cierre de seguridad y así seguro que no se le abre.
Estoy encantada de participar en el foro, de hablar el mismo lenguaje y no parecer que hablo en chino cada vez que hablo cde bombas, índices de sensibilidad, catéters....

Mali's profile photo
Mali
12/09/2012 10:37
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Bueno,Van, prueba superada!!! Como ves tu chico es todo un campeón....No te voy a decir que sea fácil, todos los primeros de curso son igual,difíciles, como dice Mornita, pero bueno, ver que se van defendiendo, que no lo pasan tan mal, es un alivio.
Mali, bienvenida al hilo. Todo lo que cuentas de la bomba es cierto, aunque yo no tuve la sensación esa de verla con el trasto..Será porque como desde el principio lo tuve tan claro, no me podía permitir ponerle pegas.
Lo dicho, encantada de tenerte por aquí. Seguro que tu experiencia será de gran utilidad. Un abrazo y besitos a la peque.

Velia's profile photo
Velia
12/09/2012 12:28

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
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Mi niña usa una riñonera, con un bolsillo en la parte trasera, con cremallera. Así en este bolsillo lleva la bomba y en la parte delantera lleva glucoesport y el glucómetro. Es un sistema disimulado en la calle, dentro del cole los niños no le preguntan, no les debe llamar la atención.

Martina's profile photo
Martina
12/09/2012 18:10
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Paso tan solo a recordaros que estamos tratando de hacer un estudio sobre el foro y para ello lógicamente necesitamos vuestra colaboración. Hay un hilo abierto en el apartado GENERAL del foro. Tan solo hay que rellenar una encuesta. Agradecemos de antemano vuestra participación.

Bueno, al margen de esto cómo van los peques? Van qué tal con la bomba? Aestas alturas ya seréis unos expertos :D
Antonio y vosotros?

A todos los papis, besos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
14/11/2012 05:01

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
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Última hemo 6.1

  

Yo ya he rellenado la encuesta, que menos, a mi el foro y las personas que estais vinculadas a el me ha ayudado mucho, que menos que responder un cuestionario y sencillo.
Alguna pregunta no era exacta para el caso de lo padres y no la conteste pero la encuesta esta hecha y enviada, como Velia animaos, que fue un segundito.

antonio bonillo's profile photo
antonio bonillo
15/11/2012 15:26
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La verdad es que estamos muy liados, trabajo y Jesus, totalmente saturados, a tope de nuestra capacidad, una lucha dura y constante. No creo que tenga nada que ver con la diabetes pero Jesus esta muy dificil de llevar, aunque es muy pequeño esta desobediente, a todo no y hay que estar encima de el sin parar, yo creo que es por ser hijo unico y lo suyo, lo mimamos mucho y puede ser que este sea el motivo.
Leo mucho el foro y esperemos que en el futuro esto mejore, vamos a ver como va el C8 medisensors y si avanzan un poquito en esta dificil enfermedad.
El trabajo se esta volviendo muy duro, creo que esto le suena a los que tenemos la fortuna... de trabajar. Si tengo una noticia buena, hemos bajado la hemo a 7.8, gracias a la bomba y a los buenos consejos recibidos... Gracias Velia, bendito bolo cuadrado.
Aunque la hemo sigue alta todavia recuerdo cuando estabamos por encima de 9. Lo que nos da muchos problemas son los cateters...quizas sea porque no hay manera de que los niños no jueguen, pero a partir de dos dias nos da fallo y hay que cambiarlo, en la barriga no pincha muy bien(creo que es por falta de grasa, no lo se) y el culito a veces lo tiene destrozadito mi niño, una pena. Muchos animos a los veteranos y a los papis nuevos que a veces escriben en el foro, que se animen, a mi me han enseñado mucho, Velia, Mornita, Owash,... las bombas son dificiles y al principio y siempre aprender de los demas ayuda, cada caso es distinto, pero ayuda.
Buenas noches y que a los papis y mamis que me leais, no paseis muchas noches de vigilia, todos las hemos pasado, bien por alto o por bajo y muchas veces por alto y bajo, que cuando se sale de sus valores empieza la montaña rusa y no se vosotros pero para nosotros ha habido noches muy duras.

antonio bonillo's profile photo
antonio bonillo
15/11/2012 15:43
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Buenos días!!!!
Enhorabuena Antonio!!! Magnífica hemo :D , para un niño tan pequeño se puede decir que está dentro de lo "normal" porque hay que tratar de evitar en su mayor medida las hipoglucemias...Me alegro!!! Ya veréis como aún seguís sacandole partido a la bomba y cada vez irá mejor, ya sabemos que la perfección es imposible, al menos mientras sean niños y adolescentes, pero bueno, se puede llegar a conseguir un buen control. Saluda a tu mujer y dale un besito a Jesús.
Ángela está bastante bien, tenemos endo a final de mes a ver qué pasa. últimamente está más bajo de lo deseado, tenemos que sentarnos y volver a configurar el Wizard a ver si evitamos esas bajadas que aunque son de alrededor de 65-70, le hacen sentirse un poco plof...
Y contaros que hemos avanzado mucho en cuanto a las salidas con amigos y al instituto. Hasta el año pasado me llamaba en el recreo para ver qué tomaba y tal, ya a final de curso empezó sea funcionar por ella misma tomando decisiones, y ahora ya sabe cuando y cuánta basal temporal se ha de poner para hacer ed. Física, qué hidratos tomar...uffff, una tranquilidad. Ayer vino del instituto diciendo que se había equivocado, que cuando se midió antes de gimnasia tenía 198 y se puso la basal pero no tomó nada para que no le subiera mucho, y al terminar tenía 60 (la ed. física le toca 2 horas después del desayuno, con lo que todavía tiene rápida residual, así que normalmente aún con 190 toma algún hc para evitar el bajón)...Le dije que estaba muy bien su razonamiento y que se tendría que equivocar muchas veces porque esto no es matemática pura, pero lo importante era que hacía las cosas correctamente midiéndose antes, después para así poder corregir cualquier situación lo antes posible.....Ayssss cómo crece mi niña.
Ahhh y con respecto a salir lo mismo...Antes en cuanto se sentía baja me llamaba y yo le tenía que decir ¿pero te has medido? ... Ahora cuando llega a casa me dice, ah, me sentí baja y me medí, me tomé un zumo....o hoy he estado bien, o me tomé una galleta y me bajé basal porque íbamos a andar mucho :D ... Ya, ya sé que tiene 14 años, pero joooo es que sigue siendo mi niña :-/
Espero que os anime!!! Besitos y buen día.

Velia's profile photo
Velia
16/11/2012 04:45

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1

  

Holaaaaaaaaaa
Perodnad la desaparicion pero vaya racha
A ver Dario esta encantadisimo de la vida con su bomba, para ell la bomba no pincha, con el aplicador que lleva para ponersela ni se entera y ni falta de emla ni nada...asi que cuando hay qu educharlo me dice que no le saque la bomba,,,no sea que vaya a pincharlo!!
La primera semana despues de salir del hospi fue horribilis, lo que le iba bien alli parecia que la insulina era agua, y me pasaba la mañana subiendo y bajando del cole...ademas claro la seño con un miedo a tocar la maquina...en fin...le enseñamos lo minimo y la profe ha puesto mucho de su parte ha ido a un par de charlas que hace la associacion y la verdad es que todo el claustro esta muy implicado...asi que es toda una suerte!!
Mi doctora que lleva alas embarazadas diabeticas y con la que hemos conectado mucho, encontrandonos de casualidad por la calle me pregunto (ella se pensaba que cuando me derivaron a bcn ya le habian puetso la bomba) y al enterarse de que hacia pocos dias que la llevaba y que habia empezado en el cole, se dispuso a ir al cole y hacerles una charla, les llevo la bomba que lleva Dario para que la toquetearan y cojieran confianza....vaya que genial!!
Y los valores....hace un mes tenia la hemo en 8,1 pero yo creo que era antes de la bomba y qu eel principio fue nefasto, yo creo que ahora estara bastante mejor,....a ver el 27 vamos al medico
Ponersela lo he arreglado haciendole un cinturon de goma y alli cosido un bolsillito de estos pa los moviles tipo calcetin, todo de color negro ( el primero fue blanco y con el sudor...parecia que ni limpio lucia) y esta la mar de ocntento no le molesta ni pa dormir.
El 12 de este mes hizo los tres años, y estaba tan alegre de llevar tarta ( que hice yo sin azucar) para el cole y compartir su cumpleñaos con los amigos...que todo el esfuerzo merece la pena
Yo ahi voy ...me hice daño en el hombro ...cojiendolo en una hipoglucemia...y ahora estoy de medicos...mi hemo en 6,9...no esta malm porque pocas hipos tengo...menos mal..porque pa lo poco qu eme cuido...
Y nada agradeceros todo el apoyo de dais Velia,AntonioMornita, Owas...a todos GRACIAS
pasare a hacer la enquesta pero otro dia que ahora ya me es imposible
Un abrazo a todos

Van's profile photo
Van
18/11/2012 17:06
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al final rellene el cuestionario y añadi el foro a mis amistades
Velia,Mornita ,Antonio si lo utlizais pedirme amistad, q alli si que suelo estar mas
a cuidarse

Van's profile photo
Van
18/11/2012 18:00
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Van, qué buenas noticias!!! Seguro que emocionalmente te va a ayudar mucho ver al peque más contento, y ya ni te cuento cuando le empieces a coger las vueltas...Vamos y con la experiencia que tienes ya hay una buena parte del camino hecho. Felicita a Darío, menuda suerte llevar su tarta, jajajaja...Qué gracioso!!
Bueno, imagino que andas muy liada, ufff no lo quiero pensar con los 3 y con Darío que ahora vale por 2 o por 3, jajajaja, pero no dejes de pasarte y contarnos cómo os va...Y ahora que todo va a ponerse un poco más llano para tí a cuidarte, aunque tienes una hemo bastante buena y si encima no hay hipos ¿Qué ma´s se puede pedir?....
Por cierto, te agradezco que hayas invertido ese valioso tiempo en la encuesta...a ver si se animan unos cuantos más para que el estudio tenga una muestra suficiente.

Velia's profile photo
Velia
19/11/2012 14:25

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  

Velia que menos que hacer esa encuesta con todo lo que se aprende pro aqui
hoy fuimos auna charla que ha echo medtronic en nuestra asociaicion de diabeticos
Y nos han enseñado la bomba con medidor continuo..y claro me ha parecido maravilloso para Dario porque cñaro en un aparato lo lleva todo...y resulta q el hospital de referencia nuestro las pone y solo habria que pagar los 400 euros y los 60 del sensor...con lo qual resulta mas asequible...sabes si hay alguien por aqui q la
lleve?
El martes que viene se lo planteamos a la endocrina y a ver que dice...es que eso seria genial
voy tambien a pasarme por vuestro hilo y a ver qu eleo por alli
y si voy mas liada...y hoy saul aun no se ha dormido....auaaaaaa
buenas noches papis

Van's profile photo
Van
19/11/2012 16:30
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Van ¿ La bomba con medidor continuo en un solo aparato? ¿ Con un solo pinchazo? Cuéntanos ! :D

Regina's profile photo
Regina
19/11/2012 17:50

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

velia no exactamente
son dos pinchazos pero una sola maquina, es decir la misma bomba de insulina recoje los datos del sensor si lo llevas puesto claro...aunque sean dos `pinchazos, no son dos maquinas...q era lo q a mi me preocupaba.
y el glucometro de la misma marca envia los datos a la bomba-medidor....me parecio la leche
vino una mujer que la lleva. Hace 10 años que lleva bomba y no se si dos con esta y dice que es genial...bueno claro que iba a decir ella que venia con los comerciales,pero lo que explico me era tan proximo que se me saltaron las lagrimas. Ella decia que si que era un dinero,pero como aqui bien decis y sois partidarios la tranquilidad que le proporcionaba le valia la pena.
No me quede con el nombre del cacharro pero estaba segura que por aqui alguien la llevaba o la conocia
besitos

Van's profile photo
Van
20/11/2012 16:55
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Gracias, Van. Ya me había emocionado mucho pensando en un solo parche, pero todo llegará .

Regina's profile photo
Regina
20/11/2012 18:15

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Van, yo tambien utilizo(aunque menos) el facebook, no se como agregarte como amiga, pero a lo mejor tu puedes solicitarme amistad, tambien tengo entre mis amigos del facebook a diabetes foro.
Van, espero que el medidor continuo no te desilusioné, yo no se lo he puesto, pensar en otro pinchazo.... no,por el momento no, esta también el tema de la precisión y no termino de verlo claro, sin olvidar el dinero, pero sobre todo otro pinchazo y no fiarme por la falta de precisión, he leido a Mornita que es una gran defensora y a Velia que se que esta contenta pero no termino de animarme.
La diabetes de mi niño, tirando, es dificil el control, hemos mejorado pero es dificil y en esta ocasión reconozco que un poquito desanimado, hay que ser fuetes y tirar adelante pero no puedo evitarlo y a veces me da una cosa, me supera, pero uno disimula, saca fuerzas y para adelante, la verdad es que mi hijo es un niño feliz y contento, realmente el dia a dia es mas dificil y duro para nosotros que somos conscientes de la enfermedad, a veces maldigo mi mala suerte.
Otros dias me animo viendo a mi niño lo bien que lo lleva, pero es duro, noches sin dormir, controles y porque no decirlo, el miedo, ese miedo que se tiene por la noche a una gran bajada, bueno, despues de casí dos años, sigue siendo dificil y duro, psicologicamente cansa y hay que sacar animos. Bueno, pondre una nota sincera de color, en el puente nos vamos de viaje a Benalmadena y queremos ver Selwo aventura, la verdad es que viajar anima y ayuda un monton, hay que ser felices pese a la compañera de viaje que nadie invitamos.
Velia, la verdad es que os leo muchas veces y me animais, todo un ejemplo, hay muchos valientes en este foro de los que aprender.

antonio bonillo's profile photo
antonio bonillo
27/11/2012 15:02
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