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15 años de mierda.

Xavi's profile photo   21/11/2012 02:22

Alberto_13 dijo:
Por cierto me gustaría saber cosas que haciais antes y que la diabetes os impide

Más que impedir... diría que dificulta, es decir, puedo hacer prácticamente lo mismo que antes, pero sí es verdad que tengo que tener muuuucha más planificación y previsión, además de cargar con un kit de "emergencia" para las hipos, medidores, etc...

fer's profile photo
fer
19/05/2022 18:32

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  

@Fer: gracias por este último comentario.Con pocas palabras has definido perfectamente que es vivir con diabetes.

Ricki21's profile photo
Ricki21
19/05/2022 19:56

DM1 desde 1982: Toujeo+Novorapid

  

Alberto_13 dijo:
Por cierto me gustaría saber cosas que haciais antes y que la diabetes os impide

Vivir tranquilos .

Regina's profile photo
Regina
19/05/2022 20:16

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Es verdad k con la diabetes tienes k ir supervisando con el gluco las mediciones glucemicas etc pero y k pasa?

Pero aunk se tenga diabetes puedes caminar andar bailar etc hacer senderismo etc puedes comer etcetc y ya se sabe k una hiper te puede aparecer x cualkier factor , razón.. O simplemente xk si.

La diabetes es así misteriosa rara de cojones(a veces) pk en un día estas en rango y dices" uy k bien" pero a lo largo de ese día tu glucemia cambia y no sabes a ke se debe y empiezas a comerte la cabeza etc y eso no es bueno.ante una hiper altísima lo mejor es poner solución y no rallarse ni obsesionarse. Lo mismo kon una hipo.

Solución. Pk ante una hiper o hipo en vez d rallarse etc es poner remedio ipso facto. Si las sensaciones k tenemos d los síntomas hiperglucemicos e hipoglucemicos son desagradables pero gracias a esas sensaciones sintomatologicas podemos detectar si estamos en hipo e hiper y poner remedio inmediato pk contra mas se keje uno mas se ralle etc etc peor lo va a pasar mentalmente y anímicamente hablando. Muchos dicen k no pueden hacer nada o k cuesta con esto d tener diabetes..

Pensemos en aquellas personas con esclerosis múltiple o con parkison o personas k están postradas en una silla de por vida y k no pueden valerse x si mismos/as k tienen k tener alguien al lado para ayudarles hay kienes tienen enfermedades k no pueden hacer nada ni andar ni bailar osea nada solo reír ser feliz con lo k le ha tocado pk hay gente k esta peor k los k tenemos diabetes y aaun así sonríen intentan disfrutar como pueden y son de admirar.

MODERADO POR: @Fer ( @Lauraa si quieres puedes contartame por MD y te explico.)

Lauraa's profile photo
Lauraa
19/05/2022 20:38
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Antes de ser diabetica me iba toda la noche de fiesta sin preocuparme, comía lo que me daba la gana, viajaba sin kit ni medicamentos ni regrigerador, trabajaba sin comer muchos días, etc, etc, etc. Viajaba a la aventura, de bocadillos o lo que fuera. En las comidas familiares no había problemas, valía todo. Y si hacía régimen, adelgazaba.

Ahora voy monitorizada, llevo un kit de emergencias, las insulinas, la bolsa refrigerada porque hace calor, tengo que hacerme comida separada en las reuniones familiares, cortar en el trabajo a tiempo en una hipoglucemia, viajar con doble de todo por si....y en los viajes de trabajo un problemón con comidas a las que me invitan, tiempos y horarios.
Acabo de salir de un cóctel de empresa y no he podido comer nada, todo estupendo, con una pinta estupenda pero mucho hidrato.

Simplemente se acabó la tranquilidad.

Y por supuesto feliz de no tener algo peor, pero no se lo deseo a nadie. Es una esclavitud.

Ruthbia's profile photo
Ruthbia
19/05/2022 21:56

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  

@Alberto_13 , me preocupan muchas cosas, pero la que más mi hija, que es diabética desde los 5 años. Me cambió la vida su diagnóstico. .
Así de fácil.

Regina's profile photo
Regina
20/05/2022 13:11

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Regina dijo:
@Alberto_13 , me preocupan muchas cosas, pero la que más mi hija, que es diabética desde los 5 años. Me cambió la vida su diagnóstico. .
Así de fácil.

Te preocupa tu hija, en cualquiercaso, que le preocupa a ella en primer lugar? estarias tranquila si ella no tuviera DM? no te preocuparian o mas otras vicisitudes de su vida?

Alberto_13's profile photo
Alberto_13
20/05/2022 13:18

DM3c desde 2018; hb 6 % (feb.. 2022) (tresiba+fiasp+metformina)

  

@Alberto_13 ,pues no es lo que más le preocupa porque la tiene bastante automatizada , pero es una carga más en su vida, y espero que solo sea eso por mucho tiempo.
Alguna vez me ha dicho que no sabe por qué no le han concedido una minusvalía cuando se la solicité de pequeña, así que verá que la dificultad para enfrentarse a la vida es bastante mayor con diabetes que sin ella.

Regina's profile photo
Regina
20/05/2022 13:32

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Ay komo OS complicais algunos ains podéis hacer las mismas cosas k hacías antes d la diabetes. Con la diabetes se puede viajar salir de fiesta etc etc etc lo q pasa q dentro de esa"normalidad" tenemos k llevar el material k si zumos etc pero el llevar eso no supone un problema. Y los k lleváis el sensor si k podéis salir de fiesta viajar etc pk vosotros OS podéis mirar las mediciones a través del móvil e ir mas tranquilos. Pero los k no llevan el sensor es un poco más complicado pk tendrían k estar machacándose los dedos para saber como tiene el azúcar. Supongamos k una persona diabética con sensor k lleva todo lo necesario, esta de fiesta.. Vale, y a media k va pasando los segundos minutos.....esa persona se puede ir midiendo con el sensor para ir viendo como esta de azúcar y según como este, puede actuar segun la situación o circunstancia.y yasta. Y tb podéis comer alimentos con mucho hc (no todos los días) pero si (cada x tiempo) k no pasa nada.. Por ejemplo comida china u otras comidas con un alto hc! No se podría comer todos los días. Pero si dejando pasar unas semanas o unos meses.ains..se puede disfrutar de cada comida k te guste y dependiendo de los hc k tenga pues dejas pasar un tiempo y listo o lo dejas para ocasiones especiales.
Comidas con pocos hc de manera habitual
Comidas con muchos hc de manera ocasional o puntual. Y a por todas xd

Lauraa's profile photo
Lauraa
20/05/2022 13:51
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@Alberto_13 no es necesario irnos a los extremos.
Diabetes no es igual a ser infeliz o no ser diabético no es la felicidad suma.

Define felicidad....imposible, para cada persona es diferente y según sus circustancias, cultura, aptitud ante la vida, religión, etc, etc, etc.

La diabetes es una exclavitud si quieres estar bien. Hay otras enfermedades que no son tan exclavas y dependientes, y también las hay mucho, pero que mucho peores. No se trata de comparar.

En este post, los que han escrito intentan explicar cómo les ha cambiado la vida la diabetes, como les abruma el día a día y las limitaciones que se encuentran, por supuesto, "subjetivamente". Lo que a mi me puede parecer vanal, a otro le puede parecer escalar la cima del mundo.

Principales limitaciones legisladas y sobreentendidas:
- no conducir ningún medio de transporte publico
- no formar parte de ningún cuerpo de seguridad del estado, comunidad o municipio
- no ser bombero
- renovar el carné de conducir con mas frecuencia
- no donar sangre
- no donar órganos
- problemas con los seguros de salud si consigues hacerlo
- no te hacen seguros de vida

y seguro que me dejo mas. En algunas empresas no te contratarían....

Ruthbia's profile photo
Ruthbia
20/05/2022 14:08

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  

Que te duele un pie , pues nada andas a la pata coja , que te falta un ojo “tranquilo” aún te queda el otro , que te da un bajón “azúcar” y ya te sube ,, que no puedes salir por que te dio una hipo, pues te quedas en casa, que te da una hipo y te caes del andamio , agárrate para no caerte , el que no se consuela es por que no quiere ,, odio la frase aún hay gente peor ,,ya pero a mi me gusta siempre compararme con los mejores no con los peores ,, la diabetes es una pura mierda y deberían jubilarnos antes y sobre todo ,, que busquen una cura ,, quiero mi vida de antes ,, el que lo vea bien que se quede con su diabetes ,, yo reniego de ella ,,,

andrespmat's profile photo
andrespmat
20/05/2022 14:09
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A nadie de aquí le apetece ser diabético y mucho menos que lo sean sus hijos. Es comprensible que haya quien se vea sobrepasado o angustiado, pero no es lícito intentar propagar ese desánimo. Compartir sí, pero insultar a quien no se hunde contigo en el lodazal, va a ser que no.

12mas37's profile photo
12mas37
20/05/2022 14:55
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@Alberto_13 , creo que nadie habla de hundirse en los lodazales , más bien todo lo contrario. Cuando se habla de conceder un cierto grado de minusvalía, o como se le llame ahora ,es para facilitar la vida , no para complicarla.
Se la dan a quien le falta un dedo, y esto es mucho más complicado.
No estamos hablando de tragedias ,pero sí de una vida pendiente de unos controles , una medicación y unos síntomas que pueden llegar a graves.
Se puede vivir bastante bien con diabetes, pero hay que cuidarla las 24 horas y tiene sus limitaciones.

Regina's profile photo
Regina
20/05/2022 16:36

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Madre mía. Entro ahora en el foro y... ¡la que habéis liado! Parece Twitter :D
Conceptos básicos:
¿La diabetes es una mierda? Sí
¿la diabetes es esclavizante? Sí
¿Se puede ser feliz con diabetes? Sí
¿Se puede vivir amargado con diabetes? Si.
La diabetes está ahí, no es elegible. Tu actitud ante la vida padeciendo diabetes es tu elección. Puedes cambiarla cuando tú quieras. Puedes ser pitufo gruñón, puedes ser plañidero o puedes enfrentar cada día con alegría y disfrutar de muchas cosas.
¿Se puede hacer vida normal? No
Es limitante pero no invalidante.
Ánimo, empieza el finde, hay que hacer planes

Ensalada's profile photo
Ensalada
20/05/2022 16:41

LADA desde septiembre de 2021
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo

  

@Alberto_13 tus respuestas e ironía me dan la impresión que llevas mala semana.

La vida no es un camino de rosas ni una esclavitud. Quizás necesitas ayuda.

Ruthbia's profile photo
Ruthbia
20/05/2022 16:45

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  

Ruthbia dijo:
@Alberto_13 tus respuestas e ironía me dan la impresión que llevas mala semana.

La vida no es un camino de rosas ni una esclavitud. Quizás necesitas ayuda.

Nooo, nadie lo ha captado? Yo estoy vivo, mi mujer y mis hijos estan vivos, no tenemos nada terminal ni doloroso, tenemos para comer y pagar la hipoteca y la luz, nuestros familiares y amigos estan bien, diabetes, que diabetes? ahh si espera que ne pincho en 1 segundo y vuelvo.Tan dificil es de entender asi?

diabestico's profile photo
diabestico
20/05/2022 17:00
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andrespmat dijo:
Que te duele un pie , pues nada andas a la pata coja , que te falta un ojo “tranquilo” aún te queda el otro , que te da un bajón “azúcar” y ya te sube ,, que no puedes salir por que te dio una hipo, pues te quedas en casa, que te da una hipo y te caes del andamio , agárrate para no caerte , el que no se consuela es por que no quiere ,, odio la frase aún hay gente peor ,,ya pero a mi me gusta siempre compararme con los mejores no con los peores ,, la diabetes es una pura mierda y deberían jubilarnos antes y sobre todo ,, que busquen una cura ,, quiero mi vida de antes ,, el que lo vea bien que se quede con su diabetes ,, yo reniego de ella ,,,

Mira Andrés, yo te voy a contar mi experiencia personal y es de antes de ser diabética. Yo me llevaba muy mal con mi madre, era totalmente distinta a ella y no me admitía justo por eso, siempre discutiendo.
Mi madre tuvo una vida envidiable. No trabajaba ni fuera ni en casa y a pesar de eso no se sentía satisfecha. Decía que había gente que vivía aún mejor. En mi entorno las madres para mí, estaban peor. Muchas trabajaban fuera y en casa, otras sólo en casa ( lo más desagradecido) y ella nada. Pues cuando se lo decía me decía que siempre había que compararse con !os que estaban mejor, nunca con los que están peor... ERROR
Así siempre estás insatisfecho. La sensación de felicidad es eso, una sensación y mucho depende de nosotros. A la pobre le vino de repente una enfermedad " rara", degeneración corticobasal se llama ( búscalo en Google) , y fue lo peor que he vivido ( mucho peor que la diabetes y no era en mí). Vas perdiendo conexión de las neuronas y al final estuvo 2/3 años con la cabeza perfecta sin poder mover ni un dedo, ni hablar, ni comer, sabiendo que su fin era que ya pararan los pulmones y ahogarse, como así fue.
El caso es que a mí se me quedó que eso sí es una mierda de vida, que no quiero para mí. Lo demás son situaciones a solventar y sobrellevar.
Y la pena que me da es que cuando tuvo una vida plena no fue capaz de disfrutarla comparándose continuamente con los que estaban mejor.
Por eso yo pienso que la vida no es un camino de rosas, pero mientras podamos ser felices, vamos a ello, que se pasa rápido.

isabelbota's profile photo
isabelbota
20/05/2022 18:19

DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.

  

Pregunta: antes de la diabetes estabais muy muy muy "sanos" no teníais sensaciones?? Ni dolencias físicas,ni síntomas d ningun.tipo???

Lauraa's profile photo
Lauraa
20/05/2022 21:19
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Cuando Andrés dice que no hay que compararse con los peores, es una forma de decir para no caer en la minimización del peso que nos implica llevar esta enfermedad todos los días. Comparar nos comparamos siempre porque así es el comportamiento humano, pero tampoco es que seleccionamos con quienes compararnos. Es obvio que nadie está conforme con tener diabetes, lo que nos diferencia en el discurso es principalmente la experiencia y las etapas de la vida.
No conozco la vida de nadie acá, solo que somos diabético/as. Las personas usamos diferentes estrategias para no caer en esa espiral de paranoia de la diabetes, pero tampoco podemos minimizar sus efectos en nuestras vidas. Compararme con alguien que estuvo peor es una mala estrategia, pero si a alguien le funciona, que lo haga.
Noto que la mayoría de quienes estamos agotados somos los que lidiamos desde hace más tiempo con esta enfermedad, los tipo I que nos vino de joven. Y está claro el motivo!!. No es lo mismo tener diabetes con 20 años que tenerla con 50, y para agregar, tampoco es lo mismo tener diabetes desde hace 5 años que haberla comenzado en el siglo pasado. No es por sacarles protagonismo a los tipo II ni a quienes les vino la diabetes ya de más edad o más recientemente, porque sinceramente regalaría el protagonismo en esta ocasión. Quiénes vivimos esta enfermedad desde jóvenes, saben de lo que hablo...
Hace poco, buscando respuestas en el foro, leí a alguien que tenía diabetes de joven hacía 10 años y contaba cómo la diabetes "nunca te abandona" poniendo un ejemplo que por algún motivo me resultó muy representativo. Decía que si bien no tenía problemas de erección derivados de la diabetes, le ha pasado en varias ocasiones que teniendo sexo le daban bajones de azúcar. Reí y lloré... en un ejemplo tan sencillo, decía mucho. La diabetes te acompaña, SIEMPRE Y PARA SIEMPRE: permanentemente en tu cabeza, en todas tus actividades, en tu vida social y pública, en tu vida privada, en tu futuro por las complicaciones, no te deja ni cuando estás de vacaciones ni cuando estás teniendo sexo. El nombre de esta enfermedad es tal cual una CARGA, más mental que física (aunque también física).
Y acá dos cosas, tener 12 o 20 años y saber que te espera una vida entera con diabetes implica otro peso mayor. Lo otro, creo que tener más edad te aliviana la carga porque a medida que pasan los años se requiere de una vida menos agitada e improvisada, y eso nos permite a algunas personas llevar mejor la diabetes y sus exigencias de rutina. También leo muchos que iniciaron jóvenes con tipo 1 y hacen aportes llenos de sabiduría, pero no minimizan la carga ni se comparan con nadie. Me quedo con ello/as.

Otra cosa que también noto es que en el foro todos los que opinamos somos usuarios de bombas de insulina o de monitores continuos de glucosa. Los que siguen usando cintas no están, no porque han renunciado sino porque tienen otra experiencia, similar a la de quienes tuvimos que enfrentar el comienzo de la enfermedad hace muchos años. De nuevo, regalaría el protagonismo acá, pero es fácil ser optimista cuando no te tuviste que conformar y frustrar con un sistema que te la hace más difícil, cronificando tu enfermedad y haciendo inaccesible el tratamiento. En Uruguay, las cintas se empezaron a dar como ticket de mutualista recién en 2009 y una caja por mes (antes eran inaccesibles por los precios) y el freestyle libre se puede comprar a un precio que no está subvencionado y no es nada barato, recién desde 2020 (si antes querías comprarlo, tenías que ir a Argentina). Yo me puedo pagar el freestyle libre pero lamentablemente hay muchas personas que no. Eso duele y frustra, más que dejarme conforme porque puedo tener un buen control a diferencia de quienes no pueden pagarlo.. Sería como comparame con quienes están peor y sinceramente no me sirve! Cuando leo que está por salir una posible cura, siempre calculo el tiempo que podría tardar en llegar a mí, y al rato desisto, entre que primero dan acceso a los niños/as, el sesgo entre Europa y América Latina, los costos que pueda implicar, etc. Tal vez tantos años y experiencias con la diabetes hacen una gran diferencia..

Sami's profile photo
Sami
20/05/2022 22:15
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@Lauraa en mi caso si.
Nunca fui al médico de niña y mi primera analítica de sangre fue en el reconocimiento médico de la empresa primera que me contrató.
Según mi primer endocrino, eso me salvó de debutar en diabetes de niña o adolescente.

Ruthbia's profile photo
Ruthbia
21/05/2022 14:48

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  

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