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Padres de niños con diabetes

Velia's profile photo   28/04/2008 05:35

  
Velia
05/11/2009 15:48

Santesteban un abrazo fuerte para vosotros de Juanlu y mio...Imaginamos lo duros que serán estos momentos para vuestra familia...Y qué razón tienes acerca de la gente que lucha cada día por vivir... Yo lo pienso a menudo, cuando estoy cansada o deprimida...
Besos.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  
Juan Luis
06/11/2009 12:34

Santesteban, un abrazo a los dos. A seguir ...

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DiabetesForo
06/11/2009 14:08

Santesteban, otro abrazo de mi parte.

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DiabetesForo
07/11/2009 09:35

Santesteban, yo también me uno al abrazo forero y os mando muchísimo ánimo. Besitos.

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Beky
07/11/2009 19:22

Santesteban, lo mismo, un abrazo muy fuerte.

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mornita
08/11/2009 03:05

Santesteban: un abrazo, y ánimo para estos momentos duros.

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santesteban
08/11/2009 16:42

Muchísimas gracias a todos por vuestros abrazos internauticos, vienen muy bien.

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Velia
09/11/2009 11:48

Hola papis....Me he puesto al día, que hasta hoy no me he encontrado del todo bien.
Primero, dar la bienvenida a MOmita..Esperamos tenerte por aquí....Con respecto al minilink, nosotros lo colocamos encima de la cintura en la parte izda y dcha de la columna, y allí es donde rotamos....Al principio cuanto mayor tiempo lo lleve puesto será mejor, sobre todo hasta que cojais el tranquillo, y vayais observando las tendencias que tiene el peque, luego podéis poner 14 días y descansar 1 o 2 semanas, así también lo hará la zona. Y desde luego, como a sandra, te recomiendo paciencia, y dedicación, así luego todo os será más fácil.
Pregunta lo que necesites, a ver si podemos ayudarte.
Santesteban, cómo vais?
Lena, andas desaparecida, cuentanos algo mujer.
Mani, Becky, Marcita, Jose, Alea y a los demás, que paseis buen día.
Besitos.

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mornita
10/11/2009 10:19

Gracias Velia.
Quisiera haceros una consulta sobre...las burbujas, no se que puede pasar pero ya van dos veces que encuentro burbujazas, un tramo vacio de unos dos centimetros, menos mal que lo he pillado a tiempo pero no se como me ha podido pasar, en el telefono de asistencia me han dicho que puede que sea porque los reservorios están mal, otra opción es las pequeñas burbujas que se forman en el reservorio se juntan y crean esas burbujas. Os pasado alguna vez? Me han comentado que es mejor emplear viales para evitar las burbujas, que empleaís vosotros?

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Velia
11/11/2009 03:53

HOla mornita, lo de las burbujas es un problema que a nosotros nos pasa de vez en cuando, sobre todo con los cambios de temperatura. De todos modos Mani, otra mamá del foro me enseñó hace mucho tiempo a rellenar el reservorio usando la pluma como si fuera un vial, es decir extrayendo la insulina lentamente (en lugar de cargando la pluma), así evitamos muchas de las burbujas, pero tiene un inconveniente que es que la pluma que emplees no puedes usarla para pincharle con ella, puesto que el embolo queda suelto y el mecanismo de carga de insulina ya no funciona (eso es fácil de solucionar teniendo otro boli por si lo necesitaras).
Otra cosa que puedes hacer es mirar si tiene burbujas en el cable cuando le vuelvas a conectar después del baño, que hay veces que tb. se forman.
¿Qué tal nuestros peques? Resistiendo los virus, deseo.
Besitos y buen día.

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shandra
11/11/2009 06:51

hola a todos otra vez ya siento escribir tan de tarde en tarde pero bueno ya sabes una locura de vida. lo primero lo siento mucho santiesteban espero que lo supereis pronto por todo lo demas deciros que a lo de la pregunta de la financiacion del medidor continuo todo corre por mi cuenta una pasada pero bueno nos da mucha tranquilidad y la verdad es que la necesitabamos. lo de la rotacion yo se lo pongo en el culete y la bomba en la tripa que es donde mejor le funciona llega a durarnos 4 dias si queremos, la verdad aunque tenga esos problemas que comente antes yo si lo recomiendo porque cuando consiga estabilizar un poquito a hugo funcionara bien. lo digo porque cuando tienes dias decentes funciona muy bien y ya os digo es una tranquilidad enorme el saber que a cualquier cambio la alarma te avisa y os aseguro que sus deditos han descansado muchisimo. espero escribiros mas seguido y lo que tengas que preguntar no dudeis en hacerlo un besito para todos.

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DiabetesForo
11/11/2009 07:30

Buenos dias, familia.
Shandra, me alegro que la cosa vaya mejor y según van creciendo también se vuelve menos inestable.
Velia, no he entendido muy bien los de que al extraer la insulina de la pluma, el embolo queda suelto. Yo la puedo volver a utilizar para pinchar si hace falta, la pluma queda intacta... :?: :( .
En cuanto a lo de las burbujas, antes de ayer me pasó, una burbuja enorme, de más de 2 cms y lo achaco a eso mismo, al cambio de temperaturas, supongo. Nada, cebado fijo y marchando.
¿Qué tal los demás papis y peque?

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tere
11/11/2009 08:20

Es difícil describir como me siento, descubrir que Aleix (5 años) es diabético para toda su vida......... cuesta asumirlo, cuesta creertlo, intentas buscar informacion, tu cabeza se colapsa con tantos datos, tanta informacion que cuando te vas a dormir o lo intentas , pues estoy en el proceso inicial todo son dudas todo preguntas, lo estaré haciendo bien estoy haciendo lo correcto que difícil es, nunca creí que me tocaría a mi, aunque hay mas diabéticos en la familia nunca pense en que sería mi hijo pequeño al que le tocaría, solo me queda la esperanza de esperar y como no el volver a verle como era antes el de diagnosticarselo (fue tardío estaba ya que se dormia de pie, lo triste de esto fue su pediatra me dijo que todo era sicológico)esta contento se rie juega como un niño normal que es.Espero no haberos dado la lata, pero creo que vosotros me entendereis lo que sioento. Un saludo. Tere.

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DiabetesForo
11/11/2009 09:28

Tere,
Por supuesto que te entendemos, todos los de aquí hemos pasado por eso y nos ha costado asumirlo, hacernos a la idea y todavía a veces, por lo menos a mí, me pega el bajonazo pensando que pasará practicamente toda su vida ligada a esta dichosa enfermedad. Pero lo que tú dices, verlos bien, riendo, jugando... es lo único que importa, no importa nuestros sacrificios, ni nuestras noches sin dormir, ni nuestras preocupaciones, sólo importa su sonrisa y sus "gracias mami, por cuidarme tanto".
Mucho ánimo y aquí estamos para que te desahogues, para tus dudas... para lo que necesites.

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santesteban
11/11/2009 16:43

Muy buenas. Aquí seguimos, al pie del cañón.
Os he ido leyendo aunque no escribiera.
Muchos ánimos Tere, es una vida más cansada la que empieza cuando debuta tu hijo con diabetes pero él va a ser igual de feliz.Animo!
Sobre el tema burbujas, yo suelo pecar de no mirar como protocolo todos los días el cable en busca de burbujas. No sabía que se formaban por los cambios de temperatura. Yo cuando las descubro las purgo a base de bolus. Y yo cargo la insulina desde el víal aunque no creo que influya en las burbujas ya que aunque no tengas ninguna en el reservorio cuando cambias el cateter luego se hacen.
Maravillosos catéteres oblicuos, 4 días me duran sin problemas. Tengo un problema y es que aunque los pedí al hospital que me da el material de la bomba no les llegan y llevo ya una semna esperando. Soy la única Navarra que los usa y no tienen código de pedido en el hospital. Las educadoras enfermeras no sabían de su existencia y creo que creen que somos unos pedorros de mucho cuidado que andamos mirando en internet la último que sale en diabetes para pedirlo. Me da igual. Nuestras enfermeras son muy majas pero de bombas creo que no saben casi nada.
Besosssssss

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Velia
11/11/2009 17:03

Hola Tere, por supuesto que entendemos perfectamente lo que sientes....Te puse en el hilo de presentación que Ángela, mi peque, debutó con la misma edad que tu niño un 14 de octubre, rodeada además de una serie de problemas personales que hacían que todo fuera mucho más complicado aún....No fue una buena época, pero el tiempo todo lo atenúa, y el conocimiento de la enfermedad y la lucha por ir consiguiendo los métodos de control de la diabetes más actuales nos fueron haciendo un poco más libres y por supuesto más felices...6 años después, sí te puedo asegurar que mi hija se comporta como cualquiera de las niñas de su clase, que su enfermedad no le impide desarrollarse con normalidad, que hace deporte, juega, rie y disfruta como la que más....Que tiene sus malos días, que se rebela cuando no tiene buen control y tiene que medirse mucho más, o cuando fallan los catéters y tiene que cambiarse 2 en el mismo día, pero que esencialmente es una niña feliz.
Estoy segura que pronto empezarás a vivir esta etapa de una manera más positiva....Y parece que no, pero compartir tus angustias, miedos, tus logros...te harán sentir mucho mejor. Un abrazo y aquí estamos para lo que necesites...Por cierto, de dónde eres?

Marcita, cuando me refiero a extraer la insulina, es extraerla como si de un vial se tratara (supongo que a vosotros os habrán enseñado "cargando 60 unidades de la pluma y echarlas en el reservorio" eso al menos es lo que nos dijeron a nosotros cuando empezamos....Lo otro es pinchar el reservorio e ir tirando de la parte de abajo hasta llenarlo, entonces comprobarás que el émbolo que hay dentro de la pluma se queda suelto y aunque intentes cargarla, si aprietas, no sale insulina.
No sé si me he explicado.

Lena sigue desaparecida, espero que tan solo sea un poco de vagancia.

Mani qué tal los peques?

Becky, ya soltasteis los mocos?

Shandra, qué bien leerte, la verdad es que tu testimonio es muy positivo, sobre todo de cara a satesteban y mornita que serán las próximas usuarias....

Venga, besitos y buena noche.

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Velia
11/11/2009 17:05

Santesteban, nos hemos cruzado...Jajajajaja, pues menos mal que has mirado en internet, porque el problema que teníais con los catéters era cojonudo....Y lo mismo digo, si sois pedorros, pues mejor pa vuestro hijo, no???
Sobre las burbujas, del vial si la extraes lentamente se forman menos burbujas que si las lanzas con la pluma....
Besitos

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shandra
12/11/2009 06:37

hola a todos, tere sabemos exactamente como te sientes creo q muchas veces sigo sintiendome asi como el primer dia que mi hijo debuto. pero es reconfortable saber que mucha gente de este foro lleva mucho tiempo ya de diabetes y apesar de haberse sentido igual que tu ahora todo va pasando se aprende a vivir con esto esa angustia del principio se va pasando y aunque como ya digo hay muchas veces que vuelve se ve todo de otra forma. no te preocupes veras como cada dia ves las cosas mas claras y lo importante es al final que tu hijo se rie y juega como cualquiera, esta contigo y puedes disfrutar cada dia de sus trastadas y alegrias como cualquier niño. hay que tener claro que no son diferentes a los demas simplemente necesitan un control mas acentuado que otros niños. de verdad mucho animo y fuerza para ti y para tu familia. un beso para todos.

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Beky
14/11/2009 05:27

Bienvenida Tere.
No me voy a repetir porque Velia habla tan bien que en pocas palabras te ha explicado lo que yo creo todos aqui sentimos.
Mi nena debuto con 8 meses y dentro de poco cumplira 5 añitos y hace una vida normal. El tiempo pasara y tu como nosotros podras comprobar que tu hijo es feliz. Eso es en lo que mas empeño tienes que poner.
Un beso y mucha fuerza. Aqui estamos para ayudarte.
Si, Velia estamos en el proceso "expulsion de mocos" pero ya sabes cuanto nos quieren, sobre todo a mi. Nyah esta con otitis y no puede ir a la pisci con lo que la gusta, por lo demas bien, celebrando reuniones, conferencias.......ya sabeis lo habitual estos dias para los diabeticos. Por cierto, me acorde de ti porque fui a una charla de Iñaki Lorente y al final de la conferencia dijo "que la fuerza os acompañe" , pense, a que me suena esto?, quien se lo habra copiado a quien??? :))
Bueno, besitos para todos, espero que todos los peques esten bien y los papis tambien por supuesto.

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Velia
14/11/2009 15:43

Hola papis, ya he puesto en la ruta lo del día de la diabetes en Cáceres y lo que me han gustado las actividades organizadas....Ángela salió en el Telediario de la 1 (portaban la pancarta que encabezaba la marcha)....Ha estado muy bien.
Becky, me alegra que ya vayan saliendo los mocos (si te sirve de consuelo, yo todavía ando algo atorá)....Y me alegro que te acordaras de mi, jajajajaja....
Besinos y buena noche para todos.

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