Estoy desesperado por mi hijo. ¿Cómo van los avances, por favor?

Esta mañana, como muchas otras, me he vuelto a despertar con llorera porque mi hijo de 5 años ha dormido toda la noche a 230 según el sensor. El pinchazo diferido no le ha hecho nada esta noche (otras si.....). Quería escribiros esta mañana pero no he tenido fuerza.

Mi hijo de 5 años va a hacer que tiene diabetes tipo 1 des de hace 8 meses y todavía no lo he superado del todo.

Tomo pastillas para la depresión y no termino de ir bien. Me hundo en la miseria de pensar que su vida puede verse mermada en cuanto a calidad de forma temprana, su aceptación social puede verse influida por la puta enfermedad (los padres de sus amigos no lo aceptan a dormir en sus casas, las fiestas de cumpleaños son un coñazo y ya no me divierto, lo noto a veces también preocupado y me dice que no quiere ser diabético.... aquí me tengo que esconder a llorar porque no puedo....)

¿Alguna alma caritativa puede ponerme al dia de los avances?

Yo cada 5-10 días pongo en Google "cura diabetes 1" o "pancreas bioartificial" y en Herramientas de búsqueda pongo 1 mes.

Veo noticias y artículos que hablan de terapia con células madre, terapia genética, trasplante de células encapsuladas.... Parece viable y factible como lo cuentan, y dicen que la cura puede llegar en 5 o 10 años....

Solo con esto también estoy llorando y me cuesta salir y hacer vida normal. En el trabajo a veces también me tengo que esconder a llorar.

No entiendo muy bien del todo estos avances de celulas madre y genética que me pueden regalar la vida a mí y a mi hijo.

¿Alguien puede darme un poco de esperanza sobre estos nuevos avances, por favor?

Gracias!

@Lowcarb,me recuerdas a mí cuando empecé con mi hija de 5 años , pero es importante que tu hijo no te vea llorar ni agobiado , ellos tienen que seguir viviendo como niños ,lo más tranquilos posible.
Si ves que se despierta alto , irá necesitando más lenta. Yo subía de una en una unidad , cuando veía que lo necesitaba , después de dos días de despertarse alta , o de media en media. A veces con media unidad más lo arreglábamos. La verdad es que para la lenta usamos jeringuilla muchos años.
Los avances irán llegando ,pero tienes mucho tiempo para esperarlos , no va a llegar la curación de un día para otro , pero sí los suficientes para mantener buenas glicosiladas y vivir sin complicaciones.
Cuidate , y céntrate en el control , que tampoco tiene que ser perfecto para conseguir glicosiladas por debajo de 7 que le mantendrán a salvo de complicaciones .
Después de casi 30 años mi hija sigue con las analíticas sin alteraciones. Y en menos años llegará una cura o un tratamiento mucho más seguro y eficaz.
Un abrazo y mucho ánimo , que tu hijo tiene toda la vida por delante para ser feliz.

Muchas gracias @Regina.
El problema con la diabetes de mi hijo es que es muy labil. Tiene una sensibilidad a la insulina de 120 mg y por otro lado los HC incluso lentos le suben mucho la glúcosa en sangre.
Luego, con ligeros cambios del entorno también cambian los requerimientos (venimos de vacaciones de la montaña donde no hay mucha humedad y al volver aquí vemos que necesita más insulina).

El niño suele estar bien controlado pero cuando cambian sus requerimientos y se dispara la glucemia, que nos pasa cada 2 semanas aprox, yo me derrumbo.
Su glicada es de 6,8%, eso sí.

También soy consciente que no tiene que verme deprimido y me esfuerzo en hacerle sentirse bien, más de lo que solía hacer antes, cosa que también me entristece.

No digo que me quiero morir porque tengo que cuidar del niño. No sé qué haría sin él, esto es muy duro, te requiere estar al 100% alerta durante todo el día, por prevenir hipos, por elegir y pesar alimentos, por calcular la dosis de insulina, vigilarlo en el ejercicio, dándole ánimos, informando a terceros de cómo tratar la DM de mi hijo en el colegio o familiares, no puedo hacer siesta porque tengo que sacarlo a la calle, buscando información ...

Muchas gracias por contestar, gracias por tu consuelo. Espero que llegue una cura o algún avance misericordioso.
Un abrazo Regina.

Hola @Lowcarb mi consejo es que busques algún tipo de terapia o apoyo para superar lo que te está suponiendo tener un hijo diabético.
Yo no tengo hijos diabeticos pero soy diabética desde los 9 años (tengo 41) y en mayor o menor medida llevé una infancia bastante normal. Por aquél entonces no había ni sensores ni plumas ni bombas, tenía que ir con mi vial y mi jeringuilla, imagínate... y dormía en casa de amigos, iba a las excursiones del cole, a cumpleaños...
Más tarde llegó la adolescencia y tampoco dejé de hacer cosas por mi diabetes. Luego llegaron largos años de descontrol y de ignorar mi enfermedad pero lo superé y retomé el control de la diabetes.
Con esto te quiero decir que el control no tiene que ser siempre perfecto, que vais a tener etapas mejores y etapas peores y que estar pendiente de la cura definitiva es un tanto utópico.
Es importante que él empiece a ser lo más autónomo posible cuanto antes y que tú aceptes la enfermedad y consigas convivir con ella.
Te mando mucho ánimo y mucha fuerza.

Gracias @nigiri, escuchar la realidad de que no tengo que esperar una cura me entristece mucho más pero me abre los ojos a la realidad como un puño en el estómago.

También tengo mucho miedo y pena pensar en la adolescencia de mi hijo, con su respectiva rebeldía... Dios, pensar en eso me carcome.

Ya estoy en terapia, bueno, la dejé por encontrarme mejor pero hace unos 2 meses que recaí nuevamente.

Me da envidia tu caso. Ojalá hubiera sido yo en vez de mi hijo.

@Lowcarb eso también lo decía mi madre al principio, que ojalá hubiera sido ella en vez de yo pero fui yo y aquí estoy, con 41 años, perfectamente sana, ahora mismo embarazada de 6 meses, sin haber dejado de hacer nada por mi enfermedad y viviendo el día a día como cualquier persona "normal".
Sé que es muy fácil decirlo y quizás suena un poco a "Mr Wonderful" pero es mejor que te centres en el día a día, en las pequeñas victorias y cuando llegue la adolescencia, pues ya se verá. Para entonces la enfermedad va a depender de él, no de ti, así que muchas veces te tocará hacer de tripas corazón. Y oye, igual mientras tanto, llega la cura pero no podemos agarrarnos a eso porque yo personalmente la llevo esperando 32 años!!
Vuelve a la terapia, es importante que tú estés bien y fuerte para que él también lo esté y sobre todo que puedas matizar esos miedos para que él normalice la situación, no queda otra.
Un saludo.

@nigiri Dios te escuche, y aunque no he sido especialmente creyente pero ya no sé donde encontrar consuelo.

Yo veo estas noticias y me dan esperanza, aunque también pienso que podría pecar de optimista o que me quieran engañar la industria farmacéutica que pretende captar inversores.

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No te paso el enlace para debatir su contenido, sino para preguntarte si, con tu experiencia, sientes que la noticia es una mentira.
Quiero conocer tu grado de esperanza después de tantos años para saber si yo soy ciegamente optimista y no me doy cuenta.

@Lowcarb llevo escuchando que la cura de la diabetes está cada vez más cerca exactamente 32 años, saca tus propias conclusiones.
Yo es algo que ni me planteo ni cuento con ello pero bueno, cada uno es cada uno.

@Lowcarb yo he debutado de adulta y no tengo hijos, pero con lo que he aprendido si mi hijo fuera diabético me centraría en aprender y en enseñarle a ser autosuficiente para que no tuviese problemas cuando yo no estuviese con él.
Con los años conseguiremos mejores métodos de control, pero dudo mucho que yo vea la curación. Ojalá tu hijo si.
La diabetes es una esclavitud, pero hacemos las mismas cosas que un no diabético con control eso si.

@Lowcarb , 6,8 es muy buena glico para un niño.
Yo vivía muy angustiada también , si llego a saber lo bien que sigue estando después de 30 años, me habría ahorrado todo ese sufrimiento
Si ves que necesitas ansiolíticos , te los tomas , y vas actuando sobre los controles y automatizando , sin agobios
Es un seguimiento continuo ,pero, cuando consigues automatizarlo ,se quita la angustia y se vive tranquilo.
A mí me llevó años , pero si pudiera volver atrás habría vivido mucho más tranquila.
Cuando se empieza bien ,con esa glicosilada, se sigue bien , y la labilidad va remitiendo a medida que crecen y se gana experiencia.
Los sensores de ahora son de mucha ayuda ,pero también se ven picos que no se veían con el glucómetro y pueden generar más ansiedad.
Te van a ir tranquilizando las revisiones y las glicosiladas.

Yo confío en que en pocos años tengamos bombas autónomas que les consigan glicos de 6 o menos y apenas se tengan que ocupar del control .
Un abrazo , que todo va a ir bien y es una pena que no puedas disfrutar de la infancia de tu hijo.
Los niños que empiezan ahora tienen que llegar a ver tratamientos que les permitan normalizar la vida y quién sabe si implantes de células beta antes de lo que pensamos.
Mucho ánimo ,pero con tranquilidad.

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@Lowcarb , acabo de leer tu enlace y me parece muy creíble esa terapia. A lo mejor nos llega mucho antes de lo que pensamos.
Mucho ánimo
Ah, la siesta ,claro que puedes hacerla , solo controla la rápida, y las hipos es bueno que las reconozca y que se tome un zumo o lo que le vaya bien .

@Ruthbia, @nigiri, @Regina, muchas gracias a todas por la ayuda.
No hay descanso con esta enfermedad.
Después de 8 meses de diagnóstico, supongo que todavía es normal que tenga depresión y llorera (ansiedad no tengo, por suerte). Supongo que quiero mucho a mi hijo y no me lo puedo quitar de la cabeza. Puede lo también lo quiera controlar a cada momento yo mismo y haya tocado fondo yo mismo.

He escuchado que hay padres de diabéticos de todo tipo, algunos sobreprotectores (como mi caso), otros son más pasotas e incluso escuché un caso de una familia con niño diabético de 6 u 8 años que le hacían a él mismo calcularse las raciones de HC en la comida porque estaban sobrepasados o no entendían muy bien la enfermedad... Esto es muy fuerte y grave, aunque puedo CASI entenderlos porque seguramente se sentirán saturados, cosa que a mí no me ocurrirá, prefiero vivir lo que me queda de vida llorando a ser tan cruel con mi hijo.

Vuelvo a agradeceros la amabilidad, me siento muy vulnerable, espero mejorar pronto.
Un beso a todas.

@Lowcarb: tienes que centrarte en el "aquí y ahora".La curación llegará pero mientras tanto utiliza los medios de los que dispones para que tu hijo siga con una buena glicosilada. Ánimo!

@Lowcarb , tómate serotonina o algo para la depre,. que no merece la pena estar así, ya verás las cosas más claras cuando estés mejor , y tu hijo estará mejor también viéndote bien a ti.

@Lowcarb por eso mismo, porque no hay descanso hay que intentar ver las cosas con otros ojos y aprovechar al máximo los medios que tenemos como los sensores que nos avisan de hiperglucemia o hipoglucemia.

No te deprimas, piensa que tu hijo como es pequeño lo va a normalizar mucho mejor que si le hubiese pasado de adulto. Tiene una vida larga y bonita por delante, va a ser lo que el quiera, la diabetes no le va a impedir desarrollarse, casarse, tener familia....lo que desee con los años. Y tu dentro de unos meses miraras este presente, que entonces será pasado, con otros ojos y te darás cuenta que todo se pasa, que es cuestión de adaptación y aprovechar los medios que tenemos hoy en día.

Nos pasan muchas, muchas cosas a lo largo de la vida, y la diabetes no es de las peores, es esclavitud pero indolora que ya es mucho. Si cursase con dolor, sería horrible.

@Lowcarb cuanto antes aprenda a ser autónomo, mejor, no es crueldad es por su bien. Yo debuté con 9 como ya te he dicho y es cierto que me cayó mucha responsabilidad siendo muy pequeña pero es que no queda otra...
Ánimo, verás que poco a poco estarás mejor.

@Lowcarb ¿sabes qué me vino a mí muy bien cuando era pequeña para aprender a manejar la enfermedad? los campamentos para niños diabéticos. Estuve en 3 con 10, 11 y 12 años, había niños y niñas más pequeños y más mayores y luego, por supuesto, monitores especializados en diabetes y dos médicos. Los recuerdo con mucho cariño porque además de aprender un montón, lo pasábamos genial. A mi madre también le vino muy bien, te puedes imaginar...
Hoy en día no sé qué asociación o centro los organizará, yo cuando iba eran campamentos de la Cruz Roja pero seguro que ahora hay un montón. Te animo a que lo probéis el verano que viene.

@nigiri ya me hablaron de estos campamentos un conocido diabético de 40 años, dijo que de pequeño también le apuntaron pero que al final él no quería volver porque prefería hacer vida con niños "normales" que es lo que se encontrará en la vida real. No dijo que fueran malos los campamentos, al contrario, pero para empezar a "soltarse" parecen estar muy bien. No obstante, el mio tiene 6 años y de momento es muy pequeño.
Se me encoje el corazón hasta el extremo del dolor de pensar que tiene que ir solo a un campamento a gestionarse él su enfermedad.

@Lowcarb , espera a que sea un poco mayor para los campamentos , que los aprovechará mejor.
Cuídate tú también, que esto es un maratón de largo recorrido , pero vas seguro. Mucha fuerza .
No te obsesiones con los controles y los picos , estando pendiente la glicosilada sale bien .
Mira los valores al despertar , esos te indican si va necesitando más lenta.
Y para las hipos ten siempre Cocacola en casa y azúcar en sus bolsillos.

@Regina gracias por los consejos.
Hoy el psiquiatra me ha cambiado la medicación, a ver que tal.
La diabetes la vamos llevando más o menos bien, lo que pasa es que es un control CONSTANTE tanto del azúcar que tiene y lo que va a comer como del tratamiento con insulina y el ejercicio diario.

Nos ha cambiado la vida. Antes éramos más dejados y el niño iba siendo más libre y autónomo.
Ahora no podemos dormirnos en los laureles ni un solo día. El niño ahora es dependiente total. Esto es lo que me afecta tanto. Y pensar que el niño, cuando sea adolescente tampoco tendrá descanso ni podrá hacer el loco como yo lo hacía me mata de penita.
Pero la diabetes la controlamos bien.

En vez de coca cola damos zumo que tenemos controlada la cantidad para que no haga hiperglicemia. Si la hipo se presenta por el día y va a hacer deporte 100ml y 3 galletitas saladas. Si va a dormir o hacer reposo 50ml de zumo y 2 galletitas, con ello sube a 110-120 ni mas ni menos. Doy por hecho que con el tiempo variará.